Diari Papi Ubii #3: Punya Anak Berkebutuhan Khusus? Lemesin Aja Shay!

Haloha! Jumat ini blog Diari Mami Ubii akan mempost Diari Papi Ubii #3 yah! Buat yang belum tau, Diari Papi Ubii itu berisi tulisan-tulisan Adit, suami saya. Ini sudah kali ke-3 Adit menyumbangkan tulisannya untuk blog saya ini.

Kali ini tema yang dipilih Adit adalah seputar special needs. Jadi, dulu banget saya pernah mempublish tulisan berjudul Jangan Ucapkan 10 Hal Ini Pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus. Nah, ceritanya, Adit kepengin menanggapi itu dari kacamatanya.

Baca: Jangan Ucapkan 10 Hal Ini Pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus

Anyway, kalau kepengin baca 2 tulisan Adit sebelumnya:

Baca: Diari Papi Ubii #1 - Through Those Darkest Hours, I Found Home

Baca: Diari Papi Ubii #2 - Is Video Game Really That Dangerous?

Adit:

“Nothing in all the world is more dangerous than sincere ignorance and conscientious stupidity.” - Martin Luther King, Jr.

Kali ini saya mencoba untuk menanggapi blogpost-nya Grace di masa lalu yang berjudul “Jangan Ucapkan Ini pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus.” Cukup menantang, karena saya paham betul banyak sekali orang-orang di sekitar saya, bahkan orang-orang di dalam inner circle saya sendiri— yang tidak tahu (atau tidak mau tahu) bagaimana caranya berinteraksi dengan orangtua yang memiliki anak berkebutuhan khusus.

Saya sepenuhnya paham bahwa apa yang mereka lakukan sama sekali tidak bermaksud jahat atau picik. Seperti yang Grace bilang, mereka mungkin sebenernya ingin menunjukkan empati, tapi tidak tahu caranya bagaimana. Kenapa begini? Konstruksi sosial, mungkin. Indonesia masih jauh dari kelayakan akesibilitas untuk orang-orang berkebutuhan khusus. Dari kecil, pelajaran Bahasa Indonesia selalu mengambil sampel Ani dan Budi, dua anak sehat dari keluarga kelas menengah. Di film/sinetron 80/90-an, orang berkebutuhan khusus malah diberi porsi sebagai bahan candaan slapstick, atau digambarkan sebagai pribadi yang sangat nelangsa ngga bisa apa-apa, tanpa ada upaya empowerment. Sempet ada sign laguage PIP (picture-in-picture) di acara berita televisi lokal, tapi sekarang kayaknya udah ngga ada lagi. Despite of our fucked-up social construction, apa iya kita akan seterusnya menyalahkan negara dan pemerintah?

Gambar PIP hand sign di pojok kanan bawah

Anyway, untuk mencapai Indonesia yang special need-aware mungkin masih lama dan jalannya yang ditempuh akan ngga nyaman dan berliku. At least, kita bisa mulai dari diri sendiri. Bagaimana? Educate yourself. Banyak sekali source di internet yang menyediakan informasi how to treat people with illnesses and disabilities seperti girlshealth.gov, uiaccess.com, bahkan situs Wiki-based macem wikihow.com. Remember, innocence and ignorance is paper-thin different.

Saya akan ngelist pernyataan-pernyataan yang ada di blogpost Grace sebelumnya (yang kebanyakan bikin saya geleng-geleng kepala), lalu akan saya tanggapi. 

Disclaimer: Adit’s sarcasm mode activated. This writing won’t be nice.

1) ”Kasihan banget ya anakmu."

Bapak/Ibu, ini penyataan yang sepertinya terdengar simpatik. Namun bagi kami orangtua special needs, pernyataan ini sangat pathetic. Yikes. Kami ngga butuh dikasihani. Kami sudah kenyang mengasihani diri sendiri di malam-malam galau, jadinya ngga butuh lagi rasa kasihan dari orang lain. Yang kami butuhkan adalah support. Caranya gampang: jangan kasihani kami. Don’t stare as well. Karena, memandangi kami dari ujung kaki sampai ujung rambut di saat kami sedang membenarkan posisi duduk anak kami di kursi roda, atau sewaktu kami mengelap iler anak yang melimpah karena doi belum bisa mengontrol gerak lidah dan mulutnya, atau sewaktu memasangkan headpiece alat bantu dengarnya— ini jauh lebih menyakitkan daripada mengucapkan rasa kasihan.

