Rumah Ramah Rubella

Hidup itu indah. Memiliki anak itu luar biasa. Namun, memiliki anak yang spesial tentu membutuhkan lebih banyak kesabaran, teman berbagi, dan upaya untuk mengusahakan kesembuhannya. Setelah aktif menulis tentang Ubii yang terkena Congenital Rubella Syndrome, ada cukup banyak orangtua yang menghubungi saya untuk sekedar bertukar cerita tentang anaknya yang juga terkena Congenital Rubella Syndrome atau menanyakan langkah-langkah apa yang mereka harus ambil untuk menyembuhkan putra-putri mereka dan di mana mereka bisa menemukan dokter syaraf atau terapis untuk anak-anak mereka. Ada juga sekedar mengungkapkan unek-unek di mana mereka merasa sendiri dan merasa jatuh karena dicemooh lingkungan sekitarnya. Senang sekali rasanya saya bisa menambah teman dan saudara. Syukur-syukur kalau saya bisa membantu dengan memberikan sedikit info. Sayangnya saya tidak selalu mempunyai cukup pulsa untuk membalas pesan-pesan mereka. Hiks.

Terilhami dari keadaan itulah, saya membuat sebuah komunitas bernama Rumah Ramah Rubella.

Apakah Rumah Ramah Rubella itu?

Rumah Ramah Rubella adalah komunitas terbuka yang diperuntukkan khususnya bagi para orang tua dengan anak yang terkena Congenital Rubella Syndrome. Orang tua yang sekedar ingin tahu apa itu Congenital Rubella Syndrome dan dampaknya atau ingin tau tentang fisioterapi, pengasuhan, dll dari anak yang spesial juga boleh bergabung. Di sini kita semua berbagi, belajar, dan berkeluh kesah bersama.

'Rumah' adalah suatu tempat di mana kita merasa diterima oleh keluarga kita. 'Ramah' adalah attitude yang diharapkan antar sesama anggota keluarga. 'Rubella' mengacu pada Congenital Rubella Syndrome yang saat ini menjadi concern kita.

Jadi, harapannya adalah di Rumah Ramah Rubella ini kita tidak merasa sendiri melainkan memiliki sebuah keluarga yang sama-sama berjuang untuk melawan Congenital Rubella Syndrome dan membantu menyadarkan masyarakat tentang bahaya virus Rubella dan pentingnya tes TORCH serta vaksin MMR untuk mencegahnya.

Siapa yang boleh bergabung di Rumah Ramah Rubella?

Komunitas ini adalah komunitas terbuka. Siapa pun boleh bergabung. Memang komunitas ini lebih ditujukan kepada para orangtua dengan anak yang terkena Congenital Rubella Syndrome. Namun, orangtua lain yang anaknya mengalami gangguan kesehatan seperti Down Syndrome, Cerebral Palsy, infeksi virus TORCH lain, dan lain-lain yang membutuhkan informasi dan sharing dari orangtua lain tentang fisioterapi, biaya pengobatan, atau pola pengasuhan anak-anak yang spesial juga sangat boleh untuk bergabung. Para tenaga kesehatan atau orang-orang yang memiliki kepedulian terhadap Congenital Rubella Syndrome juga sangat diterima di Rumah Ramah Rubella ini. 

Apa tujuan dari Rumah Ramah Rubella?

Tujuan dari Rumah Ramah Rubella adalah:

