Diari Papi Ubii #1: Through Those Darkest Hours, I Found Home

Hola! Seperti yang sudah saya ceritakan di post sebelumnya, si Adit juga mau ikut nulis di blog Diari Mami Ubii ini. Tulisan-tulisannya akan berlabel Diari Papi Ubii. And, here's his first writing. 

Baca: Introducing Diari Papi Ubii

Tema pertama yang ditulis Adit adalah tentang perasaannya memiliki anak berkebutuhan khusus, Ubii. Selama ini yang kami ceritakan adalah mainly dari point of view saya sebagai Mami Ubii. Meanwhile, cukup banyak juga yang menanyakan gimana perasaan Adit sebagai ayah, how he handled his feeling, and so on and so forth.

Jadi itulah tema yang saya sodorkan pertama kali buat Adit.

Here we go:

Adit:

“Dads are most ordinary men, turned by love into heroes, adventurers, story tellers, and singer of songs.” - Pam Brown.

Nggak pernah terbesit dalam pikiran bahwa saya akan menjadi seorang ayah dari anak berkebutuhan khusus. Boro-boro punya anak, menikah dan berkeluarga aja udah males duluan bayanginnya. Rempong.

Dulu saya beranggapan bahwa pernikahan adalah institusi mubazir. Kenapa? Alasan pertama, menurut statistik separuh dari pernikahan akan berakhir dengan bitter dissolution: divorce. Separuh. 50%. Ini bukan angka yang main-main yah. Gede banget. Dan angkanya makin meningkat makin tahun. Nggak tau deh apa gara-gara tren pertanyaan represi sosial giringan Dajjal laknatullah macam “Kapan kawin?” lalu pada buru-buru kawin tanpa mau tahu esensi dari pernikahan sendiri- lalu terjegal alasan klasik: “Ternyata kami nggak sebahagia dulu” atau “It’s not you it’s me” atau “Perceraian saya adalah buah dari konspirasi Yahudi?" Entahlah. Alasan kedua, nggak semua manusia bisa hidup secara monogamis. Ini bukannya saya mengamini poligami ya. Banyak banget temen saya, temen Papa saya, yang hatinya sudah ditutup hanya untuk pasangannya dan telah terikat tandatangan catatan sipil. Iya, hatinya tertutup tapi resletingnya kebuka (if you know what I mean). Sama aja bohong. Ini kayak ngeludahin institusi pernikahan itu sendiri. Buat apa nikah janji setia on the first place?

Dari segala macam sumpah serapah saya tentang perkawinan, saya inget banget dosen Western Philosophy saya, Ibu Judyka, membacakan kutipan dari filusuf Denmark kesohor, Søren Kierkegaard: 

“Marry, and you will regret it. Don’t marry, you will also regret it. Marry or don’t marry, you will regret it either way.”

LHA AKU NJUK KUDU PIYE?

Nggak banyak cingcong, semesta menyuguhkan pilihan pelik ke saya: menikahi seseorang yang belum pernah saya pacari: Grace. Mampus deh. Hahaa… 

Baca: The Untold Story About Me and My Husband

Saya dan Grace pada waktu itu sama-sama berpendapat bahwa pernikahan itu kotoran banteng lah. Kita tertawa miris saat ada wacana untuk menikah. Namun, sepertinya memang tidak ada pilihan lain selain menikah. Ya sudah- buyar cita-cita saya ngebolang sampai Eropa sendirian backpacking. Lha sekarang apa-apanya saya harus memikirkan Grace (dan jabang bayi juga). Nggak boleh egois. Harus mikir kedepan. Itupun bukan buat diri sendiri. Pikirin istri. Pikirin calon bayi. Ini tanggung jawab kok gini amat yak?

WTF it’s such of great responsibility- but unlike Spider-Man, I didn’t come with great power.

