Progress Ubii di Usia 4,5 Tahun

Progress Ubii di Usia 4,5 Tahun. Sebenernya saya seriiingg banget cerita tentang Ubii di media sosial saya. Tapi masih ada aja yang nanya gimana progress Ubii sampai saat ini. Saya anggap itu suatu bentuk cinta dan perhatian untuk Ubii dan ikhtiar kami. Thank you very much, ya :)

Terus saya jadi kepengin menjembreng semua progress Ubii di usia 4,5 tahun jadinya di blog, biar bisa lengkap ceritanya dan nggak terbatas karakter seperti kalau update di Instagram atau Twitter. Tapi kayanya bakalan panjang nih. Semoga nggak bosan ya.

Here goes.

Nggak kerasa Ubii sudah 4,5 tahun. Saat ini jadwal terapinya adalah Senin sampai Sabtu. Senin, Rabu, dan Jumat terapi pendengaran / AVT (Auditory Verbal Therapy). Selasa, Rabu, Kamis, dan Sabtu fisioterapi. Minggu untuk leyeh-leyeh istirahat. Ubii belum sekolah karena menurut dokter, terapis, dan guru sebuah sekolah yang saya pernah daftar, lebih baik Ubii dimaksimalkan dulu terapi-terapinya terutama fisioterapi sampai umur 5 tahun. Kemudian setelah itu baru deh daftar sekolah. Tentunya juga sekolah khusus ya, bukan sekolah umum. Ada kok di Jogja sebuah sekolah khusus untuk anak-anak dengan cerebral palsy.


Motorik kasar

Saat ini Ubii sudah bisa berdiri sendiri dengan berpegangan pada pegangan yang kokoh. Awal mula coba-coba berdiri ini pakai teralis jendela di kamar. Pertama kali mencoba adalah 8 Juni 2016. Masih belum berhasil. Posisi masih kayak setengah berlutut setengah mau berdiri.

Pertama kali bisa sendiri, bener-bener pure usaha Ubii tanpa bantuan saya sama sekali untuk menapakkan kaki itu pada 15 Juni 2016.

Saat itu masih pelan-pelan banget proses berdirinya. Sekarang sudah jauh lebih lancar, walaupun posisi belum 100% sempurna. Kurang sempurna nya di posisi lutut yang belum bisa selalu mengunci dan di telapak kaki yang kadang masih jinjit.

Tapi yah, tetap bersyukur banget nget nget yaaaaaa.

Sekarang ini Ubii kepengin berdiri-berdiri almost all the time. Kalau ada sesuatu yang sekiranya bisa diraih untuk dijadikan pegangan, dia pasti berusaha berdiri.

Lalu ada kemajuan lagi, Ubii mulai bisa berdiri dengan berpegangan pada meja. Kan meja levelnya lebih susah daripada teralis yang bisa digenggam.

Dan beberapa minggu lalu berdiri pegangan ke standing frame nya.

Yeay!!

Melihat Ubii yang sekarang semangat terus untuk berdiri, kemarin sempat terapis cobain walker. Walker itu semacam alat bantu untuk jalan gitu ceritanya. Saya udah deg-deg an dong demi membayangkan Ubii akan merespons sesi latihan dengan walker itu. Bayangin Ubii maju selangkah aja rasanya udah girang tak terkira.

Ternyata... belum saatnya :')))))

Ubii belum merespons. Lututnya masih nggak mau mengunci. Bahasa jawanya, masih meleyat-meleyot gitu deh.

Kemarin itu emang cobainnya pas Ubii sedang nggak fit karena flu. Jadi kata terapis, besok coba lagi deh kalau Ubii sudah segar bugar lagi. But I know what to expect this time, I guess..

Ubii juga sudah bisa naik tangga dengan merangkak.

Horeee!

Sudah bisa jalan belum? Belum 😊
Sudah bisa berdiri sendiri tanpa berpegangan belum? Belum 😊
Tapi nanti PASTI AKAN BISA! 💪


Motorik halus

Belakangan ini sedang suka main slime dan play foam. Di terapi juga dikasih kegiatan serupa dengan manik-manik, water beads, kawat hias, dan lain-lain.

