Suka Duka dalam Rumah Ramah Rubella

Every time you give information about your child's disability to an educator, you make a difference for the next child. Every time you give advice in a support group or online forum, you make a difference for that parent and family. You are a force for good.

Sumber

The Beginning 

Mungkin itulah yang kurang lebih saya rasakan. Keinginan sederhana untuk membagi apa yang saya alami: mengapa saya bisa mengalami itu, bagaimana perjalanannya, dan bagaimana supaya jangan sampai mengalami apa yang saya rasakan. 

Memangnya apa yang saya alami? Memiliki anak berkebutuhan khusus (ABK) yang lahir dengan Congenital Rubella Syndrome. Aubrey is her name. Ini disebabkan oleh virus Rubella yang menginfeksi kehamilan saya pada trimester pertama. Virus Rubella yang menyerang ibu hamil memang bisa menembus plasenta sehingga akhirnya ikut menginfeksi janin. Itulah mengapa akhirnya Aubrey memiliki kebocoran jantung, mikrosefali, gangguan pendengaran sangat berat, dan cerebral palsy.

Yang saya tahu, virus Rubella memang bisa menyebabkan hal berikut ini:

Sumber

Rumah Ramah Rubella

Keinginan sederhana untuk berbagi pengalaman inilah yang mendorong saya membentuk sebuah online based community bernama Rumah Ramah Rubella (RRR) pada 2 Oktober 2013. Visi awalnya hanya sekedar sebagai wadah saling sharing antar sesama orangtua dengan anak yang lahir Congenital Rubella Syndrome. Namun, kemudian kami mulai mengembangkan visi kami menjadi meningkatkan awareness masyarakat mengenai infeksi Rubella kongenital (sejak lahir/bawaan lahir). Visi itu bercabang menjadi lebih khusus lagi menjadi meningkatkan awareness masyarakat bahwa 1) Screening sebelum menikah itu penting, 2) Vaksinasi MMR sebelum menikah itu sangat dianjurkan, dan 3) Screening menyeluruh pada bayi baru lahir sangat direkomendasikan, terutama jika ibu memiliki riwayat Rubella selama kehamilan.

Dalam rangka mewujudkan visi itu, kami punya dua jenis kegiatan, yaitu online dan offline. Cakupan online di zaman sekarang benar-benar nggak bisa dipungkiri lagi. Lewat TIK, kami bisa menjangkau orangtua-orangtua yang memiliki anak seperti Aubrey yang tinggal di daerah. Kemudahan online juga sangat membantu kami, para pengurus komunitas, sehingga kami nggak perlu banyak meninggalkan anak-anak berkebutuhan khusus kami di tengah sebuah proyek atau program komunitas.

Kegiatan online Rumah Ramah Rubella:

1. Berbagi materi edukasi baik Rubella maupun rehabilitasi anak berkebutuhan khusus dalam Files Group FB Rumah Ramah Rubella dan channel YouTube Rumah Ramah Rubella.
2. Berbagi edukasi tentang TORCH (Toksoplasma, Rubella, Cytomegalovirus, dan Herpes Simplex Virus) pada umumnya dan Rubella in particular, untuk umum lewat media sosial.

Kegiatan offline, mau nggak mau, tetap terasa penting. Dengan berkegiatan secara offline, kami bisa betul-betul bertemu dengan banyak pihak; mendapat saran, kesan, dan masukan yang jelas kami butuhkan. Kegiatan offline juga tentunya dibutuhkan untuk (honestly) menambah kredibilitas di mata para koneksi, donatur, dan sponsor komunitas.

