Jangan Ucapkan Ini pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus

Menunjukkan perhatian itu baik. Sangat baik. Namun, kalau ditunjukkan dengan cara yang kurang tepat, maksud baik kita bisa jadi nggak tampak, ya? Hal inilah yang kerap saya temui, dengar, dan rasakan seputar mengasuh Ubii dengan kebutuhan khususnya. Hal ini ternyata juga dirasakan oleh banyak sekali orangtua dengan ABK di Rumah Ramah Rubella. Tulisan ini adalah hasil saling sharing dengan mereka.

Ketika amprokan dengan teman di jalan yang baru tau kondisi Ubii, biasanya mereka komentar, "Kasihan banget anakmu, Ges." Hmmm. Sejujurnya, saya PAHAM, tentu mereka nggak bermaksud buruk. Mereka hanya ingin menunjukkan empati tapi mungkin sulit menemukan kata-kata yang tepat. Honestly, kami, para orangtua dengan ABK, sudah sebisa mungkin memperbanyak tabungan keikhlasan, menduplikasi kesabaran, dan menebalkan telinga. Tapiiii, sebagai manusia, tentu ada dong saat-saat di mana tabungan kesabaran, keikhlasan, dan semangat kami menipis dan butuh dire-charge. Di saat butuh re-charge seperti ini, dengar kata-kata kasihan kasihan kasihan (nada Upin-Ipin), sakitnya tuh... di sini. :')))

Nah, jadi apa-apa saja sih yang sebaiknya nggak diucapkan, ditanyakan, atau ditunjukkan pada orangtua dengan anak berkebutuhan khusus?

1. "Kasihan banget ya anakmu." Terdengar cheesy, tapi sungguh sebetulnya kami nggak ingin dikasihani. Diksi 'kasihan' seolah menunjukkan bahwa anak-anak difabel kami ini adalah beban dan kemalangan. Padahal, kami (sedang berusaha) melihat mereka sebagai ujian dan ladang amal. Mungkin maksudnya adalah kalian ber-empati. Namun, empati nggak selalu bisa ditunjukkan dengan diksi 'kasihan' loh.
2. "Anakmu kok begitu, pasti dulu kamu pernah berusaha gugurin ya?" Ini pertanyaan yang sama sekali nggak menunjukkan empati. Coba baca-baca dulu, banyak alasan yang bisa dipertanggungjawabkan secara medis sebagai penyebab anak lahir dengan kebutuhan khusus. 
3. "Anakmu begitu karena menanggung dosa-dosa orangtua nya." Pernyataan paling kejam sejagad raya galaksi Bima Sakti. Rasanya nggak mungkin ya seseorang sampai hati berkomentar begini? Eits, ada loh yang bilang begini. Teman saya di Rumah Ramah Rubella ada yang mengalaminya. Sontak, ia tersinggung dan menghardik si bapak yang mengatakan ini. Please, jangan ucapkan ini. Kalau misal kamu sampai hati berpikir ke sana, at least dibatin saja lah. Jangan diucapkan pada kami.
4. "Anakmu nggak bisa denger, biasanya nanti nggak bisa ngomong juga." Ini maksudnya apa? Saya anggap ini sebetulnya rasa ingin tahu saja - apakah anak yang nggak bisa mendengar nantinya akan bisa belajar bicara. Cara bertanya atau komentarnya saja yang perlu diperhalus sedikit. Pernyataan seperti itu cenderung melemahkan semangat kami dalam memperjuangkan perbaikan kemampuan mendengar dan bicara anak-anak kami yang tuna rungu.
5. "Anakmu ada gangguan pendengaran dan udah pakai hearing aids setahun kok belum ada progress? Anak tetanggaku baru pakai hearing aids 5 bulan sudah bisa babbling loh." Membanding-bandingkan kemampuan anak-anak kami dengan anak lain (walau sama-sama difabel) juga kurang nyaman untuk didengar. Jangankan ABK, anak normal A aja nggak bisa dibandingkan dengan anak normal B, bukan? Pertanyaan seperti itu mau nggak mau menuntun kami untuk berpikir, "Iya ya, kenapa anakku nggak secepat tetangganya?" Bagus kalau orangtua ABK tersebut kemudian bersemangat mengevaluasi perkembangan anaknya, mencari apa yang kurang, apa yang perlu ditingkatkan, dan di mana letak miss nya. Tapi, kalau malah jadi down, gimana?
6. "Kamu nggak bisa ngurus anakmu dengan baik sih, makanya anakmu jadi begitu." Oh, tau kah kalian berapa banyak yang harus kami kesampingkan untuk memperjuangkan perbaikan kemampuan anak-anak difabel kami, baik dalam waktu, biaya, tenaga, dan perasaan? Sebetulnya, kami toh juga nggak butuh pengakuan. Tapi, pertanyaan begitu mau nggak mau bikin kami berpikir, "Apa harus aku jembrengin semuanya biar kalian tau?"
7. "Cantik/gantengnya anakmu, sayang ya tuna rungu." Makaciiy anak kami dibilang cantik dan ganteng. Puji syukur. Nah, saat ini kami sedang mengupayakan agar mereka cantik dan ganteng juga hati dan kemampuannya. Doakan yah. Disabilitas anak-anak kami bukan sesuatu yang patut disayangkan, ditangisi, dan dijadikan duka, kok.
8. "Anakmu aktif banget ya, lari sana-sini nggak bisa diam... Oh pantes, tuna rungu toh ternyata." Rasanya ini terdengar seperti stereotype kalau ABK pasti perilakunya minus di telinga kami. Dan rasanya kurang nyaman untuk didengar.
9. "Anakmu berkebutuhan khusus ya? Terus gimana dong nanti masa depannya?" Berikut jawaban kami: Semoga sama cemerlang-nya dengan anak-anak kalian. Amin. Masa depan anak-anak berkebutuhan khusus kami nggak ditentukan oleh apa disabilitasnya, melainkan ditentukan oleh seberapa konsisten kami memperjuangkannya dan menanamkan kemandirian pada mereka kelak. Kami ingin optimis. Jangan patahkan optimisme kami dengan komentar seperti ini ya.
10. "Kalau tau anakmu bakal begini, kenapa dulu nggak digugurkan aja sih?" Kira-kira kami harus menjawab gimana kalau ditanya begini? :))