2) "Anakmu kok begitu, pasti dulu kamu pernah berusaha gugurin ya?”

Selamat, Pak/Bu, sudah sudi mendemonstrasikan kemampuan Anda sebagai cenayang. Namun sayang sekali, Anda salah— dan Anda berhak mendapat medali “Asshole of the Decade.” FYI, faktor kenapa anak menjadi difabel ngga melulu dari percobaan terminasi, lho. Anak saya berkebutuhan khusus karena virus, anak teman saya gara-gara penanganan persalinan yang buruk, anak tetangga saya gara-gara kelainan genetis. Banyak faktor. Pernyataan ini selain menyakiti orangtua, akan berimbas besar ke anak juga. Kesannya kok anak ini adalah proyek startup gagal yang sudah tidak diinginkan investor— defect product.

3) "Anakmu begitu karena menanggung dosa-dosa orangtuanya."

This is the meanest thing. Banget. Jujur saya belum pernah mengalaminya. Namun, ada beberapa laporan teman-teman yang sudah pernah disuguhkan pernyataan kerak neraka macam ini. Well, si Bapak/Ibu ini mungkin penikmat sinetron agamis yang main azab-azaban pada tiap temanya. Jadilah dia meyakini bahwa hal buruk yang menimpa anaknya adalah buah dari perbuatan orangtuanya di masa lalu. Sekali lagi Bapak/Ibu, penyebab disabilitas itu sudah scientifically proven, ya. Jadi, nggak usah deh menyangkut-pautkan hal ini dengan konsep dosa. Pernyataan macam ini ngga bisa ditolerir in every possible way— melemahkan self esteem si orangtua, sekaligus menjatuhkan kepercayaan diri sang anak. “Oh jadi saya adalah hasil dari dosa ya, Ma?” Lalu si anak akan sangat membenci orangtuanya, dan orangtua akan terpuruk jauh ke dalam lubang nestapa rasa bersalah.

Saya berandai-andai jika saya disuguhkan pernyataan macam ini. Mungkin saya akan menaggapi:

“Nggak, Pak. Anak saya begini karena saya adalah pemuja setan. Satanis tulen saya mah. Saya beribadah tiap Sabat Kelam di gereja setan dekat stasiun Lempuyangan. Ngomong-ngomong, Bapak punya waktu sebentar? Saya pengen berbincang sedikit dengan Bapak mengenai junjungan kami Archangel Lucifer Sang Bintang Fajar.”

“Anu, Pak. Anak saya begini gara-gara Jokowi. Semua salah Jokowi, Pak. Atau Ahok juga boleh.”

“Anak saya begini karena saya belum ngelike fanpage Jonru di Facebook, Pak.”

“Anak saya cacat gara-gara Indonesia masih pakai Pancasila dan demokrasi sebagai dasar negara, Pak. Belum khilafah.”

Atau semacam itulah.

Nabi Jonru

Side note: saya pernah kepo group Facebook RRR— ada orangtua yang nulis di wall: “Maafkan Ibu, nak, kamu menderita gara-gara menanggung dosa-dosa Ibu.” Maaan… Saya sedih banget ternyata di kalangan orangtua dengan ABK ada juga yang mengamini hal ini. For special need parents out there: come on! Jangan menghukum diri sendiri seperti itu. Anda menyalahkan diri sendiri, itu wajar. Tapi jangan terus-terusan sampe nyeret-nyeret konsep dosa. Your kid will hate you for sure. Anak Anda berkebutuhan khusus— I know your life will be fucking complicated. Tapi apa iya masalah akan selesai dengan meratap dan menyalahkan diri sendiri terus-terusan? Nggak. Anak Anda sangat membutuhkan Anda. Dan Anda diharuskan untuk selalu bersemangat in fighting her fight. Kunci untuk semangat? Simpel: jangan lupa bahagia.

4) "Anakmu nggak bisa denger, biasanya nanti nggak bisa ngomong juga.”