Kegiatan offline Rumah Ramah Rubella:

1. Seminar (Pengenalan TORCH - Maret 2014, Habilitasi Pendengaran untuk Anak-Anak dengan Gangguan Pendengaran - Maret 2015, Pencegahan dan Rehabilitasi Akibat TORCH - Juni 2015) 
   
2. Workshop (AVT Aplikatif untuk Anak dengan Gangguan Pendengaran - April 2014) 
3. Gathering 
4. Charity (Toys Charity - Oktober 2014) 
5. Pengadaan screening TORCH dengan biaya lebih terjangkau (Oktober 2014) 
6. Menyebarkan pamflet edukasi di lingkungan sekitar: posyandu, PAUD, klinik 
   
7. Fund raising (penjualan pin, kaos, kalender) 
   
8. Berbagi pengalaman di organisasi / instansi. 
   

The Exciting Things...

Biasanya beberapa orang akan bertanya, "Apa suka dan duka yang kamu rasakan selama berkomunitas di Rumah Ramah Rubella?" Suka-nya dulu yah.

Saya merasa bahagia kalau menerima pesan/inbox/BBM/dll yang berisikan, "Terima kasih ya Mbak Grace, karena gabung di RRR saya jadi tahu pentingnya screening TORCH dan vaksinasi MMR. Kemarin saya dan pasangan melakukan itu sebelum menikah." Duh, hepi banget deh. Bukan masalah haus terima kasih. Enggak sama sekali. Tapi, gimana sih rasanya ketika tahu bahwa apa yang kita lakukan dirasakan manfaatnya oleh orang lain? Rasanya hangat banget...

Ada perasaan bahagia lain, terutama kalau sudah menyangkut anak berkebutuhan khusus akibat Congenital Rubella Syndrome. Banyak juga orangtua yang terlambat menyadari bahwa anaknya spesial. Banyak juga orangtua yang terlambat menyadari bahwa anaknya memiliki gangguan pendengaran sehingga membutuhkan intervensi berupa alat bantu dengar. Dengan bergabung di RRR, mereka jadi menyadari pentingnya tes ini-itu, just to make sure. Kalau memang ternyata anaknya sehat wal'afiat - ya puji syukur. Kalau ternyata anaknya memang mengalami beberapa gangguan tumbuh kembang - ayo segera kita rehabilitasi. Adanya testi-testi seperti, "Terima kasih untuk RRR yang menganjurkan untuk tes pendengaran. Ternyata anak saya betulan ada gangguan pendengaran. Sekarang dia sudah pakai hearing aids" benar-benar make my day! Rasanya koar-koar yuk parents cek ini-itu-anu-inu - nggak sia-sia. Puji syukur. :)

Masih ada banyak perasaan positif lainnya, misalnya yang satu ini. Yaitu ketika RRR bisa berjejaring dengan pihak-pihak lain yang sudah nggak diragukan lagi kredibilitasnya. Baik itu rumah sakit, hearing center, organisasi kesehatan atau kemasyarakatan lain, dan masih banyak lagi. Senangnya luar biasa. Senang karena bersyukur. Bukan karena merasa sudah puas lalu berhenti mengusahakan kerja sama yang lain lagi. Bersyukur dan percaya-nggak-percaya sih lebih tepatnya.. Hehehe.. Karena RRR itu belum genap 2 tahun! Tapi, puji syukur, diberi kepercayaan berjejaring/bekerja sama dan berbagi di acara yang diselenggarakan oleh pihak-pihak di bawah ini:

1. Poltekkes Yogyakarta (RRR sebagai narasumber untuk sesi sharing parents). 
   
2. Fakultas Kedokteran UGM Yogyakarta (RRR sebagai narasumber dalam talkshow kesehatan). 
   
3. RS UGM Yogyakarta (menyelenggarakan seminar Pengenalan TORCH). 
   
4. Yayasan Rumah Siput Indonesia dan MED-EL (menyelenggarakan workshop rehabilitasi pendengaran). 
   
5. PT. Alfamart Trijaya (RRR sebagai narasumber talkshow internal karyawan). 
   
6. dr. OZ Indonesia (RRR sebagai narasumber untuk bahasan Campak Jerman). 
   