Nah, daripada mengucapkan atau menanyakan dengan cara seperti itu, mari kita channel empati dan keingintahuan kita menjadi lebih positif untuk didengar dengan ini:

Semangat! Kamu pasti bisa menjalankan amanah ini. Anakmu pasti bisa. Semoga proses pengobatan dan terapinya dilancarkan ya. Amiinnn

Ke-10 hal di atas bisa meruntuhkan semangat dan optimisme kami. TAPI, saya juga sadar bahwa kami, orangtua ABK, pun juga harus menguatkan diri dulu supaya nggak mudah terpengaruh dengan komentar orang lain. Seperti yang saya bilang di atas, sebetulnya kami sudah bisa ikhlas dengan kondisi anak-anak difabel kami. Namun, namanya juga manusia, tentu nggak luput dari perasaan down dan patah semangat juga, kan? Saat-saat ini lah di mana kami berharap nggak mendengar komentar-komentar seperti itu. Tapi, ada baiknya berhati-hati dalam menunjukkan empati sih teteup. Karena kita nggak pernah tau, apakah orangtua ABK yang kita ajak ngobrol sudah bisa ikhlas dan bersemangat atau belum. Salah-salah, ia masih ada dalam fase denial. Takutnya, 10 komentar tadi bakal membuatnya semakin sulit 'lulus' dari fase denial nya.

Selain 10 komentar tadi, menatap anak-anak difabel kami lama-lama juga bisa bikin nggak nyaman. Oh, tentu kami mengerti kalau kalian ingin tahu apa sih yang dipakai anak-anak tuna rungu kami di telinga, kenapa sih anak-anak low vision kami memakai kacamata tebal padahal masih balita, kenapa sih anak-anak dengan keterlambatan motorik kami terlihat pasif dan nggak bisa melakukan ini-itu layaknya anak-anak seusianya yang normal, dan lain-lain. Sungguh, kami memahami. Tanyakan lah langsung pada kami, ya. Jangan hanya ditatap lama-lama seolah anak-anak difabel ini tontonan umum. Sungguh, bertanya lah. Kami akan menceritakan apa yang terjadi pada anak-anak kami dengan senang hati. Justru, sebetulnya pertanyaan-pertanyaan dari kalian inilah yang kami tunggu-tunggu. Karena pertanyaan kalian akan kami manfaatkan untuk sekalian berbagi edukasi agar jangan sampai keluarga/lingkungan terdekat kalian mengalami apa yang kami alami saat ini. 

Itulah hasil sharing dengan para orangtua di Rumah Ramah Rubella. Saya compile jawaban-jawaban mereka. Hasil sharing mayoritas adalah mereka senang jika ditanya karena mereka (dan saya tentu saja) bisa sekalian menyampaikan edukasi tentang TORCH pada ibu hamil. Tapi jangan lupa, sampaikan pertanyaan-pertanyaan dengan sewajarnya, ya. Tanpa menghakimi dan tanpa berburuk sangka.

Saya contohkan sedikit, kira-kira seperti ini:

(Maaf) Kalau boleh tau Pak/Bu/Mas/Mbak, itu telinga anaknya dipakaikan apa ya? / itu kacamata apa ya? Boleh saya tau?

Begitu kira-kira. Semoga ini bisa bermanfaat untuk teman-teman yang ingin mengobrol dengan orangtua ABK tapi khawatir salah berucap.

Untuk teman-teman orangtua dengan ABK, ingat juga ya. Kita juga perlu membekali diri masing-masing dengan kesabaran, keikhlasan, dan semangat. Jangan gampang sakit hati sehingga kita jadi reaktif. Sebetulnya, kuncinya adalah pada diri kita sendiri. Kendalikan hati dan pikiran masing-masing. Yang pegang 'remote control' hati kita ya kita sendiri. Bukan orang lain. Ayo, tegakkan kepala. Perjuangan masih panjang, loh. Selama kita masih belum bisa embrace amanah ini, bagaimana anak-anak kita bisa menjadi anak yang kuat kelak? Food for thoughts, yah. :))

Bacaan lain tentang kayak apa sih rasanya punya anak berkebutuhan khusus? - pernah saya tuliskan di CHSI-ABK (Catatan Hati Seorang Ibu (dengan) Anak Berkebutuhan Khusus.

Love,