Special Needs Mom War

Di era sekarang, kayaknya jadi ibu yang bahagia itu susah-susah gampang. Apalagi kalau punya dan aktif di media sosial dan kebetulan orangnya tipe yang apa-apa dimasukkin hati. Pasti dikit-dikit baper. LOL. Yah, gimana, sekarang apa-apa bisa dijadikan bahan Mom War. 

ASI vs susu formula. Popok kain vs popok sekali pakai vs clodi. Homemade MPASI vs MPASI instan. Working mom vs working at home mom. Dan kayaknya masih banyak yang lainnya. Selama ini kayaknya mom war jadi semacam hal yang lumrah. 

Ada yang penasaran nggak sih, apakah para ibu dengan anak berkebutuhan khusus juga ada bahan buat mom war? ADA!

Ibu dengan anak berkebutuhan khusus juga tetap ibu-ibu. Namanya ibu-ibu pasti lebih baper daripada bapak-bapak. Jadi yah, sami mawon. Tetap aja mom war nya. Or, maybe we call it Special Needs Mom War.

Kira-kira hal-hal inilah yang biasanya menimbulkan mom war untuk ibu-ibu dengan anak difabel:

1. Alat Bantu Dengar vs Implan Koklea

Ini bahan war yang paling paling sering saya temui (dan sempat rasakan juga). Sebetulnya, judulnya sama-sama alat bantu untuk mendengar bagi anak-anak tuna rungu. Tapi, pada suka sensi kalau ada bahasan ini. Capek saya liat debat nya di forum-forum FB. Mau nggak liat juga syusyah, karena kadang saya dimention anggota forum untuk share pengalaman Ubii. 

Supaya kamu bisa ngikutin dan paham apa yang saya bicarakan, saya cerita sedikit dulu yah tentang beda alat bantu dengar dan implan koklea. Karena walau judulnya sama-sama alat bantu mendengar, tapi tetap aja beda nya terutama di cara kerja, cara pakai, dan harga (yang terakhir ini yang sering bikin orang ribut).

ABD (Alat Bantu Dengar): Dipakai dengan dicantelkan di telinga saja. Ada bagian bernama ear mold yang dimasukkan dalam liang telinga. Penampakan ABD seperti di foto ini:

CI (Cochlear Implants): Ada dua bagian yaitu internal dan eksternal. Bagian internal ditanam di koklea dengan operasi, bagian internal ini mengandung magnet. Bagian eksternal nya bernama headpiece dan prosesor. Headpiece adalah yang menempel di kepala Ubii. Bisa nempel pada bagian internal karena sama-sama mengandung magnet. Prosesor yang nyantel di leher baju Ubii. Penampakannya kayak gini:

ABD: Cara kerja nya memperbesar volume suara yang ditangkap seseorang.

CI: Cara kerja nya mengubah gelombang suara menjadi gelombang elektrik kemudian disalurkan ke syaraf pendengaran. CI men-decode suara yang ditangkap.

ABD: Dapat membantu anak dengan gangguan dengar yang tingkat keparahannya ringan sampai sangat berat. TAPI, nggak semua anak yang punya gangguan dengar sangat berat bisa terbantu.

CI: Lebih dianjurkan untuk anak dengan gangguan dengar sangat berat. 

ABD: Harga ABD digital yang sudah bagus let's say 30 an juta sepasang.

CI: Harga CI kurang lebih 10 kali lipat harga ABD digital yang bagus.

War nya kayak apa? Biasanya agak menyerempet ke harga. Biasanya, dalam arti yang banyak saya lihat, celetukan-celetukan ibu dengan anak memakai ABD kurang lebih:

"Kalau aku sih nggak punya uang segitu.. Aku bukan orang kaya. Lagian kalau bisa pakai ABD biasa, buat apa pakai CI..."

TRUTH: Nggak semua orangtua yang bisa memasangkan CI untuk anaknya itu orang kaya. Ada yang karena dijamin oleh kantor. Ada yang ngutang ke sana ke mari (contohnya saya, dan bahkan hutang saya belum lunas - ya iyalah belum lunas). Ada juga yang sampai jual aset macam-macam baik sawah warisan, dan lain-lain. Stereotipe yang bisa CI pasti orang kaya itu dangkal banget.

TRUTH: Kalau memang anak kami bisa terbantu dengan ABD saja, kami juga nggak bakal CI kok. Se-'kaya' apa pun kami, kalau harus milih beli mobil mewah atau beli alat bantu dengar, pasti milih beli mobil lah, atau mungkin itu bisa dapat rumah malah.

Kalau ibu-ibu dengan anak ber-ABD sudah mengeluarkan statement kayak gitu, mau nggak mau, ibu-ibu CI kadang panas dan baper juga sehingga mengeluarkan statement balik, seperti:

"Ya namanya juga buat anak, pasti kami usahain lah segimana pun beratnya."

