Seminar & Advokasi Penganggaran Screening TORCH: Maukah Kamu Ikut Peduli?

Hi again! Ugh, these days are pretty hectic lately. Terakhir nulis tentang peserta Giveaway #IdeRumahRamahRubella terus minggat. Bahkan saya sampai belum menyelesaikan baca ide-ide teman-teman blogger. OH NO! Padahal yang ikut nggak banyak-banyak amat yak. Nggak sampai 25 peserta, tapi oh tapi, cukup bikin saya kliyengan juga ternyata. But, nevermind. Kliyengan saya selalu lenyap kok setelah baca ide-ide yang keren-keren dan tulus-tulus. So, thanks again, guys! :) --- Ini basi banget, akhirnya postingan terakhir saya adalah tentang Kasus Ade Sara: Reminder Tegas untuk Para Orangtua! dan postingan di blognya Ubii yang menceritakan tentang calon buku pertama saya. Mau mau mau? Boleh loh pesan dulu, ceki-ceki aja di sini ada bonusnya loh hehehe (teteup sambil promosiong). Maklum, waktu bikin postingan ini, saya simpan di draft karena anak saya keburu nangis.

Kali ini saya mau cerita sedikit. Iya, dikit aja soalnya sebenarnya ini juga lagi lembur ngerjain yang lain :| Tapi hati ini berontak-tak pingin nulis di blog. So, here we go. Jadi, tanggal 26-27 Februari lalu, saya diundang mewakili Rumah Ramah Rubella untuk menghadiri "Advokasi Perencanaan Penganggaran Daerah Untuk Meminimalisir Bertambahnya Jumlah Anak Cerebral Palsy Melalui Pemeriksaan TORCH Pada Pasangan Usia Produktif Dan Pasangan Yang Merencanakan Kehamilan." Keren ya judulnya? Hihihi. Nggak cuma judulnya yang keren loh. Isinya pun super duper keren pangkat seribu! Saya bersyukur sekali bisa terlibat di sini karena peserta undangan lain adalah Bapak-Ibu dari BAPPEDA, Dinas Kesehatan, Dinas Sosial dan tenaga Kerja, Dinas Pendidikan, BKKBM, BPS, dan DPRD. Yup! Saya masih anak bawang sendiri. *ngemut Jagoan Neon sambil melet-melet*

Terima kasih atas undangannya ya, WKCP :)

Dari judul acaranya sudah bisa ditebak, ya? TORCH lagi, TORCH lagi. :) Mungkin ada yang bosan lihat postingan saya melulu tentang TORCH. Tapiiii, ya begini lah, saya bebal. Pinginnya koar-koar terus tentang itu. Hehehehe. Ada sangat banyak hal menarik, bermanfaat, dan informatif yang ingin dan bisa saya bagi dari acara tersebut. FYI, hari pertama berisi seminar dan hari kedua adalah forum group discussion. Di postingan ini saya cerita tentang seminarnya dulu ya, tapi belum komplit nih. Ini cuma rangkuman tweets saya aja di Twitterland tempo hari. Cuman saya copy-paste aja, jadi mohon maklum kalau banyak penyingkatan kata. :)

