#HatiUntukCellista: Wujudkan Transplantasi Hati untuk Cellista

Teman-teman, di postingan kali ini saya ingin menceritakan tentang salah satu anak kami di Rumah Ramah Rubella yang bernama Cellista. Saya harap teman-teman sudi membaca cerita ini sampai akhir.

Lahir dengan nama lengkap Cellista R. Asanfa pada 11 Juli 2013 di Solo, Cellista nggak datang ke dunia ini sendirian. Cellista lahir bersama saudara kembarnya, Mikhayla N. Asanfa (Mikhayla). Mereka lahir dengan usia kehamilan prematur (8 bulan) dengan berat 1 kg dan 1,7 kg. Semua ibu pasti menginginkan untuk bisa segera pulang ke rumah; merawat, menyusui, dan bercanda dengan bayi nya dengan nyaman. Tapi Tuhan punya rencana lain untuk keluarga ini. Cellista dan Mikhayla harus 'menginap' di ICU selama 2 bulan setelah lahir ke dunia karena diagnosa penyakit jantung bawaan tipe PFO (Patent Foramen Ovale) dan ASD (Atrial Septal Defect) serta kolestasis hati. Ujian belum usai. Hampir setiap bulan si kembar keluar-masuk rumah sakit karena komplikasi penyakitnya.

Pada saat usia si kembar menginjak 6 bulan, mereka dirujuk ke RSUD Moewardi untuk mendapatkan penanganan lebih lanjut. Di sini lah ujian yang sebenarnya. Si kembar didiagnosa mengalami Alagille Syndrome setelah dilakukan pemeriksaan kromosomnya. Alagille Syndrome adalah penyakit genetik yang mengganggu ginjal, hati, dan jantung dan sampai saat ini belum ditemukan obatnya. Raut wajah bayi dengan Alagille Syndrome sangat khas, yaitu dahi menonjol, mata menguning, dan dagu melancip. Mungkin kita belum familiar dengan Alagille Syndrome. Saya sendiri yang memiliki anak berkebutuhan khusus saja baru kali ini mendengarnya. Ternyata keawaman kita ini beralasan. Alagille Syndrome adalah penyakit yang sangat langka. Menurut Genetics Home Reference, diperkirakan penyakit ini dialami oleh 1 dari 70.000 bayi yang lahir hidup. Sangking langka nya kasus ini di Indonesia, saya nggak bisa menemukan sumber ilmiah yang sahih untuk menjelaskan mengenai penyakit ini. Informasi yang saya dapat, jika teman-teman berkenan ingin tahu lebih lanjut tentang Alagille Syndrome, bisa dibaca di sini.

Kembali ke Cellista dan Mikhayla. Akibat Alagille Syndrome, tulang punggung si kembar berbentuk Butterfly. Waktu terus berjalan, badan dan mata si kembar menjadi berwana kuning kehitaman karena hatinya semakin rusak dan sirosis hati. Hampir setiap bulan si kembar menjalani cek laboratorium, echocardiografi (USG jantung), serta transfusi darah dan albumin. Saat si kembar berusia 8 bulan (2 bulan setelah didiagnosa mengidap Alagille Syndrome), tim dokter di RSUD Moewardi Solo merujuk si kembar ke RSCM Jakarta. Ternyata kasus Alagille Syndrome ini baru kali itu ditemukan di Solo sehingga tim dokter di Solo belum bisa menangani. Sebagai ikhtiar kesembuhan si kembar, Bu Fani dan Pak Saryanto (orangtua si kembar) membawa mereka ke RSCM Jakarta. Si kembar dirawat di RSCM Jakarta selama satu bulan. Mikhayla duluan menjalani operasi biopsi. Manusia memang boleh berencana, berharap, dan berikhtiar. Namun, Tuhan saja lah yang menentukan hasil akhir ikhtiar umat-Nya. Pasca operasi biopsi, terjadi pendarahan hebat sehingga nyawa Mikhayla nggak tertolong. Pendarahan yang mudah terjadi ini memang salah satu resiko/efek dari Alagille Syndrome. Mikhayla berpulang ke hadirat-Nya pada 15 April 2014, di usia nya yang ke 8,5 bulan.

Inna lillahi wa inna ilayhi raji'un... Selamat jalan Mikhayla. Surga untukmu, Nak. Berlari dan bermainlah di tempat terindah bersama para malaikat-Nya.

Selesai kah ujian Bu Fani dan Pak Saryanto? TIDAK! Masih ada Cellista. Masih ada seorang bayi lain yang harus diperjuangkan kesembuhannya. Seperti yang sudah saya ceritakan di atas, Alagille Syndrome belum ada obatnya. Lalu, apakah berarti tidak ada harapan sama sekali untuk Cellista? ADA. Harapan MASIH ADA. Yaitu, dengan TRANSPLANTASI HATI di Jepang.