MENURUT NGANA? Well, mungkin si Bapak/Ibu ini hanya ingin menjembrengkan pengalamannya  bertemu anak yang tidak bisa berbicara karena doi tunarungu. Tapi apa iya perlu di-highlight-kan ke orangtua? It’s not a rocket science that you need to hear before learning how to talk. Semua orang tahu hal ini. Don’t add salt to an open wound.

5) ”Anakmu ada gangguan pendengaran dan udah pakai hearing aids setahun kok belum ada progress? Anak tetanggaku baru pakai hearing aids 5 bulan sudah bisa babbling loh.”

Membandingkan harga celana dalam atau stiletto mungkin akan sangat menyenangkan. Namun tidak menyenangkan sekali jika objek pembandingnya adalah anak. Ngga usah ABK deh. Anak sehat aja kalo dibanding-bandingin, orangtuanya bakal senewen kok. Ini ngga baik untuk si anak dan si ortu. Lagipula, tumbuh kembang ABK adalah topik yang sangat sensitif untuk diangkat. Parents with special needs have been through a lot. Please don’t add the burden by comparing their kids with others.

6) "Kamu nggak bisa ngurus anakmu dengan baik sih, makanya anakmu jadi begitu."

Sekali lagi Bapak/Ibu, berhentilah mencoba menjadi cenayang. Kami tahu Anda mungkin sudah jauh berpengalaman mengurusi anak. Tapi itu ngga bisa dijadikan justifikasi untuk menjadi asshole. Who are you to judge? Baik dan buruk, salah dan benar— what do you know? Ingat ya, dunia ini ngga selalu hitam dan putih. Mungkin ada beberapa keputusan yang diambil orangtua ABK yang terlihat sangat tidak masuk akal— seperti keluar dari pekerjaan mapan, jual aset berharga, rumah terlihat selalu berantakan: ini semata-mata untuk ikhtiar tumbuh kembang si anak. Bukan ngga becus ngurusin anak. Atau mungkin orangtua ABK selalu menghabiskan akhir pekan dengan hangout di cafe atau nonton film di cinema— itu yang terlihat saat weekend. Sudahkah Anda melihat how hard they cope all weekdays struggling for their kids?

 7) ”Cantik/gantengnya anakmu, sayang ya tuna rungu.”

“Bapak/Ibu juga cantik/ganteng. Sayang ya, goblok.”

Kalau mau muji, muji aja. Kalau mau nyela, nyela aja. Ribet amat hidup lo, Pak.

8) "Anakmu aktif banget ya, lari sana-sini nggak bisa diam... Oh pantes, tuna rungu toh ternyata.”

Sebenernya kedua hal ini (tunarungu dan hiperaktivitas) nggak ada korelasinya. Grace, seriusan ada yang pernah bilang gini? Hahaha… bingung saya mau nanggepin gimana.

9) "Anakmu berkebutuhan khusus ya? Terus gimana dong nanti masa depannya?”

Stephen Hawking adalah pencetus teorema Penrose-Hawking yang mendekonstruksi relativitas Einstein, padahal mobilitas dia terbatas. Ludwig van Beethoven menggubah Missa Solemnis dan masterpiece dia, Symphony No. 9, saat menderita progressive hearing loss. Masih banyak sih contoh orang difabel yang meraih pencapaian luar biasa. But I won’t bore you with details. Yang jelas, universe is full of mystery. So is future. Kami ngga tau bakal kayak gimana masa depannya. Tapi saya berharap: anak kami bisa mandiri. Nggak muluk-muluk. Rain check, dude. Set your expectation low. Perkara anak kami ngga sesuai dengan harapan nantinya, at least kami sudah berusaha semaksimal mungkin dalam ikhtiar perkembangannya. So, what future will bring, we will stand up tall and proud, with no regrets.

Stephen Hawking

10) "Kalau tau anakmu bakal begini, kenapa dulu nggak digugurkan aja sih?”

Peduli setan apakah Anda pro-life atau pro-choice, tapi yang jelas— masa lalu ngga bisa kita rubah. Sebaiknya, hindarilah topik pembicaraan yang kurang berfaedah macam ini. Coba lebih fokus pada support yang Anda berikan ke ortu ABK. Encouragement will be more appreciated, loh.

