10 Gambar Kampanye Disabilitas

Belakangan ini saya getol menempelkan quote bertema disability alias berkebutuhan khusus pada foto-foto Kakak Ubii atau saya dan Kakak Ubii. Awalnya sih, iseng-iseng aja. Nggak ada tendensi apa pun. Tapi, ternyata foto Kakak Ubii dengan quote itu cukup banyak yang share. Jadi, saya terpikir, kenapa nggak bikin-bikin kayak gitu aja yah untuk kampanye anak berkebutuhan khusus? Ya kan?

Quote yang saya tempelkan ini kebanyakan isi nya adalah kata-kata penyemangat untuk para orangtua berkebutuhan khusus lain nya. Bahwa dunia tidak berakhir walau kami punya anak berkebutuhan khusus. Bahwa dunia akan mengajarkan banyak hal lewat anak-anak yang spesial ini.

Mau liat nggak foto-foto beserta message nya?

Tadi saya buka-buka koleksi foto di laptop, kepengin tau aja kapan sih pertama kali saya iseng nempel quote di foto Kakak Ubii. Ternyata sudah lumayan lama, tepatnya 8 Juli 2015. Karena cuman iseng, jadi quote dan foto nya pun masih sederhana sekali. Ini nih yang perdana saya bikin:

Lalu jadi ketagihan deh. Hehehe.

1. Tentang Cerebral Palsy

Kakak Ubii memiliki cerebral palsy (CP) dan banyak teman saya yang nggak memiliki anak berkebutuhan khusus yang nggak tau apa itu cerebral palsy. Jadi, quote ini untuk mengedukasi masyarakat supaya mereka punya gambaran tentang apa dan bagaimana cerebral palsy itu. Sumber quote dari www.lovethatmax.com.

Baca: Tentang Anakku, Aubrey

Seperti yang tertulis di quote, cerebral palsy banyak ditemui di belahan dunia mana pun. Penyebab nya adalah kerusakan pada otak saat otak belum benar-benar matang. Ada banyak tipe cerebral palsy beserta karakteristik nya. Bisa spastik (kaku) atau lemas. Kakak Ubii termasuk anak CP spastik. Sampai saat ini belum ada obat untuk menyembuhkan kerusakan otak. Obat yang dikonsumsi Kakak Ubii selama ini 'hanya' bersifat mengurangi/mencegah ke-kaku-an dan vitamin untuk otak atau syaraf nya. Cara menjembatani disabilitas akibat cerebral palsy adalah dengan rehabilitasi (baca: terapi) yang rutin dan konsisten, serta tentunya dibarengi dengan doa. Tingkat keparahan CP tergantung dari penyebab, area otak mana yang mengalami kerusakan, dan seberapa besar tingkat kerusakan nya. Untuk Kakak Ubii, kerusakan otak nya adalah kalsifikasi atau pengapuran otak serta atrofi atau pengerutan otak. Kalsifikasi nya kok ndilalah pas banget di area yang mengatur motorik dan kognisi. That explains why my daughter is experiencing GDD (Global Developmental Delay) yang cukup berat.


2) Tentang Alat Bantu Dengar (untuk Anak Tuna Rungu)

Selain mengalami cerebral palsy, Kakak Ubii juga mengalami tuna rungu sangat berat. FYI, hearing loss atau tuna rungu memiliki level juga, mulai dari ringan - sedang - berat - sangat berat. Ada bermacam cara komunikasi untuk anak-anak tuna rungu. Ada sign language, lips reading, dan alat bantu dengar (hearing devices). Saya adalah orangtua yang memilih cara yang ketiga, yaitu hearing devices.

Baca: Switch On Implan Koklea, Perjalanan Mendengar Ubii Dimulai!

Untuk Kakak Ubii dan anak-anak tuna rungu lain, hearing devices bukan sekedar alat bantu mendengar. They are much more than that. Dengan mendengar suara, otak juga akan mendapat stimulasi. Sehingga cochlear implants yang dipakai Kakak Ubii juga dikatakan sebagai brain development device. Ini (semoga) adalah peluang bagi Kakak Ubii untuk lebih dapat menikmati dan berpartisipasi di dunia nya kelak. Quote diambil dari www.auditoryverbaltherapy.net.