7. PT. Avrist Assurance (RRR sebagai narasumber talkshow internal karyawan). 
   
8. Siloam Hospitals (pengadaan screening TORCH dan persiapan kehamilan untuk wanita dengan harga terjangkau untuk member RRR wilayah Jabodetabek). 
   
9. SOUNDLIFE Hearing Center (mengadakan pemeriksaan pendengaran gratis untuk 40 anak di RRR dan mini seminar sebagai follow up kegiatan). 
   
10. Mommies Daily dan Mothercare (RRR sebagai narasumber dalam acara lunch). 
    
11. Kasoem Hearing Center (mengadakan Community Program untuk member RRR). 
    

Kesempatan untuk berjejaring dan bekerja sama seperti ini, saya syukuri banget. Bagaikan mimpi, kalau saya boleh bilang - karena RRR masih muda banget. Nggak nyangka dibukakan jalan seperti ini oleh Yang Maha Kuasa. Kegiatan dan program seperti ini, kami jadikan penyemangat untuk lebih bermanfaat lagi ke depannya. AMIN...

Ada satu suka yang lain, masuknya jadi bonus sih. Hehehe. Kalau kebetulan dapat kesempatan untuk nongol di media. 

Percaya nggak percaya, nongol di media seperti ini bukan sekedar ngeksis semata-mata. Ada sajaaaa kawan baru yang saya dapat setelah dimuat di media. Biasanya mereka akan jadi googling tentang Rumah Ramah Rubella. Lalu sampai ke blog Diari Mami Ubii ini dan mendapatkan kontak saya. Setelah itu mereka akan menghubungi saya dan bercerita panjang lebar tentang anak berkebutuhan khusus mereka. Teman saya jadi makin banyak. Itu bonus besarnya.

The Less Exciting Things...

Dalam segala hal pasti ada sisi enak dan nggak enak. Positif dan negatif. Itu sudah jadi hukum alam kan, ya? Begitu pula dengan berkomunitas. Tetap saja ada hal-hal yang kurang menyenangkan nya. Walau saya sering menulis tentang Rumah Ramah Rubella, kayaknya saya belum pernah menceritakan hal-hal yang kurang menyenangkan ini di blogpost mana pun. Hehehe. So here we go...

1. Many things on my mind, but so little time and energy.

Ini hal paling besar yang saya rasakan, juga dirasakan oleh pengurus lain. Di otak tuh ada ide untuk bikin kegiatan ini-itu. Ada konsep untuk mengajak pihak ini-itu untuk bekerja sama membuat suatu proyek bersama. Ada desain kasar yang terlintas untuk direalisasikan di kaos untuk fund raising, misalnya. Ada niat untuk translate materi TORCH dari sumber ini-itu supaya bisa dipelajari bersama oleh anggota komunitas. Tapiii...... waktu dan tenaga sungguh terbatas.

Mungkin ini terdengar klise dan mengada-ada. Seperti hanya mencari alasan. BUT, inilah kami, para pengurus yang memiliki anak-anak berkebutuhan khusus yang semuanya masih di bawah usia 8 tahun. Anak-anak kami ini masih menjalani terapi-terapi rutin. Masih menjalani rutinitas konsultasi dokter. Masih banyak milestones yang belum terkejar. Jadi, bagaimana mungkin kami bisa memberikan 100% waktu dan tenaga untuk komunitas? Impossible kan...

Sampai saat ini ada beberapa pengurus di Rumah Ramah Rubella dengan anak berkebutuhan khusus. Dan, semuanya berprinsip bahwa anak-anak kami masih menjadi satu-satunya yang paling berhak menerima waktu, tenaga, dan atensi kami - paling tidak sampai mereka bisa mandiri. Titik. Jadi, itulah hal yang kurang menyenangkan untuk dirasakan. Antara ingin ada di samping anak dan ingin berbuat lebih banyak dengan komunitas ini. Manusia.. :')))

2. Tidak semua orang mau membaca dengan seksama... :")))

Ini pasti dialami oleh teman-teman yang jadi Admin. Hehehe. Kebetulan, selain sebagai founder, saya juga masuk barisan Admin dalam Facebook Group Rumah Ramah Rubella. Dan, percayalah, saya sering sekali berhadapan dengan member seperti ini. (Jujur saja).