***

Intinya, kami selaku orangtua ABK, bukanlah keluarga Kardashian yang haus akan perhatian. Kami bukan center of the universe, and we don’t want you guys to treat us so. Kami hanya orangtua biasa yang kebetulan punya ABK. Saat bertemu kami, kami akan sangat senang kalau ada yang menanyakan kabar anak kami tanpa perlu pretensi dan menunjukkan rasa kasihan yang berlebihan— tanyakan pada kami perkembangannya, sudah bisa apa, sekarang baru menjalani terapi apa aja, kegunaan alat-alat bantunya— kami akan menjelaskan sejelas mungkin. Curiosity is not a sin, is it? Tapi, ngga apa-apa juga lho kalau hanya sekedar ngobrol soal politik atau gosip artis. Saya jauh lebih menikmati jika kita berbicara tentang betapa cantiknya Lauren Mayberry, atau perdebatan sengit tentang siapa yang menang: Saitama atau Kakarot— daripada terus membahas anak-anak kami dan terpaksa mendengar pity and judgment from you. Kami juga orangtua biasa— ungkapan “wah kalian itu orangtua super yah bisa sabar banget menghadapi ABK,” ini sesekali akan sangat terasa heartwarming. Tapi percayalah, kami bukan orangtua super. Seringkali kami mengalami breakdown dan mengambil keputusan bodoh yang kurang menyenangkan. Namun kami ngga mengumbar itu. Kenapa? Karena hal itu yang bisa kami lakukan untuk menyemangati ortu ABK lain: to show the world that we can. To show that we’re in this together. Because I know you guys live in nightmare on daily basis. That’s the least we can do.

“Terus kamu maunya apa sih, Dit?”

Simple. Treat us just like you treat any other human being. Dan yang paling penting: don’t pity us, and don’t be an asshole. Encouragement words will be much appreciated, really.

Tabik!

***

Grace:

When I read his writing, dahi saya berkerut. Banyak amat sumpah serapahnya, yak. But I leave it as what it is aja deh karena kayaknya kalau banyak yang saya edit, emosi Adit saat menulis ini bakal nggak keliatan lagi. So, pardon us. Hehehe.

Intinya, ya, sampai sekarang lingkungan di Indonesia belum begitu suportif terhadap anak atau orang dengan kebutuhan khusus. Mulai dari fasilitas di tempat umum, fasilitas pendidikan, jumlah tenaga pengajar yang kurang jika dibandingkan dengan jumlah anak berkebutuhan khusus yang perlu sekolah, dan masih banyak lagi. Tapi buat saya, diskriminasi yang paling kentara adalah bagaimana tanggapan masyarakat saat melihat atau berinteraksi dengan keluarga yang punya anak berkebutuhan khusus.

Biasanya, ketika saya menulis topik ini, teman-teman saya akan heran dan berkomentar, "Ih, masa ada sih Mak yang bilang kayak gitu?" - Mayoritas teman-teman saya yang heran itu adalah sesama blogger, teman kuliah, atau teman kantor. Mungkin memang orang-orang yang lumayan gemar membaca atau mungkin mengenyam pendidikan, lebih bijak dalam berucap dan berinteraksi. Tapi, bagaimana dengan bapak-bapak atau ibu-ibu yang (maaf banget yah, nggak bermaksud mendiskreditkan sebetulnya) tinggal di kampung, sudah sepuh, dan/atau mengenyam pendidikan hanya sampai jenjang tertentu? Wah, banyak banget dari mereka yang mengaitkan disabilitas dengan aib, karma, dan hal-hal wagu lainnya. At least itu yang saya dan teman-teman rasakan. Nyatanya, ADA yang berpandangan begitu. 

Jadi semoga tulisan kami ini bisa lebih membuka mata dan nurani untuk semuanya, bahwa anak berkebutuhan khusus terlahir demikian itu ada penjelasan medisnya, nggak perlu dikasihani melulu, dan jangan diliatin dengan tatapan yang nggak mengenakkan.