1. Untuk tempat berbagi cerita dan belajar bersama dari pengalaman orangtua lain. Juga untuk menyadarkan para orangtua yang memiliki anak dengan Congenital Rubella Syndrome bahwa mereka tidak dan tidak akan pernah sendiri karena mereka memiliki banyak kawan yang berjuang bersama.
2. Untuk mengkampanyekan pentingnya melakukan tes TORCH dan vaksin MMR sebelum mengandung pada pasangan-pasangan baru. Banyak sekali kasus seperti ini disebabkan karena kami tidak tau apa itu virus Rubella, bagaimana kami bisa terinfeksi, dan apa bahayanya pada janin yang kami kandung sehingga kami TIDAK melakukan tes TORCH dan vaksin MMR sebelum mengandung. Pun, sangat sedikit dokter atau tenaga kesehatan yang menginfokan untuk melakukan kedua hal tersebut sehingga kami juga tidak tau bahwa itu penting.
3. Untuk pelan-pelan mengurangi jumlah anak-anak yang terinfeksi Congenital Rubella Syndrome ke depannya karena seperti yang saya singgung sebelumnya, kita tidak bisa hanya mengandalkan tenaga kesehatan untuk mensosialisasikan hal tersebut. Lebih lagi, penyakit-penyakit yang timbul dari Congenital Rubella Syndrome sama sekali tidak tercover oleh asuransi (jika diketahui setelah kelahiran) dan belum ada bantuan yang dialokasikan pemerintah bagi anak-anak dengan Congenital Rubella Syndrome sehingga beban para orangtua untuk menyembuhkan anak-anaknya bisa dibilang cukup berat (dari segi biaya).

Mengapa para orangtua yang ekonominya lemah harus dibantu?

Ini disebabkan oleh biaya penyembuhan yang tidak bisa dibilang murah. Sebagai gambaran, biasanya virus Rubella yang menginfeksi ibu yang sedang hamil akan menyebabkan gangguan pendengaran (ringan-berat), gangguan penglihatan (katarak atau retinopati), gangguan syaraf dan motorik, kebocoran jantung (PDA, ASD, dll), mikrosephal (ukuran kepala kecil), hidrosephal (ukuran kepala besar), dan lain-lain. Ini adalah sedikit gambaran tentang biaya yang harus dikeluarkan untuk upaya penyembuhan. Dalam catatan kasar ini, saya ambil contoh dari Ubii, anak saya sendiri, yang memiliki gangguan pendengaran, syaraf dan motorik, TB paru-paru (flek), serta kebocoran jantung (PDA dan ASD):

• Biaya berkonsultasi dengan dokter syaraf: 300.000/datang.
• Biaya obat rutin: 100.000-300.000/bulan.
• Biaya fisioterapi: 60.000/datang (Ubii mengambil 3x seminggu).
• Biaya membeli kebutuhan fisioterapi: 100.000 (physiotherapy tape, semacam plester untuk meluruskan kaki dan punggung karena kaki dan punggung Ubii cenderung belum bisa lurus), 120.000 (back slab elbow, untuk membantu latihan duduk karena tangan Ubii sering menekuk).
• Biaya tes darah (untuk mengecek apa Ubii terinfeksi virus TORCH lain): kurang lebih 1.000.000.
• Biaya CT Scan (untuk melihat apakah otak Ubii terinfeksi): 1.500.000.
• Biaya ronsen paru-paru: 100.000
• Biaya tes Mantoux (untuk menegakkan diagnosa TB paru): 110.000
• Biaya tes Echo (USG Jantung): 500.000/datang.
• Biaya tes BERA (tes ambang pendengaran): 500.000-600.000.
• Biaya tes ASSR, OAE, & Tympanometri (untuk men-setting ABD): 900.000.
• Biaya ABD (Alat Bantu Dengar): setara dengan harga motor matic/telinga.

 

Back slab elbow ketika dipakai

 

Taping ketika dipakai di kaki

Dengan sedemikian banyaknya biaya yang harus kami keluarkan, tentu rasanya sangatlah berat jika kami berusaha sendiri (kalau Ubii juga terkena gangguan penglihatan seperti katarak maka biaya akan jauh lebih besar karena upaya penyembuhannya adalah dengan jalan operasi). Puji Tuhan, banyak yang membantu Ubii terutama keluarga besar (kakek, nenek, pakdhe, budhe, dll). Saya juga sempat menjual motor dan suami saya sempat menjual kameranya. Namun, bagaimana dengan mereka yang tidak memiliki sanak saudara untuk membantu meringankan beban mereka? Bagaimana dengan mereka yang sudah tidak memiliki apa pun untuk dijual? Tentu hanya bisa berharap uluran tangan dari kita semua yang lebih mampu, bukan? Apa kita yang lebih mampu tega untuk menutup mata? Ketuklah hati nurani kita masing-masing.