Kalau progress motorik halus ini mungkin nggak terlalu kelihatan ya kalau liat Ubii nya hanya sekilas doank. But, puji syukur, ada juga progress nya. Sekarang Ubii sudah semakin lancar meraih objek dan menggenggam nya. Dulu juga bisa, tapi tangannya masih keliatan kaku banget. Bingung saya ngejelasinnya. HAHAHAHAHAHAHA. Intinya sekarang menggenggamnya udah lebih bener.

Yes, anak dengan cerebral palsy itu untuk menggenggam sesuatu dengan benar aja butuh terapi dan latihan konsisten loh. Jadi kalau anak bisa grebbbb pegang sesuatu itu luar biasa berkah. Saya nungguin fase ini aja lama buanget.

Kalo mau lihat refleks menggenggam Ubii yang belum sepenuhnya hilang ini, bisa liat foto pertama paling atas.


Pemahaman

I'm so grateful for these things:

Sudah bisa pencet dispenser. Sudah paham dispenser bisa mengeluarkan air jika dipencet dan tahu tombol mana yang seharusnya dipencet.

Sudah bisa buka kulkas (dan ngambek kalau nggak dibolehin).

Karena tampaknya jatuh cinta sama kulkas (saat itu), sekalian kulkasnya saya fungsikan jadi teman latihan jongkok-berdiri.

Sambil masukkin bola.

Tapi sekarang udah nggak gitu penasaran sama kulkas. ZZZ.

Sudah bisa mewek kalau saya tinggal dan mengangkat kedua tangan gaya pengin digendong supaya diajak. Makin menyadari keberadaan saya di rumah. Sudah tahu kalau Ubii akan digendong, tangannya ke atas dulu.

Sudah bisa balas memeluk / berpegangan ke leher saya saat digendong. Dulunya pasif. Jadi saya keberatan banget kalo gendong Ubii, karena dia nggak ada effort untuk stay di gendongan saya. Sekarang dia sudah bisa pegangan, jadi lebih enteng. Btw, sekarang berat Ubii 13 kg. Luar biasa rasanya. Udah berat bawa gajih perut sendiri, lalu masih bawa 13 kg. HAHAHA.

Sudah bisa menempelkan kaos ke kepalanya maksudnya gaya mau pakai kaos, walau belum bisa berhasil memasukkan kaos ke kepalanya. Sudah paham kaos itu dipakai dengan dimasukkan lubangnya dulu ke kepala.

Sudah bisa mengarahkan topi ke kepalanya. Sudah paham itu adalah topi dan topi dipakainya di kepala. Ini kayaknya efek saya sering iseng memakaikan topi-topi ke Ubii. Padahal maksud saya iseng-iseng supaya Ubii keliatan centil. Eh, ternyata Ubii jadi paham. Alhamdulillah!!!

Sudah makin penasaran sama sekitarnya, misalnya laci ini. Diintip-intip dan dikeluarin semua isinya. Super berantakan dunia persilatan. Tapi hepi karena ditunggu-tunggu nih Ubii bisa bikin rumah berantakan. Tapi beres-beresnya sih minta dibantuin mbak.... HUAHUAHUA.

Sudah bisa memalingkan muka saat saya mendekat sambil bawa gelas obat. Berarti sudah paham oh gelas itu biasanya untuk rutinitas minum obat, oh obat rasanya pahit nggak enak, oh Ubii nggak suka dan nggak mau mimi obat.


Pendengaran/Komunikasi

Untuk area/aspek yang satu ini, Ubii belum ada progress yang kelihatan. Sebenernya saya sedih banget mau nulis ini. Tapi capek ditanyain dan capek juga ngejawabnya satu-satu. Jadi lewat sini aja ya..