TRUTH: Jadi seolah-olah pengorbanan ibu dengan anak CI udah paling berat dan paling berliku (dalam hal mengumpulkan dana nya). Padahal ibu-ibu dengan anak ber-ABD pasti perjuangan nya sama berat nya lah, karena perjuangan yang sebenarnya BUKAN tentang pemilihan alat, TAPI tentang upaya habilitasi dan latihan-latihan nya.

Kalau saya, kayaknya nggak terlalu diserang sih. Karena saya dari awal menegaskan (sehingga orang-orang tau) kalau Ubii butuh CI karena nggak terbantu dengan pemakaian ABD. Karena Ubii selain ada masalah pendengaran, juga ada gangguan kognisi sehingga memang sulit memproses apa pun yang ia pelajari. Saya pun dulu nggak serta-merta pakaikan Ubii CI. Ubii pakai ABD dulu sejak ia 15 bulan dan baru CI saat usia 36 bulan. 

2. Fisioterapi vs Pijat Tradisional

Ini juga sering saya temui di forum-forum. Ibu A cerita kalau anaknya nggak kunjung ada progress motorik padahal sudah fisioterapi rutin selama sekian tahun. Lalu muncul ibu B yang ujug-ujug cerita kalau lebih baik pijat tradisional saja karena anaknya yang ada gangguan motorik lalu bisa berjalan hanya dengan pijat tradisional dan nggak perlu bertahun-tahun.

TRUTH: Kadang ibu special needs berpikir kalau si anak nggak kunjung ada progress, maka yang salah adalah fisioterapis nya. Fisioterapis kurang mumpuni lah apa lah, padahal sudah bayar mahal. Kenapa nggak coba pijat tradisional saja yang biaya nya lebih murah. Buat saya, itu anggapan yang keliru. Karena nggak semua anak dengan keterlambatan motorik itu bisa menggapai progress dalam waktu singkat. Kenapa? Karena penyebab gangguan motorik dan tingkat keparahan nya beda-beda banget dari satu anak dan anak lain. 

Example: Ada seorang anak bernama Mawar yang terlambat motorik karena kurang stimulasi, atau mungkin karena kebanyakan digendong sehingga ia nggak punya waktu untuk berkembang sesuai milestone. Tapi, si anak ini otaknya bagus dan nggak ada kerusakan. Bandingkan dengan anak seperti Ubii misalnya yang gangguan motoriknya disebabkan oleh pengapuran otak tepat di area motorik dan kognisi. Padahal otak adalah segalanya. Otak yang mengatur seluruh proses kerja tubuh kita. Jadi, kalau keterlambatan motorik Mawar lebih cepat dikejar padahal 'hanya' lewat pijat tradisional, wajar kan? Lha wong si Mawar cuma perlu latihan sedangkan Ubii otaknya kena sehingga latihan nya harus berkali-kali lipat lebih lama. 

Jadi, kalau kita bicara soal keterlambatan motorik (dan mungkin keterlambatan di aspek lain juga), kita perlu bicara sampai ke apa penyebab dan seberapa parah. Nggak bisa cuman bicara sampai di "Oke lah anak-anak kita sama-sama terlambat motorik. Titik."

3. Pengobatan Medis vs Pengobatan Alternatif

Ini juga salah satu thread yang sering saya lihat di forum. Ibu A cerita anaknya konsumsi obat dokter, lalu ibu B muncul dan bilang,

"Bun, kenapa nggak coba pengobatan alternatif aja?" lalu sambil menyertakan foto ramuan herbal atau suplemen-suplemen dengan testimoni macam-macam.

Sebetulnya, saya pengin netral saja dalam hal ini. Tapi, kadang saya gemes nya adalah karena ibu-ibu yang menjalani pengobatan alternatif menjadi kurang kritis. Kayak langsung iya-iya saja hanya berdasar testimoni. Ayo deh kita harus lebih kritis. Jangan cuma percaya karena testimoni saja. Tanyakan efek samping, dosis sesuai berat badan atau kebutuhan anak, indikasi, dan apakah sudah ada approval dari Depkes.

Kalau pengobatan medis kan pasti diresepkan oleh dokter. Resep itu sudah ditakar menyesuaikan berat badan anak, indikasi anak, kebutuhan anak, dan lain-lain. Kalau misalnya di kemudian hari anak menunjukkan gejala nggak cocok dengan obat yang diresepkan, kita bisa berkonsultasi ke dokter untuk mungkin minta ganti obat atau dikurangi dosis, dan lain-lain. Lhah kalau beli obat herbal yang biasanya takarannya sama semua untuk satu anak dan anak lain, kalau ada keluhan, mau konsultasi sama siapa? Sama yang jual? Lhah kalau yang jual bukan dokter, lalu si penjual mau pakai landasan apa untuk menanggapi keluhan kita? Think!