3. Tentang Membesarkan Anak Berkebutuhan Khusus (1)

Satu hal yang selalu ingin saya suarakan kepada para orangtua yang juga memiliki anak difabel seperti saya adalah: JANGAN berkecil hati jika saat ini belum bisa membelikan alat bantu mendengar atau alat penunjang terapi lain nya karena kendala biaya, kesempatan, dan lain-lain. Karena itu adalah nomor sekian. Hal yang paling berharga yang bisa kita berikan untuk anak-anak berkebutuhan khusus kita adalah keikhlasan, cinta, pengharapan, dan iman/keyakinan. Quote's made by me.

Baca: Ikhlas Memiliki Anak Berkebutuhan Khusus

Sambil terus berdoa semoga Tuhan membukakan pintu rezeki dan kesempatan selebar-lebarnya supaya ikhtiar kesehatan dan rehabilitasi anak-anak ini dilancarkan selalu. Rezeki itu nggak pernah salah kok! :)


4. Tentang Membesarkan Anak Berkebutuhan Khusus (2)

Quote ini saya petik dari seorang Magic Johnson. I couldn't agree more. Yang dibutuhkan anak-anak kita adalah keluarga yang selalu percaya bahwa rencana Tuhan itu teramat indah, bahwa rencana Tuhan nggak pernah jahat, dan bahwa ini adalah ujian untuk membuat kita menjadi pribadi yang lebih baik lagi ke depannya. Mereka, anak-anak spesial ini, butuh orangtua yang meyakini bahwa suatu saat nanti mereka akan BISA! Well, memang perjalanan nggak akan mudah. Tantangan-tantangan baru akan selalu hadir menyertai setiap progress. Tapi, yakin, kita akan bisa melewatinya.

Baca: There's Always A Price to Pay

Seperti yang dulu saya rasakan juga. Saya senang Kakak Ubii sudah bisa merangkak, tapi ternyata timbul tantangan-tantangan baru seperti ia jadi melanglangbuana ke tempat kabel, berkotor-kotor ria di tanah, dan lain-lain. Di situ saya belajar sabar. Saya belajar bahwa selalu ada harga yang harus dibayar. Kemampuan baru berarti tantangan baru. Dan itu lah yang semoga akan bisa membuat saya jadi ibu yang lebih sabar.


5. Tentang Melihat Mereka Bukan Hanya dari Disabilitas Mereka

Mungkin masih banyak orang yang mengira bahwa dunia akan berakhir setelah kita memiliki anak berkebutuhan khusus. The truth is, the world is still moving on and we must too! Memiliki anak dengan disabilitas sama sekali bukan akhir dari dunia, jika kita bisa memandangnya dari sisi yang berbeda. Jangan fokus kan diri untuk melihat hanya keletihan, kesulitan, dan berapa banyak biaya yang harus dihabiskan. J-A-N-G-A-N! Kita harus berdamai dengan kenyataan.

Baca: Berdamai dengan Peran Ibu

Kaki-kaki kecil mereka mungkin belum bisa berlarian saat ini. Mereka mungkin belum bisa mengutarakan keinginan mereka dan berkomunikasi dengan orang lain saat ini. Itu hanyalah apa yang nampak oleh mata telanjang saja. Mari, kita lihat lebih jauh lagi. Lihatlah binar di mata mereka yang seolah berkata "Ibu, aku akan terus berjuang dalam tiap sesi terapi-terapiku." Semangat itu lah yang benar-benar menggambarkan siapa mereka, bukan disabilitasnya.


6. Tentang Harapan untuk Anak Berkebutuhan Khusus

Meski pun quote ini sangat singkat, but I personally love it very much. I couldn't like it more. Ini lah yang betulan saya alami.

