Ubii's Second Physiotherapy

Kamis minggu lalu, Ubii menjalani FT keduanya. In this session, she seemed more comfortable when her feet got massaged. Di FT pertama, Ubii menangis saat kakinya dipijat. Kali ini dia menikmati.. dan malah plengah-plengeh. It was good to see :)

"Duuh maakk enaknyaaa kalo kaki dipijiit"

Then, the therapist moved to her hands, back, and face. She cried the whole time. Hahaha LOL. Gak tega juga sebenernya liat dia nangis entah kesakitan entah gak nyaman. But, I have to! Demi Ubii *nangis bombay*

We were glad that day because Mbak Nia said that Ubii's progress was quite good. Baru 2x dateng, kemajuannya udah keliatan. I guess it's a real signal to keep in faith then ;)

Here are some pictures that I took during the session:

Si muka gepeng

"AAAAAAKKKKKHHHH"

Lift your head up, young lady!

Cmmon lift it up!

"Aduh sakiiitttttt!"

It's now done! Hurray!

Bahasanya campur aduk banget yak di post yang ini. Hmmm, sorry x)

Ubii's First Physiotherapy

Fiuh. Finally Ubii has got her very first physiotherapy (FT). Ubii di FT di Klinik Prof. Dr. Sunartini, S.Pa (K) di daerah Kotagede. It's pretty far from our home. We got there at 8.30 PM sharp. Pertama kali bertemu terapisnya, Mbak Nia, kami punya kesan pertama yang baik. Dia friendly, sabar, telaten, dan sangat komunikatif. We heart you, Mbak Nia! LOL

Langkah pertama kegiatan malam hari itu adalah: Si terapis menilai kelenturan tubuh Ubii. Ubii diangkat, dimiringkan, dan ditengkurapkan. Mbak Nia bilang tingkat kekakuannya 3. Kita yang orang normal, tingkat kekakuannya 0. Well, jadi Ubii lumayan juga yah. Fiuh. Okay, nevermind. Then, Mbak Nia mulai dengan pijat kaki. Kedua kaki Ubii diurut. Awalnya Ubii menangis melengking. Lama-lama, nangisnya mulai konstan, tidak melengking lagi, dan akhirnya dia diam keenakan. Hihi. After done with her feet, Mbak Nia began to massage her hands. Her reaction was the same. Nangis melengking, konstan, dan diam menikmati. Next step: punggungnya. Ubii ditengkurapkan dan dipijat. Di bagian ini, Ubii didn't seem to enjoy. She cried all the time when Mbak Nia massaged her back. Punggungnya sampai merah-merah. Mbak Nia menyuruh saya memegang punggung Ubii. Ia menunjukkan betapa kaku dan kerasnya otot Ubii sebelum dipijat. Setelah dipijat, saya memegang punggungnya lagi. Amazing! Hanya dengan sekali pijatan, sudah bisa terasa bedanya. Punggung Ubii sedikit lebih 'lentur' dan 'lunak'. Done with the back, Mbak Nia moved to her chest. Ubii didn't cry as loudly as when her back got massaged. Setelah bagian dada selesai, leher dan wajah Ubii juga dipijat. Akhirnya, selesai! Mbak Nia menyuruh saya menggerak-gerakkan kaki Ubii untuk merasakan perbedaan sebelum dan setelah di-FT. 

This is how she looks when she gets her muscles stiff

Then, Mbak Nia taught us the proper way to carry her. Mbak Nia bilang, jangan sampai Ubii 'ndangak-ndangak' ketika digendong karena itu bisa memicu ototnya untuk kaku. I was surprised hearing that fact. Why? Karena selama ini Ubii selalu 'ndangak-ndangak'! Setiap kali saya konsultasikan ke dokter spesialis anak (DSA), beliau selalu bilang bahwa itu bukan masalah, yang penting anak nyaman, maka kami tidak perlu membenarkan posisi kepalanya. Dang! I fail to understand this doctor-y and medical thing! Mbak Nia juga bilang bahwa kalau selama ini kaki dan tangan Ubii kencang itu karena otot-ototnya yang kaku. 