Hal yang paling sering saya temui adalah.... kebiasaan membaca dengan kurang seksama. Info sudah dijembreng di postingan, tapi masih ada ajaaaaaaaa yang nanya. Sebetulnya, itu biasa saja. Dengan catatan, jika terjadi 1-2 kali. Tapi, kalau sering... Haduh... Pusing juga loh pala Barbie.. Sepertinya masih pada beranggapan bahwa Admin bertugas di depan layar 24/7 - siap menjawab pertanyaan apa pun juga dan kapan pun juga. :')))

Hal kedua yang sering saya temui adalah.... kebiasaan menulis (baik itu di Wall group atau di Wallpost/komentar) dengan memakai autotext, kata-kata singkatan, dan bahasa 4LaY. Itu cukup buang waktu karena butuh beberapa saat untuk mengartikan maksud dari postingan yang bersangkutan. Kadang-kadang saya mengadmin di tengah kegiatan lain, misalnya menunggui Aubrey terapi. Jadi waktunya terbatas kan yah. Nah, dengan perlunya waktu untuk mengartikan kata-kata singkatan dan sebangsanya itu, kemudian membalas Wall nya - jadi makan waktu dobel, kan? Di situ kadang saya merasa sedih. :'))

Jika terjadi 1-2 kali sih masih saya maklumi. Tapi, kalau seterusnya? Hmmm... Ada juga yang suka beralasan karena nge-Wall di tengah kesibukan mengasuh anak, jadi menyingkat banyak kata agar hemat waktu. Padahal Admins juga sama saja loh.. mengasuh anak. Di situ kadang saya merasa sedih lagi. Ingat kan pepatah, if there's a will then there's a way? Jadi, yuk, basmi excuse-excuse ini-itu-anu-inu yang menjustifikasi kata-kata singkatan, bahasa 4LaY, dan autotext. Please.

Sumber

Kayaknya itu-itu saja sih the less exciting things nya. Semoga seiring berjalan nya waktu, kami tim pengurus bisa mencari solusi-solusi dari kendala-kendala kecil tersebut. AMIN. Sisanya, saya bersyukur banget bisa berkeluarga di Rumah Ramah Rubella. Kadang terasa butuh volunteer lagi karena mimpi sudah semakin besar. Tapi yah, it takes time juga mungkin yah.. Walaupun komunitas ini masih sangat hijau dengan jumlah pengurus yang masih sedikit, tapi saya bersyukur. Pengurus-pengurus kami sejauh ini bisa dibilang solid banget. Kebetulan kami punya pandangan dan tujuan yang sama akan apa yang ingin dicapai bersama. Bersitegang - pasti ada dong, namanya juga beda kepala beda isi. Tapi, thank God, nggak sampai membesar dan mengganggu persahabatan kami. Bahkan, para pengurus ini malah jadi seperti saudara, bukan seperti antar pengurus lagi. Kami berbeda-beda kota, tapi no biggy deh, we have the internet! :))

***

So, itulah cerita saya, suka dan duka yang terasa oleh saya pribadi di komunitas Rumah Ramah Rubella. Pengurus lain belum tentu merasakan ini - kembali lagi pada prinsip beda kepala beda isi (beda kesabaran jugak!). Hehehe. Ke depannya, saya pengen deh pengurus-pengurus yang beda kota ini bisa foto bersama. Cihuy banget kayaknya.. *Mimpi macam apa iniiiih* Hahaha.

Semoga Rumah Ramah Rubella semakin bisa memberi manfaat ke depannya. Amiinnn.

Sharing Is Caring

Tulisan ini diikutsertakan dalam #GPSWritingCompetition yang diselenggarakan oleh Tabloid Nakita

Love,