Seperti yang saya ceritakan di atas, kalsifikasi di otak Kakak Ubii terbilang sangat berat. Itu yang menjelaskan mengapa progress Kakak Ubii lambat sekali walaupun obat dan terapi rutin saya berikan. Jujur, saya sempat down banget. Yah, saya kan cuma manusia biasa. Nggak mungkin lah semangat saya selalu menyala. Ada kalanya melempem juga terutama saat melihat Kakak Ubii seperti stuck nggak ada progress dan saya capek banget bawa terapi ke sana ke mari. Dulu Kakak Ubii bisa dibilang nggak mampu ngapa-ngapain. Tengkurap sendiri aja nggak bisa. Ia baru bisa tengkurap di usia 13 bulan, setelah 7 bulan lamanya fisioterapi 3x seminggu (mulai fisioterapi usia 6 bulan 2 hari). Setelah itu, stuck. Nggak pernah ada progress berarti sampai beberapa orang bilang, "Mungkin memang Ubii nggak bakalan bisa, terima saja kenyataannya."

Baca: Ketika Aku Jadi Ibu Pengeluh

Walau semangat saya naik-turun, entah mengapa, hati kecil saya selalu bilang, "Someday. Someday kalau Tuhan sudah merasa waktunya tepat untuk kami, Ubii akan bisa. Walau dunia meragukan Ubii, dia pasti bisa."

Dan quote ini menggambarkan apa yang saya yakini... :)))


7. Tentang Pantang Menyerah

Quote ini saya ambil dari www.quotesgram.com. Soul nya mirip dengan quote no. 6 yah. Intinya anak-anak berkebutuhan khusus kita adalah miracle. Tiap hari Tuhan menunjukkan kuasa dan mujizat-Nya lewat mereka. Perjuangan belum usai. Mereka nggak akan menyerah. Kita sebagai orangtua juga harus pantang menyerah yah! :))


8. Tentang Mengapresiasi Progress Sekecil Apa Pun

Membesarkan Kakak Ubii dengan kebutuhan khususnya mengajarkan saya banyak hal. Salah satu nya adalah untuk mensyukuri hal sekecil apa pun. Saya belajar untuk mudah disenangkan akan hal-hal kecil. Dengan Kakak Ubii mau minum obat tanpa marah dan muntah, saya bahagia. Dengan Kakak Ubii bisa tidur tanpa rewel sehingga membangunkan Adik Aiden, saya bersyukur. Dengan Kakak Ubii menjalani sesi fisioterapi dengan tawa riang, saya gembira.

Baca: Mendorong Anak Menikmati Fisioterapi

Sesederhana apa pun hal baik yang terjadi pada anak-anak berkebutuhan khusus ini adalah hal yang amat sangat layak disyukuri. Nggak perlu menetapkan target harus bisa ini-itu-inu-anu di usia sekian. Yang ada malah stress sendiri. Eits, bukan berarti lantas menyerah dan loyo loh ya! Sama sekali bukan. Ini lebih ke berserah pada rencana-Nya. Seperti kata pepatah, "Do the best and let God do the rest!"


9. Tentang Menjadi Ibu dengan Anak Berkebutuhan Khusus

Wah, rasanya nano-nano! Banyak banget pelajaran kehidupan baru yang saya dapatkan melalui Kakak Ubii. Belajar sabar, ikhlas, dan punya iman yang lebih. Itu pelajaran yang mahal harganya dan mungkin nggak akan saya dapatkan kalau saya nggak punya Kakak Ubii. Kenapa? Karena Mami Ubii dulunya adalah anak yang alay banget. Eh, sampai sekarang masih alay ding! HAHAHA. No, seriously, dulu saya bukan tipe perempuan yang ingin berkeluarga. Dulu saya nggak suka anak-anak karena menurut saya yang dulu, anak-anak itu berisik dan merepotkan. Saya lebih ingin jadi wanita karir yang kerja kantoran dan bisa memakai setelan trendy lengkap dengan high heels saat bekerja. Dulu saya adalah orang yang amat egois. Saya selalu punya rencana dan target ke depan, berapa tahun lagi saya harus ngapain, saya harus punya ini-itu, dan saya harus punya posisi baik di kantor. Memiliki Kakak Ubii membuat saya tertampar. Ternyata rencana saya TIDAK ADA APA-APAnya dibandingkan rencana Tuhan. Terima kasih, Ubii, untuk pelajaran berharga ini.