These are some pictures of Ubii that I took while she was doing the FT ;)

Mbak Nia menilai kelenturan Ubii

First step: feet

Menangis dengan hebohnya

Almost final step: neck

 We finished the FT thing at 9.30. My husband wanted to tip Mbak Nia because she was so good. But she refused it. Mbak Niaaaa! Kereeennn banget sihh kamoeeeeeeee! Hahahaha. Selain FT, Mbak Nia juga mengajarkan bagaimana untuk menstimulasi dan melakukan pijat sederhana di rumah. How kind! She also told me that she had a patient who has the same case as Ubii's. Pasien tersebut jauh-jauh datang dari Pekan Baru. Dia sudah bisa mengkurap sendiri 'hanya' dengan di FT selama 2-3 minggu. How amazing. Tapi memang dia datangnya setiap hari. I do hope my daughter will get the same good result ;)

Ubii directly fell asleep at 10 PM. And, guess what! Dia tidur nyenyak sekali sampai jam 5 pagi! Semoga itu karena badannya yang jauh lebih enak daripada biasanya. Now is 9.33 AM and she is sleeping after she got her breakfast ._______.

As for now, I get more optimistic and passionate with the FT thing. Let's fight, Ubii! Mommy loves you to the max! :)

Ubii's sleeping now. Sekarang nafasnya sudah lebih teratur. Btw, bajunya ketumpahan obat dan sarapannya. LOL

A Proud Mommy,
9.36 AM, waiting her waking up :)

Tentang Anakku, Aubrey

Beberapa orang tanya kenapa tweets atau status BBM belakangan ini galau. Biasanya mereka chat via BBM ato Facebook dan tanya apa semua baik-baik saja. Jawabannya ya dan tidak.

Hadiah terbesar untuk seorang ibu adalah kesehatan anaknya. That’s what I’ve learned so far. I’m fantastically happy and grateful for my daughter’s presence. Tapi, ada beberapa hal tentang Ubii yang perlu mendapat perhatian khusus. Anyway, sekarang Ubii berusia 5 bulan 27 hari.

1. Di usianya yang hampir 6 bulan, Ubii belum merespon suara.
2. Untuk usianya, Ubii tergolong tidak aktif. Dia lebih banyak diam daripada aktif bergerak.
3. Sampai sekarang, Ubii belum bisa tengkurap sendiri (kalau ada foto-foto Ubii di album Aubrey Naiym Kayacinta sedang tengkurap, that was me who made her in that position, not her).
4. Kepala Ubii belum tegak dan kuat (kalau di posisi tengkurap, she can lift her head for around 2-3 minutes).

Oya, by the way, itu adalah PR seorang ibu. Harus jeli mengamati pertumbuhan dan perkembangan anaknya dan harus rajin membaca so that when your kids happen to meet any obstacles in their development, you will be the first to know. Okay, lanjut. Jadi, setelah mendapati itu, saya mulai mengamati lebih serius. I started to tweet various doctors via Twitter asking if Ubii's okay, I began to observe other babies and their developments to compare, and I googled on if Ubii's condition is common for kids at her age. Kadang jawaban-jawaban yang saya terima berbeda-beda dan membuat lebih bingung. Kebanyakan orang yang sudah berumur menjawab, "Ah, santai aja, anak-anakku semuanya gak ada yang bisa mengkurap nyatanya baik-baik saja," "Kamu jangan terlalu parno, distimulasi aja terus". -and so on, and so forth- But, deep inside, I knew that something was wrong. Akhirnya, suatu hari saya dan suami mengikuti seminar tumbuh kembang anak. Awalnya kami underestimated seminar tersebut karena rupanya seminar itu adalah ajang promosi susu formula (okay, misfokus). Ternyata ada satu hal bermanfaat yang kami dapat di sana, kami diajari cara mengobervasi perkembangan dan pertumbuhan anak dengan KPSP. 