Ada juga yang nggak melakukan pengobatan medis atau alternatif, tapi berobatnya ke dukun. Biasanya ini kalau keluarga masih kolot atau percaya mitos. Jadi mereka berpikir kalau disabilitas yang dialami anak mereka itu karena sawan, diganggu jin, dulu pernah bikin salah sama orang, atau dulu pernah bunuh binatang yang sakti. Jadi mereka berobat ke dukun dengan tatalaksana pengobatan yang (menurut saya) nggak masuk akal seperti disuruh minum air kembang lah, disuruh apa lah. Aduh, saya gemes banget. Gemes lebih karena kasihan anak nya kalau nggak mendapat penanganan yang seharusnya.

4. Sekolah Inklusi vs SLB (Sekolah Luar Biasa)

Kalau bahasan ini sebetulnya jarang saya temui, tapi pernah. Ibu yang menyekolahkan anak difabel nya di inklusi biasanya mengeluarkan pendapat,

"Saya kepengin anak nya bisa bersosialisasi dengan anak-anak yang non difabel, karena toh kita hidup di masyarakat yang heterogen sekali."

Nah, ibu yang menyekolahkan anak difabel nya di SLB biasanya akan menyanggah pendapat itu dengan berkata,

"Kalau saya sih, kasihan kalau anak saya dipaksa beradaptasi dengan lingkungan umum. Takutnya dia tertinggal dan merasa ketinggalan dengan teman-teman nya."

Me personally, I haven't had any experience on that area yet karena Ubii memang belum sekolah. Tapi kalau ditanya pendapat dan keinginan pribadi kepengin nya nanti menyekolahkan Ubii dimana, jawaban saya tergantung kemampuan Ubii kelak. Kalau kayaknya memang masih butuh assitance banget dan belum bisa mandiri, ya saya harus realistis, mungkin SLB adalah opsi pertama. Tapi, kalau kelak Ubii memang kayaknya sudah bisa mengejar milestone yang terlambat dan sudah bisa mandiri, sekolah inklusi, why not? Tiap orang kan harus punya mimpi. Hehehe.


5. Takdir Tuhan vs Ujian (Maaf, mungkin istilahnya kurang pas, saya bingung nih apa istilah yang tepat)

Jujur ya jujur.. Dari ke-lima bahan untuk war, saya paling gemes sama yang ini. Jadi gini ceritanya, saya pernah ketemu seorang ibu yang membawa anaknya. Karena saya punya Ubii yang mengalami cerebral palsy, jadi saya bisa menebak kalau anak ibu tersebut sepertinya juga difabel seperti Ubii. Kalau bertemu dengan orangtua yang membawa anak difabel nya, saya suka refleks ingin berkenalan untuk bertukar cerita dan semangat. Jadi lah saya mendekatinya dan mengajak ngobrol. Dari hasil perkenalan kami, memang ternyata anaknya berkebutuhan khusus juga, mengalami keterlambatan motorik juga, dan lain sebagainya. Spontan saya tanya anaknya terapi di mana. Jawabannya bikin saya shocked.

"Anak saya nggak terapi, Mbak. Nggak ke dokter juga. Buat apa? Ini memang sudah takdir Tuhan yang harus saya terima. Sebagai orang beriman, kan saya wajib menerima takdir-Nya."

...
...
...
...
...

Saya speechless.

Dari antara kelima bahan special needs mom war, hal inilah yang paling sulit saya sentuh. Orang dengan pemikiran seperti ini lah yang paling sulit saya edukasi, karena mereka memakai landasan sesuatu yang abstrak yaitu iman. Dan, saya, jelas sama sekali nggak punya kapasitas untuk bicara ke arah sana. Jadi, saya cuma bilang "Bu, bisa lho anak-anak kita mengalami kemajuan kalau kita rutin membawanya berobat dan fisioterapi. Ini nomor saya kalau besok-besok mungkin Ibu kepengin nanya-nanya tentang terapi anak saya." Udah titik gitu doank. Mungkin saya payah karena nggak berusaha mengedukasi lebih jauh. Tapi, sungguh, sulit sekali saya menyentuh orang-orang seperti ini. Karena mereka punya semacam self-defense yang sulit ditembus.

Keadaan Ubii yang berkebutuhan khusus karena cerebral palsy ini, saya yakini juga sebagai takdir Tuhan. Sebagai ujian yang kelak akan bisa saya petik hikmahnya. Sebagai tantangan yang harus saya perjuangkan. Sebagai pendorong rasa ikhlas dan iman. TAPI, apa lantas kita tidak mengupayakan apa pun SAMA SEKALI kalau ini takdir Tuhan? Duh... itu masa depan anaknya gimana... :(((((

***

Kayaknya yang paling sering saya lihat sih 5 hal itu. Nanti saya update lagi ah kalau menemukan bahan baru. Hehehe.

Jangan heran kalau ada juga special needs mom war. Ibu dengan anak berkebutuhan khusus kan juga manusia. Tiap manusia pasti punya bakat insecure dan suka membandingkan, yang beda cuma kadarnya dan gimana orang itu menyalurkan atau menyikapinya, so it makes sense.

Ada yang mau menanggapi?




Love,