Pasca Ubii Gancyclovir untuk CMV

Pasca Ubii Gancyclovir untuk CMV nya selama 9 hari pada Juni 2014 lalu, saya menuliskan pengalaman itu. Baca: Yuk Belajar CMV: Sifat, Penularan, & Pencegahan. Waktu itu saya getol banget ingin menuliskan pengalaman ini karena sedang cukup banyak anak di komunitas Rumah Ramah Rubella yang diberi rujukan untuk menjalani Gancylcovir juga. Sekalian share apa-apa saja yang saya bawa ke rumah sakit, yang udah kayak bawaan pindah rumah aja. Dan, tentu saja supaya pembaca *ciye gaya* lebih mengenal CMV alias Cytomegalo Virus karena CMV bisa menginfeksi siapa saja.

Agenda yang mengiringi terapi Gancylcovir adalah screening CMV yang meliputi IgG, IgM, Antigenemia Darah dan Urine untuk melihat apakah Gancyclovir shots nya cukup efektif dalam tubuh bocah. Jadi, kira-kira 2 bulan pasca Ubii Gancyclovir untuk CMV nya usai, Ubii harus screening CMV lagi. Dokter perlu lihat nilai CMV Ubii. Setelah Ubii cek darah dan urine saat itu, ya sudah. Saya cuma share hasilnya di FB Rumah Ramah Rubella karena ada yang menanyakan. Saya nggak share di sini karena waktu itu mikir, apa iya pada mau baca? Huehehe. Ternyata.....ada yang.... nungguin!

Baca email itu, saya seneng banget. Berasa ada yang nungguin cerita-cerita saya. Hahaha. Ge-er yah. Tapi, sekaligus sempet guilty sih, kenapa juga nggak saya tulisin dari dulu supaya mama-mama yang punya pengalaman tentang CMV ini nggak bingung. Maaf yah, Mama R. Tulisan ini buat Mama R :)))

So, to start with, mari kita jembreng hasil screening CMV Ubii dulu yah. Mulai dari yang sebelum menjalani Gancyclovir.

Nah, kemudian, ini hasil screening CMV Ubii setelah menjalani Gancyclovir.

Sebetulnya saya kaget dan heran lihat hasil screening CMV pasca Ubii Gancyclovir ini. Berikut beberapa pertanyaan besar saya:

1. Kok bisa antigenemia urine Ubii masih positif? Berarti Gancyclovir nya kemarin nggak efektif?
2. Kok bisa IgG dan IgM Ubii belum positif? Berarti tubuh Ubii belum membentuk antibodi terhadap CMV? Bukannya seharusnya sudah? Kok bisa gini, sih?
3. Kok bisa hasil screening CMV nya seperti ini, masih nggak jauh beda dengan sebelum Ubii mendapat Gancyclovir? Apakah berarti CMV nya masih nakal dan perlu dapat treatment lagi? Tapi jika iya, kok aneh. Karena jika CMV masih nakal atau nakal lagi (maksudnya, reaktivasi), biasanya dibarengi dengan anak mudah sakit. Sedangkan Ubii, pasca Ubii ganclovir ini, ia nggak pernah sakit. Demam, batuk, pilek, blablabla langganan anak itu - nggak pernah. Kemampuan motoriknya juga ada perkembangan, nggak stuck seperti saat belum mendapat Gancyclovir.

Untuk menuntaskan keheranan sekaligus kegalauan itu, saya berkonsultasi dengan dokter yang menangani Ubii, Prof. Sunartini Hapsara, Sp.A(K), Ph.D. Beliau berkata bahwa hasil screening CMV itu tergantung si anak. Antigenemia urine Ubii yang masih positif dan IgG IgM nya yang masih negatif (belum membentuk antibodi) bisa berarti daya tahan tubuh Ubii rendah. Saya sanggah dengan, "Tapi nyatanya Ubii nggak pernah sakit tuh, Prof." Hehehe. Menurut beliau, ini berarti daya tahan tubuh Ubii yang baik adalah daya tahan tubuh untuk 'memerangi' virus/bakteri flu, diare, dan lain-lain tapi masih kurang baik untuk 'memerangi' CMV nya. Itu kemungkinan pertama. Ada lagi kemungkinan kedua, yaitu bisa saja ini 'hanya' late reaction. Mungkin daya tahan tubuh Ubii untuk 'memerangi' CMV sudah cukup baik, hanya saja respons tubuhnya untuk membentuk antibodi agak lebih lambat daripada anak-anak lain.

Lalu, apa solusinya? Yaitu dengan Ubii diberikan tambahan Opinacea/Propolis untuk meningkatkan daya tahan tubuhnya sehingga respons tubuh yang membentuk antibodi CMV semakin terpacu.

Kemudian saya bertanya lagi pada beliau, "Apakah suplemen herbal ini saja cukup?" Karena pada beberapa kasus teman Ubii, Gancyclovir dirasa kurang cukup sehingga akhirnya mereka diberikan treatment tambahan lain. Syukurlah, beliau menjawab bahwa Ubii cukup dengan suplemen herbal saja. 

Mengapa? Karena pengamatan klinis Ubii membaik. Ada kemajuan-kemajuan dalam tumbuh kembangnya, terutama motorik. Ubii juga nggak pernah sakit pasca Ubii Gancyclovir (at least sampai dilakukan screening CMV ulang beberapa waktu lalu). Frekuensi klonus Ubii juga sudah sangat berkurang, walau memang masih ada. Klonus adalah spasme otot/kejang otot. 

Ubii juga mengalami gangguan pendengaran sangat berat/profound hearing loss. Pada beberapa anak yang mendapat Gancyclovir, mereka mengalami perbaikan kemampuan mendengar/penurunan derajat gangguan pendengaran pasca mendapat Gancyclovir. Bagaimana dengan Ubii? Ada perubahan nggak? Puji syukur, masih profound. Ya kan harus tetap bersyukur kaaann....? *padahal nulis sambil mewek* Bahahahaha.

Terakhir, sebenarnya apa yang menjadi PR pasca Ubii Gancyclovir untuk CMV nya? Simple. Jaga daya tahan tubuhnya, jaga supaya kalau bisaaaaaa usahain bangeeett Ubii nggak sakit at least dalam 2 bulan pasca Ubii Gancyclovir. Begitu menurut Prof. Sunartini dan Mba Nia fisioterapis Ubii. Mengapa? Karena kalau Ubii sakit, kita khawatir CMV nya reaktivasi lagi. 

Terakhir (lagi), gimana perkembangan motorik Ubii sekarang pasca Ubii Gancyclovir? Sudah bisa apa? - banyak banget ditanyain. Ubii masih belajar duduk sekarang :')))) Doakan Ubii yaaaaaa..

Kayaknya itu aja yang bisa saya share terkait pasca Ubii Gancyclovir. Kalau ada teman-teman tenaga kesehatan yang membaca ini dan menemukan kesalahan penyebutan istilah atau mau bantu menjelaskan dan lain-lain, monggo yah. Please feel free. Saya malah senang kalau ada yang ngoreksi. Soalnya ini saya juga sekedar share dari pengalaman sehari-hari jadi Mami Ubii dan hasil diskusi dengan Prof. Sunartini saja, tanpa background kesehatan sama sekali.

Walau begitu, tetap boleh kan saya sharing? ;)

I share because I care, how about you?

Love,