KPSP stands for Kuesioner Pra Skrining Perkembangan. KPSP berisi pertanyaan-pertanyaan sebagai acuan untuk mengamati perkembangan bayi dan anak. Untuk bayi, kuesioner tersebut dijawab oleh orang tua berdasarkan pengamatan sehari-hari. Jika jawaban YA berjumlah 9-10, maka perkembangan anak Sesuai (S), jika jawaban YA berjumlah 7-8, maka perkembangan anak Meragukan (M), dan jika jawaban YA berjumlah 6 atau kurang, maka kemungkinan ada Penyimpangan (P). Next, I began to ask myself those question. The result...jawaban YA berjumlah 6 saja. Berarti memang ada kemungkinan penyimpangan. Jadi semua kekhawatiran tentang Ubii ada pijakannya, bukan karena saya yang terlalu parno ataupun demanding. By the way, ini link kuesionernya : http://tumbuhkembang.net/2008/09/13/kuesioner-praskrining-untuk-bayi-6-bulan/

After getting the result and being sure that there's something wrong indeed, I and my husband took Ubii to her doctor. Waktu ke dokter, saya membawa 'bekal' hasil KPSP tersebut. Dokter bertanya "Gimana TORCH-mu dulu?"... Apa itu TORCH? You can find it here http://childrengrowup.wordpress.com/2012/05/05/penanganan-terkini-infeksi-torch-saat-kehamilan/

TORCH, huruf R nya adalah singkatan dari Rubella, atau nama Indonesia-nya Campak Jerman. Malam setelah kami pulang dari dokter anak, tiba-tiba saya ingat bahwa sewaktu bekerja di pertambangan batu bara di Kalimantan Timur, saya pernah terkena campak. Yeah, the local doctor simply said 'campak'. He didn't use the term 'rubella'. Dulu orang-orang lokal berkata bahwa saya sakit mungkin karena masih beradaptasi dengan tempat dan udara baru, jadi saya tidak usah terlalu khawatir. And, I was not worried then.. Malam itu, saya browsed ciri-ciri, gejala, dan gambar Rubella. Ternyata sangat cocok dengan apa yang dulu saya alami. I was scared. Apalagi di artikel-artikel kesehatan online disebutkan bahwa ibu hamil yang terinfeksi virus Rubella pada trimester pertama kehamilan resikonya bisa berat untuk bayinya nanti. To be sure, saya minta surat pengantar untuk tes darah untuk Ubii.

The result was... she's positive. Kadar ImG dan ImM dalam tubuh Ubii Reactive yang berarti memang ada virus Rubella dalam tubuh Ubii, bahkan jumlahnya cukup banyak. Tentu sebagai seorang ibu, saya merasa sedih dan guilty. Sebelum kami membawa Ubii untuk tes darah, kami membawa Ubii untuk USG kepala atas anjuran dan rujukan dokter anak Ubii. It was the second kind of USG besides USG jantung, jadi kami sudah lebih santai dan tidak terlalu ngeri sengeri ketika Ubii pertama kali USG jantung. Hasil USG kepala wasn't quite good. The result showed that there's a part of Ubii's brain which is murky, whereas a normal child's brain will be clear and transparent. Dalam satu hari, Ubii menjalani USG kepala dan tes darah and all the results weren't so good. I was very very devastated that day. I cried in front of the doctor and in the cab during our way home. I was, or we were, in denial. 

Kekhawatiran tentang Ubii belum semua terjawab. Her not responding sounds and voices was still questioned. Akhirnya, setelah beberapa hari, saya membawa Ubii untuk bertemu dokter anaknya lagi dan saya meminta beliau untuk memberikan surat pengantar untuk tes BERA. Tes BERA ini adalah untuk mencari tahu apa Ubii bereaksi terhadap suara. Syarat tes BERA ini, si bayi harus tidur. Jadi, hari itu, kami bawa Ubii jalan-jalan makan di kantin RS dulu supaya dia tidur. Di tengah-tengah tes, Ubii terbangun dan menangis. Jadi, saya gendong Ubii dan tes dilanjutkan dengan Ubii yang saya gendong.