Dan saya masih sangat berharap, support system dari pemerintah Indonesia semakin meningkat untuk keluarga yang punya anak berkebutuhan khusus. Saya boleh bersyukur bahwa kami bisa membawa Kakak Ubii berobat dan terapi intensif begini. Di luar sana, BANYAK banget yang 'hanya' tergolek di rumah saja menanti keajaiban dengan berbagai macam alasan keterbatasan. Yang paling sering saya temui: 

• Keterbatasan finansial. Ternyata banyak yang mengalami menggunakan BPJS lalu hanya diberi jatah terapi seminggu dua kali saja, padahal kondisi anaknya kaku bukan main dan butuh terapi lebih sering.
• Keterbatasan transportasi. Ada juga mereka-mereka yang sebetulnya mau berusaha mengurus BPJS, tapi rumahnya  pelosok sehingga mereka kesulitan kalau harus menuju rumah sakit yang jaraknya jauh padahal nggak punya kendaraan. Mungkin dalam hati kalian mencibir, "Lhah kenapa nggak naik bus? Usaha dikit dong." Faktanya, beberapa keluarga yang curhat sama saya mengalami kondisi punya anak berkebutuhan khusus yang sudah berat banget badannya kalau digendong padahal mereka nggak punya stroller atau kursi roda, lalu si anak berkebutuhan khusus ini juga masih punya adik kecil yang nggak mungkin ditinggal sendirian di rumah. Meanwhile mereka nggak punya ART, tetangga, atau saudara yang bisa dititipi. Naik kendaraan umum membawa anak berkebutuhan khusus yang sudah gede badannya dan berat digendong lalu masih harus sambil gendong bayi? Saya yakin itu nggak mudah.
• Keterbatasan tenaga kesehatan. Kemudian ada juga mereka yang tinggalnya di pelosok, lebih mampu secara finansial, tapi si ABK punya adik bayi juga sehingga nggak bisa ditinggal sendirian. Karena mampu secara ekonomi, mereka sebetulnya ingin me-request home-therapy dari rumah sakit. Tapi, sayangnya, di daerah mereka, nggak ada tenaga fisioterapis yang bisa menangani anak berkebutuhan khusus. Adanya 'hanya' fisioterapis yang biasanya menangani pasien dewasa 'hanya' untuk kasus ringan seperti cedera olah raga. 
• Keterbatasan edukasi. Yang ini yang buat saya paling ingin saya rangkul. Masih banyak juga yang ternyata kurang pemahaman bahwa ABK mereka perlu berobat dan terapi. Mereka hanya berdiam diri karena terlanjur pasrah dan beranggapan bahwa ini adalah ujian Gusti yang harus mereka ikhlaskan. Lantas jadi nggak mengusahakan apa pun dan nggak pernah membawa anaknya ke luar rumah karena malu. Ada juga yang sebetulnya tahu bahwa ABK mereka perlu mendapat penanganan, tapi bingung harus ke mana; ke dokter spesialis apa, di rumah sakit mana, dan lain-lain.

Untuk beberapa kasus keluarga yang punya ABK dan butuh pengobatan dan terapi intensif namun tinggal di pelosok sehingga kesulitan mencari fasilitas kesehatan memadai, ada pula yang akhirnya memutuskan hijrah ke Jawa dan terapi intensif di Jawa. Teman-teman Kakak Ubii cukup banyak yang begitu. Ada yang hijrah dari Batam, Padang, Lampung, dan lain-lain lalu stay di Jogja entah sampai kapan pokoknya sampai anak mereka mengalami kemajuan. Tapi, tentu saja, nggak semua keluarga dengan ABK mampu seperti itu. Nggak perlu saya jabarkan kenapa, kalian tentu bisa membayangkan yah bahwa keputusan hijrah ke pulau lain, meninggalkan kehidupan di daerah asal, resign dari pekerjaan, dan/atau LDR dengan suami/istri itu tentu bukan keputusan sepele.

If you can't do anything to help them out, simply don't put extra burden on them dengan menatap ABK mereka lekat-lekat atau berkomentar yang nyelekit dan bodoh. Jika memang kalian ingin membantu, mari kita doakan keluarga-keluarga dengan ABK itu supaya dilancarkan dalam mencari solusi untuk ikhtiar kesehatan ABK mereka.

AMIN!

Love,

Pic source:

PIP: i.ytimg[dot]com/vi/9z0Wt-MgD3c/hqdefault.jpg
Jonru: terasbintang[dot]com/wp-content/uploads/2016/01/jonru.jpg
Stephen Hawking: i.ytimg[dot]com/vi/UErbwiJH1dI/maxresdefault.jpg