1. #DoUKnow kini kita gak pakai kata cacat lg utk refer to ABK? Kini kita pakai istilah difabel, disable, & tuna utk adjective/kata sifat.
2. Dan untuk noun/kata benda kita pakai ketunaan atau disabilitas. STOP pakai kata cacat! Gak ada ciptaan Tuhan yg cacat. Koreksi diksi cacat.
3. #DoUKnow negara WAJIB penuhi hak-hak kaum difabel? Ya dlm pengadaan fasilitas publik, infrastruktur gedung, perda, dana, edukasi, dll.
4. Nggak ada biaya? Bukan & gak boleh jd alasan. Sekali lagi krn negara WAJIB mensupport pemeliharaan & memenuhi hak-hak para kaum difabel.
5. #DoUKnow idealnya semua sekolah jadi inklusi? Gak boleh nolak ABK utk sekolah di sana. ABK berhak dpt edukasi di sekolah umum. BERHAK.
6. Praktiknya? Miris. Masih byk sekolah menolak murid ABK krn gak punya SDM capable menjadi guru pendamping/shadow teacher murid ABK.
7. Lulusan IKIP jurusan PLB buanyak. Kenapa mayoritas end up di SLB bukannya di sekolah umu supaya jadi inklusi?!
8. #DoUKnow utk wujudkan sekolah inklusi, kita butuh gandeng banyak pihak? Guru perlu dilatih gmn handle murid difabel. Dinkes, mana suaramu?!!
9. #DoUKnow dana utk pemenuhan hak kaum difabel sebetulnya ada bahkan dg nominal yg gak sedikit, tp tertahan di pusat?! Harus dicecar dgn lebay.
10. #DoUKnow sdh ada usulan ttg pemenuhan hak difable sejak th 2003/04 tp baru di-acc th 2011? Butuh 7 thn utk setuju. Keterlaluan. Aku marah!
11. Di negara lain, kaum difabel didukung dg fasilitas & asuransi. Di sini? Dipandang sblh mata bahkan ada tendensi ingin dieliminasi.
12. Semua biaya Ubii gak bisa diclaim. Alasannya krn itu pre-existing condition atau kelainan kongenital. Gimana yg kelas menengah ke bawah?!
13. #DoUKnow infeksi TORCH jg bisa sebabkan CP (Cerebral Palsy)? Bahkan ada 5 level CP. Level terberat: anak duduk di kursi roda harus diikat.
14. Bayangkan, duduk di kursi roda aja gak bisa. Bahkan ada teman yg anaknya CP berat sampai menangis pun gak bisa. Gak bisa makan, tertawa, dll.
15. #DoUKnw utk anak dg CP berat tsb, si ibu harus keluarkan hampir 2,5juta.bulan utk fisioterapi & obat? Itu blm termasuk kelengkapan lain.
16. Belum termasuk alat fisioterapi 3,8 juta: kursi roda, tape, sepatu avo, backslab elbow, walker, matras yg tentu jg bisa rusak someday.
17. Belum include ABD (alat bantu dengar) kl memang dia jg mengidap gangguan pendengaran. Beli sepasang ABD, kalian bs beli 2 motor matic.
18. Belum lagi cetakan ABD harus ganti per 2-3bln. Sekali cetak 150rb. Belum batrenya 50rb isi 5 pcs. itu di Jogja. Mungkin lebih di kota lain.
19. #DoUKnow 2-3juta per bulan berarti 24juta/tahun? Mungkin ringan u/ sebagian org. Utk yg lain, sangat memiskinkan. Really.
20. #DoUKnow itu baru beban materi? Masih ada beban non-materi bagi kaum difabel & ortunya: labeling, stigma, keterbatasan edukasi, fasilitas.
21. So, please, STOP sebut anak difabel dg kata cacat. Dgn begitu kalian meringankan beban non-materi kami. It will be much appreciated.
22. #DoUKnow disabilitas yg sebabkan beban materi & non-materi ini bisa dicegah? Ya! Dgn screening TORCH sblm rencana hamil & vaksin MMR!!!!!
23. #DoUKnow ada 3 sebab kenapa calon ibu nggak lakukan screening TORCH & vaksin MMR?
24. 1) Bagi kelas menengah ke bawah. Jelas kendalanya biaya yg gak murah. Nggak ada subsidi juga. Itu yg kami perjuangkan di advokasi kemarin.
25. 2) Bagi kelas menengah ke atas yg biaya bukan masalah. Kendalanya edukasi. Mereka gak tau apa itu TORCH, dampak, pencegahan, dll nya.
26. Gimana mereka mau screening TORCH & vaksin MMR kl mereka nggak tau mengapa itu penting? Edukasi ini jg yg kami perjuangkan pelan-pelan.
27. 3) Kaum bebal. Sudah aku koarin bahaya TORCH, pake Ubii jadi contoh utk tunjukkan dampak, tp ttp ogah screening. Padahal aku tau mereka MAMPU.
28. Alasan ke-3 ini yg aku gagal paham. Edukasi dapet, biaya jelas ada. Tapi tetap pilih abaikan pentingnya screening TORCH. Apa alasannya?
29. Kenapa bisa begitu yakin kl TORCH gak akan menginfeksimu? Apa landasannya? Apa dasarnya? Krn kata dokter semua baik-baik saja?
30. 4 dsog bilang kandunganku sehat. Mereka cuma lihat dari USG. FYI, USG biasa nggak bisa melihat tanda2 kelainan organ pada janin. Jgn main2.
31. #DoUKnow anak usia PAUD yg sedang terjangkit Rubella sangat BISA MENULARKAN RUBELLA pd ibu hamil?