Mungkin teman-teman bertanya-tanya, "Mengapa harus di Jepang? Mengapa tidak di Indonesia saja supaya lebih murah atau terbantu dengan BPJS?" Itu adalah pertanyaan saya dan teman-teman di Rumah Ramah Rubella juga. Kenapa kok harus jauh-jauh ke Jepang. Ternyata ada alasan kuat di balik pilihan itu:

• RSCM sendiri pernah berhasil menangani transplantasi hati pada 2 anak, TAPI kasusnya berbeda. 2 anak yang pernah menjalani transplantasi hati tersebut mengalami Atresia Bilier dan kondisinya memungkinkan untuk transplantasi hati.
• RSCM belum berani melakukan operasi transplantasi hati pada Cellista karena: berat badan yang kurang, nadi portal yang kecil, ada espagus, melena, dan komplikasi jantung.
• Oleh karena itu, RSCM sendiri yang menyarankan agar operasi dilakukan di Jepang dengan alasan tim medis di Jepang lebih ahli untuk menangani kasus anak dengan Alagille Syndrome dan peralatan medis lebih lengkap dan menunjang.

Di Indonesia sendiri biaya untuk transplantasi hati adalah 1-1,5 miliar. Kabar baiknya, RSCM berjejaring dengan sebuah rumah sakit di Jepang yang saat ini sedang memiliki program diskon untuk 10 anak Indonesia yang membutuhkan transplantasi hati. Orangtua Cellista sudah mendaftarkan Cellista untuk mendapat diskon tersebut. Jadi, mereka 'hanya' membutuhkan 600 juta agar Cellista bisa menjalani transplantasi hati.

Namun, kita tentu setuju 600 juta BUKAN angka yang kecil. Itu angka yang sangat besar, teramat besar. Tapi, itu layak untuk sepotong anugerah bernama kesehatan. Anugerah yang kadang kurang kita syukuri. Anugerah yang kadang kita anggap hak kita sebagai umat-Nya. 600 juta itu sangat besar untuk orangtua Cellista. Tanpa bermaksud merendahkan, Papa Cellista adalah sales marketing. Mama Cellista adalah ibu rumah tangga. Pun, mereka memiliki 2 anak lain yang berusia 9 tahun dan 4 tahun yang pasti sudah membuat pengeluaran sehari-hari tidak kecil bahkan tanpa harus transplantasi hati si bungsu sekalipun.

Mungkin teman-teman bertanya, "Mengapa orangtua Cellista tidak memohon bantuan dana dari instansi atau pemerintah? Mengapa tidak minta bantuan BPJS? Mengapa tidak menghubungi media agar kasus ini di-blow up sehingga mendapat perhatian pemerintah dan donatur?" Inilah jawabannya:

• Orangtua Cellista sudah berupaya memohon bantuan dana dari beberapa pihak namun belum ada jawaban sampai sekarang. Salah satu lembaga di Solo, yaitu PMI, menyatakan bisa membantu biaya. Tapi bantuan tersebut sudah diberikan sebelumnya. Untuk wacana transplantasi hati ini, PMI belum menyatakan akan membantu. Kita doakan bersama semoga mereka tergerak.
• BPJS nggak bisa meng-cover tindakan medis yang nggak dilakukan di Indonesia.
• Ternyata kasus Cellista sudah beberapa kali diangkat di media. Berikut berita yang memuat kasus Cellista, silakan klik judul jika ingin membacanya.

Bayi Kembar Idap Penyakit Langka Alagille Syndrome - Pikiran Rakyat Online.

Derita Alagille Syndrome, Bayi Kembar di Solo Butuh Biaya Rp 1 M - Merdeka Online.

Bayi Kembar Idap Penyakit Langka 'Alagille Syndrome' - Republika Online.

Majalah Mother & Baby - edisi Agustus 

Dari berita-berita di atas, teman-teman bisa melihat bahwa keluarga Cellista memang membutuhkan bantuan dana. Untuk itu, baru-baru ini Mama Cellista juga membuat Fan Page Facebook yang ia namakan 'Harapan hati cellista alagille' dengan harapan semakin banyak orang yang berkenan membantunya mewujudkan transplantasi hati untuk Cellista. Di Fan Page tersebut, teman-teman bisa melihat riwayat rekam medis Cellista.

Di usia nya yang kini 14 bulan, berat badan Cellista masih 5,5 kg saja karena komplikasi Alagille Syndrome nya. Cellista nggak bisa minum dan makan dengan normal. Ia hanya bisa menerima asupan gizi melalui sonde (selang yang dimasukkan lewat hidungnya). Cellista sama seperti anak-anak kita. Ia berhak untuk sembuh. Ia punya hak yang sama untuk sehat. Tapi saya dan teman-teman di Rumah Ramah Rubella nggak bisa bergerak sendirian. 600 juta angka yang sangat besar. 