Saya jobless. Baru kuliah ngejar master degree. Nggak punya duit pegangan. Dan saya tidak bisa dilepas begitu saja disuruh mandiri dan mengurus istri dan calon anak. Kenapa? Because I simply couldn’t. No one ever told me that building a family requires you to think selflessly and in the same time to walk with your own feet. Saya didesain oleh orangtua saya untuk menjadi cerdas dan kritis, ya. Menjadi mandiri? Not so much. I was a spoiled brat. Untuk urusan finansial, dari kecil sampai saat itu saya tidak dikenalkan bagaimana susahnya mencari uang oleh orangtua saya. Mereka seringkali bepergian untuk bekerja, dan untuk menebus kealpaan presensi di depan anak-anaknya, semua kebutuhan dan keinginan saya dipenuhi. Qun fayaqun. Thy will be done. Minta A, cling tiba-tiba ada. Pernah mencoba kerja beberapa kali ada proyekan, itupun uangnya langsung habis dibuat hura-hura.

Awalnya saya sangat amat pesimis akan pernikahan ini mau jadi kayak apa. Ditambah lagi Grace nyuruh saya buat ngedrop kuliah lalu mencari pekerjaan. Inget banget dia bilang, “Ayolah, mungkin ini wake up call kamu untuk jadi mandiri.” I want to continue my study, but that’s what I WANT. What I NEED is to let all my privileges go and try to stand with my own feet. I hate it when she said something right, blatantly. Lalu, dengan sekejap- kami menikah, saya drop-out dari kuliah kemudian mencari pekerjaan untuk mengumpulkan uang persiapan kelahiran.

Setelah dijalani, pernikahan tidak semengerikan yang saya bayangkan sebelumnya. Well, pas itu masih sering banget cekcok dari masalah sepele yang dimulai dari pertanyaan “mau makan apa” sampai masalah besar yang diakhri dengan pernyataan “cerai yuk.” We were so effin’ different! Dari A sampe Z saya tidak menemukan kecocokan. Sungguh. Namun segala macam percekcokan tersebut didamaikan oleh motivasi awal kita menikah: demi si jabang bayi. Shallow, I know. Tapi itu yang kita yakini, dan itu satu-satunya hal yang bikin kita set course towards a same direction. Lambat laun kami menikmati prosesnya.

Saat si jabang Ubii sudah ketahuan jenis kelaminnya, saya sangat bahagia. Nggak tahu kenapa, dulu saya selalu ngelamun kalau punya anak, saya pengennya cewe. Mungkin gara-gara kecondongan saya mengidolakan banyak penyanyi wanita macam Björk atau Leslie Feist dan karakter-karakter kesukaan saya di film memang kebanyakan cewe sih ya. Imaji-imaji khayal saya mulai terbentuk: bagaimana mengantarkan anak sekolah untuk pertama kalinya, bagaimana dia merajuk ke saya setelah dimarahi ibunya, bagaimana kepanikan saya saat dia dapet tamu bulanan pertama, bagaimana saya mengintimidasi pacarnya saat berkunjung ke rumah dengan memamerkan semua tato saya, dan masih banyak lagi- semua ini bikin saya ketawa-ketawa sendiri. 

Baca: Parents With Tattoos Can Be Great Parents, Too!

Saya saat itu bertekad: anak ini harus dipenuhi dengan cinta. At least dari kedua orangtuanya. Saat itulah ide menamainya “Kayacinta” lahir. Tekad itu pulalah yang membuat hubungan saya dengan Grace menjadi lebih solid. Hari demi hari kami lalui dengan optimis.

Sampai tanggal 19 Mei 2012, where I went through daymare on a daily basis.

Ubii lahir begitu kecil, powerless, tidak menangis, hidungnya dimasukin selang, dan dokter menyatakan ada noise di jantungnya. Saat itu saya menyugesti diri sendiri- semua akan baik-baik saja. Namun, karena dari kecil saya dilatih oleh Papa untuk selalu mengedepankan logika, untuk selalu menjaga agar emosi/perasaan jangan sampai mengaburkan pemikiran logis, saya langsung menggandakan pengandaian terburuk. “Gejala yang timbul waktu lahir aja sudah kayak gitu. Nggak mungkin lah everything is gonna be okay,” — that was what on my mind back then. Tapi kekhawatiran ini saya simpan seorang diri dengan ngomong penuh pretensi “everything’s gonna be okay” ke Grace.