Terimakasih teman-teman yang sudah meluangkan waktu untuk membaca tentang Rumah Ramah Rubella. Terimakasih jika teman-teman ikut membantu mengkampanyekan pentingnya tes TORCH dan vaksin MMR sebelum hamil. Terimakasih jika teman-teman terketuk hatinya untuk membantu.
Tuhan memberkati kita semua. :)

Rumah Ramah Rubella bisa dikunjungi di http://www.facebook.com/groups/rumahramahrubella/

Grace

Daftar 10 Hal Bahagiaku, Apa Punyamu?

"... Untuk proses yang tak selalu mudah tapi selalu indah." - Dee Lestari, "Rimba Amniotik", Madre, 75


Sebuah kalimat yang amat sederhana, tapi sangat mengena buat saya. Saya setuju bahwa hidup memang tidak selalu mudah (bahkan sering sukar, ya?), tapi entah kenapa saya selalu menemukan keindahannya jika cukup jeli mencari dan mensyukuri. Besides, if life were easy, what's the point of living anyway? ;)

Malam ini saya menghabiskan waktu sendirian dengan me time yang amat nikmat. Pukul tujuh malam berangkat dari rumah, ke toko buku yang sedang mengadakan pesta buku murah, menemukan buku-buku yang saya sukai dengan harga miring, lalu ngopi-ngopi sejenak di coffee shop baru tak jauh dari rumah, dan akhirnya kembali ke rumah pukul sebelas malam. Ah, nikmatnya. It's been a while since the last time I spent quality time with myself, alone. Sudah lama lupa rasanya ngopi-ngopi duduk santai di pojok coffee shop sambil membaca. Sudah hampir lupa sejuknya bermotor malam-malam saat kendaraan tak lagi lalu lalang. What an amazing night, indeed!

Sampai di rumah, tiba-tiba saja terpikir bahwa ada begitu banyak hal yang bisa saya syukuri dalam hidup saya. Buat saya, hal-hal yang layak disyukuri tak melulu harus hal besar. Hal-hal remeh pun bisa membuat hati sejuk dan rasanya ingin teriak, "GOD, MY LIFE'S PRETTY AMAZING! THANKS A LOT!!!" Tiba-tiba juga jadi ingin membuat daftar tentang 10 hal yang membuat saya bahagia dan bersyukur.

Ini ke-10 hal tersebut:

1. Suami yang pengertian; yang selalu mengijinkan saya untuk menghabiskan waktu sendirian. Suami yang tidak hidup dalam dunia patriarki sehingga ia tidak mewajibkan saya untuk bisa memasak. Ia pun sama sekali tak keberatan mengerjakan pekerjaan wanita (baca: rumah tangga).
2. Anak yang luar biasa; yang mengajarkan pada saya untuk menjadi lebih sabar, lebih legowo, lebih ikhlas, dan lebih bersyukur. Ubii adalah guru terbesar dan terhebat saya so far.
3. Netbook pink kesayangan yang walapun sudah uzur dan lumayan lemot tapi masih bisa menemani saat-saat menulis dan jalan-jalan di dunia maya.
4. Keluarga, sahabat SMA, sahabat kuliah, sahabat di komunitas New Mom, teman-teman di komunitas Dunia Tak Lagi Sunyi, dan emak-emak di KEB yang selalu membantu, memberi support, dan mendoakan Ubii.
5. Proyek bikin headbands di Potato-po Baby yang bisa menemani saat-saat me time dini hari.
6. Customers yang walau belum banyak tapi selalu kembali untuk membeli atau sekedar menyapa.
7. Jagung bakar Wirobrajan yang enaknya selalu bikin ketagihan dan lupa semua rasa sebal dan capai.
8. Donat J-Co dan Thai Green Tea di Ambarrukmo Plaza yang selalu berhasil jadi mood booster.
9. Hello Kitty stuff yang selalu bikin tersenyum centil.
10. Mbak Yam, PRT pocokan yang datang dua kali dalam seminggu untuk membantu meringankan beban beberes rumah (karena saya sudah kapok memakai jasa PRT yang menginap).

Wah, ternyata saya tidak punya sedikit pun alasan untuk menggerutu dan merasa Tuhan tidak adil.

Ini daftar 10 hal bahagiaku, apa 10 hal punyamu? :)