Saat ini Cellista sudah mendapat 'kursi' untuk menikmati transplantasi hati dengan potongan harga di Jepang. Tanggal 20 November nanti, orangtua Cellista akan bertemu dengan Prof. Tanaka dari Jepang di Jakarta untuk menentukan jadwal transplantasi hati tersebut dilaksanakan. Jika jadwalnya sudah tiba, dana 600 juta sudah harus siap. Orangtua Cellista sudah menjual apa pun yang mereka punyai. Baru-baru ini mereka menggadaikan sertifikat rumah untuk tambahan tabungan persiapan transplantasi hati. Hasil dari penggadaian sertifikat itu sebanyak 35 juta. Cellista masih butuh 565 juta lagi untuk hati yang sehat. Untuk kebutuhan transplantasi hati, tentu Cellista membutuhkan donor hati. Untuk itu, Papa Cellista lah yang akan mendonorkan hati miliknya demi sang putri tercinta. 

Saya dengan rendah hati mengajak teman-teman yang membaca tulisan ini untuk mengupayakan kesehatan Cellista. Mari kita bahu-membahu mewujudkan transplantasi hati untuk Cellista dengan #Donasi20Ribu dalam gerakan #HatiUntukCellista. Bagaimana teman-teman bisa berpartisipasi?

1. #Donasi20Ribu. Kami berharap 20ribu ini nggak terlalu memberatkan teman-teman sekalian. Tapi jika teman-teman berkenan memberi lebih tentu kami menerima dengan ucapan syukur. #Donasi20Ribu bisa ditransfer ke BCA 079-040-5773 a/n Roberta Fani atau BNI 033-500-7494 a/n Mikhayla N. Nomor kontak Ibu Fani (Mama Cellista): 0878-3627-0509.    
2. Agen Donasi. (Semoga) Kita nggak berkeberatan untuk #Donasi20Ribu, tapi kadang-kadang kita nggak sempat untuk lakukan transfer ya. Agen Donasi di sini bertugas untuk mengumpulkan #Donasi20Ribu yang diberikan dalam bentuk tunai secara kolektif. Misalnya kita sedang menunggui anak kita usai sekolah dengan mengobrol bersama orangtua lain. Kita bisa ceritakan tentang #HatiUntukCellista dan #Donasi20Ribu ini pada mereka. Jika mereka tegerak untuk berdonasi, bisa dalam bentuk tunai. Kemudian kita sebagai Agen Donasi ini yang menerima dan mengumpulkannya. Seminggu sekali kita transferkan donasi tersebut ke rekening Mama Cellista. Kalau kita mau, banyak kok kesempatan untuk ini. Kita bisa bercerita pada tetangga, teman kuliah, teman sekolah, teman di pengajian, kelompok arisan, dan masih banyak lagi. Jika ada teman-teman yang berkenan, mohon kontak saya di 0857-423-79-423 supaya saya bisa mencatatnya.
3. Jika teman-teman tahu pihak-pihak yang bisa dihubungi orangtua Cellista untuk memberi bantuan, mohon kontak Ibu Fani langsung di 0878-3627-0509. Syukur-syukur jika ada teman-teman yang bisa membantu agar kasus ini diangkat di media yang lebih besar agar transplantasi hati untuk Cellista ini menjadi lebih terbukakan jalannya.
4. Bantu sebarkan gerakan #HatiUntukCellista #Donasi20Ribu ini dengan men-share postingan ini dan pamflet berikut seluas-luasnya di sosial media kita supaya makin banyak kawan yang turut serta mengupayakan kesehatan untuk Cellista. 
   

Mungkin sebelumnya teman-teman pernah mendengar 'Koin untuk Bilqis' untuk mewujudkan transplantasi hati Bilqis yang terdiagnosa dengan Atresia Bilier. Banyak yang turut serta membantu Bilqis saat itu. Namun, Tuhan berkehendak lain. Di tengah penggalangan dana, Tuhan memanggil ananda ke pelukan-Nya. Jika Tuhan mengizinkan, kami nggak ingin kisah itu terulang. Oleh sebab itu, kami butuh banyak tangan untuk turut serta membantu Cellista untuk menjalani transplantasi hati dengan segera. Oleh sebab itu pula lah, kami merasa membutuhkan bantuan teman-teman yang lebih dari koin. Saya harap teman-teman dapat memahami alasan kami ini.

Akhir kata, saya mengucapkan banyak terima kasih yang tak terhingga untuk kesediaan teman-teman semuanya membaca, membantu, dan menyebarluaskan #HatiUntukCellista #Donasi20Ribu ini. Kami hanya bisa membalas kebaikan hati teman-teman dengan doa semoga keberkahan dan limpahan rezeki yang halal selalu menyertai kalian semua. Di sini saya hanya membantu Bu Fani untuk menuliskan dan menyebarluaskan ceritanya. Jika ada pertanyaan terkait Alagille Syndrome dan keadaan Cellista sekarang, silakan langsung menghubungi Bu Fani di Fan Page Harapan hati cellista alagille atau Facebook Bu Fani. Semua foto dan cerita yang saya kisahkan di sini adalah dengan sepengetahuan dan izin dari Ibu Fani. Untuk kebenaran dari cerita ini, saya ikut mempertanggungjawabkannya.

Mari kita wujudkan transplantasi hati untuk Cellista. 

Salam dan hormat saya,

Grace Melia Kristanto

Founder Rumah Ramah Rubella