Baca: Berani Lebih Versi Grace Melia

Lewat Kakak Ubii juga saya belajar bahwa setiap hari harus dan layak diperjuangkan. Saya yakin ada banyak ibu di luar sana yang harus rela melepas karir, meninggalkan kampung halaman, dan menjual ini itu demi bisa mengupayakan ikhtiar kesembuhan putra-putri spesial mereka. Mari kita teruskan perjuangan ini. Perjuangan ini, kini, nggak hanya tentang kita sebagai orangtua saja. Tapi, ini tentang kita semua: orangtua dan anak berkebutuhan khusus. Medan pertempuran kita yang sekarang mungkin bukan bagaimana menyelesaikan laporan bulanan tepat waktu, melobby customers supaya mau membeli produk kita, atau bagaimana supaya kita bisa naik jabatan. Sekarang kita berjuang untuk memperjuangkan masa depan anak-anak spesial kita. Berjuang untuk menambah lagi dan lagi pundi-pundi keikhlasan dan iman kita. Berjuang memberikan contoh pada anak-anak kita untuk semangat menghadapi hari yang baru. Jangan berhenti ya. Kita gandengan dan berjuang sama-sama! :)

Menjadi ibu dengan anak berkebutuhan khusus menjadikan saya punya kebutuhan khusus juga. Saya butuh kalian nggak mengasihani Kakak Ubii. Saya ingin kalian mengajarkan anak-anak kalian untuk menghargai disabilitas. Dan, saya berharap kalian nggak menghakimi saya ketika saya butuh me-time untuk me-recharge semangat saya... Sering kali saya dihampiri komentar, "Kok tega ninggalin Ubii? Kok tega nitipin Ubii sementara kamu pergi sendirian?" dan blablabla lainnya. Percaya lah, ketika saya menitipkan Kakak Ubii dan (kini) Adik Aiden, mereka benar-benar ada yang menjaga dengan baik.

Baca: Ketika Ibu Butuh Me Time

Untuk teman-teman yang nggak menghakimi saya dan mau berteman dengan saya yang alay ini, terima kasih banyak ya! :')))


10. Tentang Mengajak Dunia untuk TIDAK Membully Anak Berkebutuhan Khusus

Quote ini saya dapat dari internet, tapi Anonymous. I personally love this quote. Setuju banget deh saya. Saya prihatin melihat, mendengar, dan merasakan sendiri bagaimana masyarakat memandang disabilitas. Seolah-olah disabilitas adalah hal yang memalukan, aib, atau harusnya ditutupi. Hei, anak-anak ini juga adalah bagian dari masyarakat seperti kalian. Mereka sama-sama manusia seperti kalian. Yang membedakan hanyalah kondisi fisik atau kemampuan mereka. But that does NOT justify you're making fun of them! Nggak perlu juga lah mengasihani mereka tanpa ada habis nya. Kami, para orangtua anak difabel, nggak butuh dikasihani. Sungguh. Cukup berikanlah semangat pada kami supaya kami bisa menjaga amanah ini.

Hindari juga yah ucapan-ucapan yang seharusnya nggak dilontarkan pada orangtua anak berkebutuhan khusus.

Baca: Jangan Ucapkan Ini pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus

Menutup poin no. 10 ini, saya menemukan lagi sebuah quote yang bagus:

The only disability in life is a bad attitude - Scott Hamilton

***

That's pretty much all, I guess. Saya mengirimkan semangat, doa, dan peluk lewat tulisan ini pada semua orangtua yang memiliki anak berkebutuhan khusus seperti saya yang membaca tulisan saya ini. Semoga tulisan dan foto sederhana ini bisa mengobarkan semangat untuk memperjuangkan anak-anak kalian ya.

Untuk teman-teman yang membaca ini dan nggak punya anak dengan disabilitas, yuk, saya ajak kalian untuk mengubah cara pandang kalian terhadap disabilitas. Tolong, tanamkan empati dan toleransi dalam diri kalian dan anak-anak kalian terhadap anak-anak berkebutuhan khusus. Kalau punya kenalan yang anaknya seperti Kakak Ubii, share tulisan ini ke mereka yah. Barangkali ini bisa jadi tambahan semangat untuk mereka.

Kalian paling suka quote yang mana, nih?


^____^


Sharing is caring...



Love,