Well. Sadly, the result wasn't quite good..again. Telinga kanan dan kiri Ubii ternyata belum mampu mendengar tiga frekuensi -dari yang paling rendah sampai paling tinggi-. I cried again then. Sedih sekali. Ternyata benar apa yang ada di artikel kesehatan tentang Rubella. "Infeksi virus Rubella pada ibu hamil pada trimester awal kehamilan bisa membawa resiko cukup berat" Sejauh ini yang sudah dialami dan ditemukan Ubii -related to that Rubella virus- adalah: kelainan jantung bawaan (PDA & ASD), ruam kulit, berat badan lahir rendah, lemas, rewel, gangguan pendengaran, dan keterlambatan motorik.

Dokter anak dan dokter syaraf umum membangkitkan semangat kami. Mereka bilang bahwa sebelum usia 2 tahun terapi obat dan fisioterapi masih dapat dimaksimalkan sehingga kemungkinan Ubii untuk sembuh masih sangat besar. Mereka juga berkata bahwa kami patut bersyukur karena kami bisa menyadari keadaan Ubii cukup dini sehingga penanganannya pun bisa dilakukan sesegera mungkin juga. Again, we were in denial.

Sekarang, kami mau optimis dalam megobati Ubii. Kami mau berpikir positif dan tetap semangat, karena Ubii pasti butuh kami untuk tetap semangat dan ceria dalam merawat dan mengobati dia. Well, anything can happen, I know. But, we choose to believe that God will NOT give us any problems bigger than our capability, He will supply, He will provide, and He will heal. Saat ini dunia kedokteran juga sudah maju, jadi kami bisa berharap yang maksimal dari dokter, terapi, dan obat. Tapi, tentunya kami juga terbuka akan segala kemungkinan dan hasil akhir. But, whatever happens, Ubii will always be a daughter that I'm always proud of. Always. Everyday.

We now believe that everything happens for a reason indeed. Maybe now we haven't seen what that reason or plan. But I believe that we will for His plans are always wonderful at the end. So far, Ubii has taught us how to be parents, hopefully the good ones. Ubii has made us stop smokking,stop our bad habits, love our parents more, and pray more. Thus, I'm convinced that Ubii is trully a miracle for me and my husband. And, nothing will change the three of us. Oh, maybe it will change me a bit. I'll probably become a more and more protective mother for her.

I wrote this because:

1. Bakalan capek kalau besok saya harus jelaskan detil keadaan Ubii pada satu-persatu orang yang menanyakan. LOL :)
2. Saya ingin kalian semua -yang baru menikah, merencanakan pernikahan, mempunyai teman yang baru menikah / ingin hamil / akan menikah- lebih berhati-hati terhadap TORCH ini. Banyak orang -baik educated maupun uneducated- yang masih belum well-aware tentang TORCH ini -apa itu, apa bahayanya, dan bagaimana mencegahnya- TORCH sangat bisa dicegah dengan vaksin. kalau ada yang bilang vaksin itu haram, itu cuma isu yang disebarkan oleh golongan anti-vaksin. Semua ulama ternama dunia malah menganjurkan vaksinasi.
3. I recommend you people yang sudah memiliki anak untuk rajin membaca sehingga jika ada tanda-tanda yang sepertinya menyimpang dari anak masin-masig bisa segera diketahui dan tidak terlambat.
4. I do think that you guys who have smart and HEALTHY kids HARUS HARUS HARUS bersyukur, karena memang itu yang paling berharga dan membahagiakan.
5. I really hope that you can also wish a good luck and health for Ubii, my daughter, my jewel. :)

Thanks all for reading! :) 

Love.

Ubii while taking the BERA test