32. Ada 2 teman, guru PAUD, yg kehamilannya terinfeksi Rubella krn tertular anak didiknya di PAUD. Ibu hamil RENTAN sekali. Virus sangat jahat.
33. Solusi? Anak PAUD yg terjangkit Rubella dirumahkan/belajar di rumah sampai sembuh. Ortu harus mau mengerti. Guru harus paham & tegas. 
34. Itulah mengapa edukasi wajib diturunkan ke guru-guru PAUD dan juga guru SLB. Supaya mereka bs jaga penularan virus Rubella ke ibu hamil.
35. #DoUKnow anak usia PAUD yg terjangkit Rubella itu biasa, nggak perlu dikhawatirkan & bs sembuh sendiri? Khawatirkan guru/ortu murid yg hamil.
36. #DoUKnow anak usia PAUD bs diminimalisir kemungkinan Rubella nya dg vaksin MMR? Bisa sekali! Tap banyak yg gak ambil vaksin utk anaknya.
37. #DoUKnow ada 3 alasan kenapa ortu nggak mengambil vaksin MMR utk anaknya? Ini juga bikin aku gemes, alasan terakhirnya.
38. 1) Dirasa mahal. Fine. Emang blm ada subsidi. Ini yg kami bawa ke advokasi kemarin: subsidi vaksin MMR. Th 2016 advokasi akan digencarkan oleh @WHOIndonesia.
39. 2) Gak tau kenapa vaksin MMR penting. Kembali ke kendala persebaran edukasi yg nggak merata. Ayo edukasi teman-teman kita!
40. 3) Termakan isu yg dipopulerkan golongan antivaksin yg bilang bahwa vaksin MMR pd anak bisa sebabkan autisme. Isu gak bertanggungjawab!
41. #DoUKnow vaksin MMR TIDAK sebabkan autisme? Sila follor pengggagas Rumah Vaksin @dr_piprim & vaksinolog @dirgarambe spy lebih jelas.
42. HOAX kayak gitu yg bikin anak2 usia PAUD mudah terjangkit Rubella. Bikin ortu jadi takut (krn gak cek kredibilitas info) shg ga vaksin anak.
43. #DoUKnow warga Jogja boleh berbangga krn Joja sdh implementasikan hak-hak kaum difabel ke Perda-nya? Ada di Pergub 4/2012. Hore!! :))))
44. Setelah Pergub di-acc maka 2 thn kemudian harus sdh mulai efektif. Dan Mei 201 ini saatnya! Tinggal 2 bulan lagi. Excited & grateful.
45. #DoUKnow Pergub Jogja yg atur hak-hak difabel bisa goal 80% nya adalah krn peran komunitas ortu & komunitas yg peduli difabel? Ya :)
46. Kl komunitas biasa saja bisa sampai buat perubahan, bayangkan apa yg bisa dilakukan negara utk penuhi hak-hak kaum difabel. Pasti luar biasa.
47. Pergub goal krn kumpulan orang bebal yg nggak capek speak up utk anak mereka. Karena memang harus lebay & harus menekan supaya didengar :)
48. Aku masih anak kemarin sore yg masih nggak tau banyak. Bersyukur bgt krn dilibatkan dlm advokasi bersama BAPPEDA, Dinkes, Dinsos, DPRD.
49. 2 hari Ubii ditinggal sampai petang dititip ke eyangnya. Tapi aku yakin Ubii mengerti krn ini utk hak-hak Ubii kelak. This is for YOU, Ubii!
50. #DoUKnow gak perlu punya anak difabel dulu utk ikut menggaungkan edukasi TORCH & hak-hak difabel? Ya, semua bisa ikut serta :)
51. Infokan ke keluarga ttg pentingnya screening TORCH: cara pencegahan & dampak TORCH pada bayi. Tell the world. The world should know!
52. Koreksi penggunaan kata cacar utk sebut ABK. Bilang, pakai kata difabel, disable, atau tuna/ketunaan. It is easy to do, right? :)
53. Karena kl kita gak peduli thd hak anak difabel kita & gmn cegah disabilitas, lalu siapa lagi? It's our future generation we're talking abt!
54. Kami, ortu dg anak difabel, nggak minta dikasihani. Kami cm ingin ada real action utk cegah anak2 lain jadi difabel yaitu sosialisasi TORCH.
55. Kami cm ingin hak-hak anak kami nggak diabaikan
56. Sekian oleh-oleh dari advokasi kemarin. Maaf ya menuh-menuhin linimasa kalian :)

Hasil diskusi kelompok saya yang dipresentasikan di depan semua peserta advokasi

So, yeah, it's pretty much it. Lain kali akan saya ceritakan dalam postingan yang lebih beradab. Hehehe. So, teman-teman blogger, di mana pun kalian berada, saya dengan imut rendah hati mengajak teman-teman semua untuk peduli. Sebarkan ini. Bilang sama minimal satuuuuu saja teman dalam sehari apa itu TORCH, apa dampaknya pada janin, bagaimana mencegahnya, dan koreksi penggunaan kata cacat menjadi difabel, disable, atau tuna.

I share because I care. How about you? :)

Dan ini oleh-oleh berupa foto, hehehe.

Mbak Safrina Rovasita, teman baru yang membuat saya kagum. Bersyukur bisa mengenalnya.

Bersama Mbak Dani, teman dari Rumah Ramah Rubella

Saya cimblis sendiri, tapi harus pede kan ;)