“For now. But I know there’s something wrong.” Yang itu saya ucapkan dalam hati.

Baca: Tentang Anakku, Aubrey

Satu persatu kekhawatiran saya menjadi kenyataan. Bocor jantung, hearing loss, keterlambatan motorik, gangguan intelegensia… Sakit hati banget sih yang jelas. Imaji-imaji khayal yang saya bangun saat Grace hamil- dimana saya mengantarkan Ubii ke sekolah sambil cekikian, itu skenario kalau anak saya sehat. Saya nggak pernah memasukan kemungkinan kalau anak saya berkebutuhan khusus dalam imaji-imaji khayal saya. Mau marah, ke siapa? Dokter? Grace? Tuhan?

Saya mencoba untuk berdoa. Namun Pak Tuhan menjawab doa saya dengan tambahan ujian. Hari demi hari tambah aja daftar “kecacatan” Ubii. Sampai ada saat dimana saya berdoa hanya untuk marah-marah. Saya mengutuk Tuhan. I cursed constantly. “Tuhan bekerja dengan cara misterius,” they said. But I didn’t listen anymore. Entah mulai kapan dan bagaimana, saya berhenti berdoa. Ini chapter terkelam di hidup saya. Ngelihat bayi sehat lainnya gitu rasanya pengen nangis. Di kantor saya blas nggak semangat kerja. Males mau ngapa-ngapain. Di rumah isinya berantem terus sama Grace. Saling nyalahin. Bunuh diri? Pernah kepikiran untuk melakukannya. But somehow I canceled it. Emo banget.

Habis gelap terbitlah terang, seperti itu. Nggak terang-terang amat sih— the tunnel is long, but the light slowly dimmed from the edge. Keluarga terus suportif menguatkan saya dan Grace. Sedikit demi sedikit saya mencoba untuk positive thinking, tapi ya masih tetap pada stance yang sama: dimana saya belum benar-benar menerima keadaan. Bentuk ngga terima saya ke keadaan bukan macem saya malu bawa Ubii keluar rumah atau bagaimana. Saya tidak malu. Apapun keadaannya, saya tidak pernah malu punya anak berkebutuhan khusus seperti Ubii. Nggak terimanya malah lebih ke denial. Saya berharap Ubii bisa seperti anak normal. Saya menyugesti diri sendiri bahwa Ubii bisa. Namun sepertinya saya berharap terlalu tinggi, sehingga setiap Ubii seperti stuck kemampuannya disitu-situ saja, saya selalu kecewa. Bukan kecewa ke Ubii, tapi kecewa ke diri sendiri kenapa harus memaksakan ekspektasi tanpa menimbang realita— bahwa pengapuran otaknya Ubii itu lumayan parah, jadi ya progressnya lambat. Parahnya lagi, yang saya lihat cuma “progress yang lambat” tanpa melihat bagaimana Ubii juga mencoba berusaha keras di setiap sesi terapinya. Yang saya lihat hanya uang dan waktu yang terbuang tanpa mengapresiasi sekelumit progress tumbuh kembang Ubii. Saya lupa bahwa progres yang lambat dan sedikit tetep aja namanya progress.

Ujung-ujungnya berantem terus sama Grace. Nggak habis-habis. Sampai dimana saya “dijewer” oleh sesuatu yang amatlah remeh dan trivial.

*Nerd alert*

Suatu malam habis berantem, saya dan Grace tidur saling memunggungi. Lupa berantemnya gara-gara apa, intinya saking emosinya saya malah nggak bisa tidur. Iseng-iseng buka laptop, baca komik. Saya baca ulang apa yang sudah pernah saya baca, biar cepet ngantuk. Waktu itu randomly I chose One Piece. Saya skip ke chapter yang menurut saya paling seru: The Battle of Impel Down— dimana Luffy mempertaruhkan segalanya demi menyelamatkan Ace sang kakak yang ditangkap oleh Marine. Pertarungan sengit antara bajak laut lawan Marine terjadi. Pas aja waktu Luffy sama Ace udah hampir lolos, si Ace dapet surprise attack, dadanya bolong, terus mati. Kematian Ace bikin Luffy kolaps. Eventually Luffy bisa lolos dari perang, diselamatkan oleh Jinbei, temen satu selnya Ace. Tapi pas bangun Luffy ngerasa jadi worthless trash: dia membiarkan kakaknya mati di depan matanya. Dia marah. Well, perasaan yang sama dengan saya saat merasa semua hal baik telah dirampas dari saya. Lalu saya baca beberapa panel yang bikin saya sadar.

Jinbei to Luffy: “It may be hard right now, Luffy… But you must silence those thoughts! Stop counting only those things that you have lost. What is gone, is gone! So ask yourself this: what is there that still remains to you?!”

Ini si Luffy beneran persis kayak saya. 

Saya selalu main hitung-hitung apa saja yang sudah saya korbankan untuk keluarga saya. Saya nggak bisa ikhlas. Dan saya tidak pernah mempertanyakan: alih-alih protes melulu saya sudah kehilangan apa aja, kenapa ngga coba meninjau ulang apa yang masih saya miliki?

Percaya nggak percaya, habis baca panel ini, saya pergi keluar, sementara Grace ngorok. Saya starter motor, tancap gas, kemana? Ke warung burjo. Karena saya lapar. Habis dari burjo, saya sengaja lewat jalan sepi yang jarang saya lalui. Through the wind blowing on my face, I realized— saya adalah orang paling beruntung di dunia. Papa Mama saya selalu ada untuk support saya. Grace was there too— all the time. Padahal dia punya segudang alasan untuk pergi. I cried.

Pulang-pulang saya peluk Grace dari belakang, mungkin doi nggak nyadar sampe sekarang kejadian ini. Panel komiknya saya jadikan DP BBM saya berhari-hari. Setelah itu, dengan ajaibnya, saya sebisa mungkin menjalani hari dengan sedikit lebih ceria dari biasanya. I tried to lit the spark of life once again. Mungkin Grace ngerasa ada perubahan dari attitude saya, sehingga dia juga kebawa atmosfernya. And yes, since then, there has been sunshine in our home once again, up to now.

Baca: Ikhlas Memiliki Anak Berkebutuhan Khusus

Setelah itu, saya bawa Ubii terapi— yang mana dulunya saya selalu menggerutu, “Kapan sih ini bakal berakhir?” Pikiran-pikiran tersebut udah sebisa mungkin saya hapus dari kepala. Walaupun sempet ngerasa pesimis dengan perkembangannya Ubii lagi— “Udah keluar banyak duit kok ya gini-gini aja?” atau “Kok ya udah terapi lama kok kemampuannya gitu-gitu aja?” masih sering terlintas di kepala. Beruntung Ubii punya Ibu yang selalu semangat terapi. Kalau ngelihat semangat Grace ini saya seolah-olah diingatkan kembali oleh kata-katanya Jinbei-sensei: “What is there that still remains to you?!” Tapi gara-gara keseringan pesimis ini juga, saya belajar untuk set my expectation low. Dengan ini, saya bisa lebih appreciate segalanya, dan menerima keadaan dengan lebih tulus.

Setiap perjalanan fisioterapi, saat saya menggendong Ubii dari mobil dan melihat mata mungilnya, I said to myself, 

“This baby girl, is what still remains to me. I will cherish her, no matter how her condition is. This is MY baby girl.”

All I know, after that night, a dad was born.

Baca: Untuk Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus, Mari Tegakkan Kepala!

***

Grace:

Saya baru tau Adit meluk saya dari belakang malam-malam itu juga baru setelah baca draft tulisan dia ini. LOL. 

So that's pretty much all di tulisan perdana Adit. Semoga kalian suka dan berkenan mampir di tulisan-tulisan Adit selanjutnya yah!

Love,