Ubii belum begitu nyaman memakai alat dengarnya. Saat dipakaikan, Ubii masih sering mencopot alatnya. Jadi harus berjuang banget untuk membiasakan Ubii pakai alatnya. Kalau sudah mulai terbiasa selama beberapa minggu (tapi belum konsisten banget), ada aja tantangannya. Ubii yang demam lah atau flu lah, sehingga dia tidur-tiduran melulu atau emoh dipakaikan alat. Akhirnya libur dulu sampai sakitnya sembuh. Lalu berusaha membiasakan pakai alat dengarnya lagi dari awal.

Sempat saya, Adit, dan mbak berprinsip untuk memaksa Ubii harus mau pakai alat. Mau dia rewel kek, sampai nangis kek, bete kek, pokoknya begitu lepas harus langsung dipakaikan lagi tanpa menunggu Ubii mau. Akibatnya adalah Ubii berontak sambil melepas alatnya. Melepasnya secara paksa alias menarik keras-keras.

Selama kami menerapkan pemaksaan dan Ubii yang sampai menarik paksa alatnya itu, dampaknya adalah ke alat. Kabelnya jadi coklek di dalam alat sehingga harus ganti kabel. Sekali ganti kabel habis Rp. 1.500.000,- sekian. Itu terjadi 2-3x. Akhirnya kami nggak sanggup kalau harus mengulang fase itu. Fase ngeluarin satu setengah jeti maksudnya. HAHAHA.

Jadi sekarang kami lebih longgar. Kalau Ubii emoh yang bener-bener emoh, ya sudah kami nggak paksa lagi daripada mengulang tragedi kabel coklek. Makanya pemakaian hearing aidsnya belum bener-bener konsisten sehingga progress nya juga menjadi belum kelihatan.

Dan saya capek banget kalau dapat pertanyaan,

"Lho masa Ubii belum bisa babbling-babbling juga sih, Mak?"
"Kan padahal pakai alatnya sudah setahun?"
"Mendengar dan merespons suara aja belom bisa?"

CAPEK! Capek X 1000.

***

Mungkin itu kayaknya sepele dan remeh banget untuk teman-teman yang dikaruniai anak yang sehat pada umumnya. Tapi, buat saya dan Adit, pencapaian Ubii ini luar biasa membahagiakan. Saya sering cerita, otak Ubii mengalami kalsifikasi alias pengapuran. Dan apesnya pengapuran itu terjadi di area yang mengatur motorik dan kognisi/pemahaman. That explains why motorik dan kognisi Ubii terlambat sekali.

Anak dengan cerebral palsy yang punya kerusakan otak itu macem-macem banget. Tergantung dari area otak mana yang bermasalah, seluas apa area yang terganggu, dan itu area yang mengatur fungsi apa. Banyak juga kok anak-anak cerebral palsy yang 'hanya' terlambat/terganggu fungsi motorik nya saja, sedangkan pemahamannya baik. Makanya ada juga teman Ubii yang sudah usia 9 tahun, masih di kursi roda, level progress motorik kasarnya masih lebih lambat dibandingkan Ubii, tapi pintar banget. Bisa komunikasi dua arah dan bahkan bisa ngobrol pakai Bahasa Inggris.

Nah karena Ubii ini area otak yang mengatur pemahaman nya juga kena, makanya Ubii lambat banget untuk bisa memahami sesuatu untuk kemudian bisa melakukannya.

Kan kita harus mengenal dulu, lalu mengingat, memproses informasi/data yang diterima otak, baru bisa melakukan. Bagian data processing di otak Ubii ini yang bermasalah.

Itulah kenapa pencapaian Ubii yang baru begini aja saya udah alhamdulillah wasyukurilah banget. Karena nungguin nya lama banget. Hehehe.

I and Adit are grateful for every progress, even for the smallest one. Dengan saya upload cerita keseharian atau terapi Ubii ke media sosial, lalu ada yang komen-komen,

"Semangat ya, Ubii"
"Ubii pasti bisa!"
"Semangat terapi nya supaya bisa kejar-kejaran sama Cimol ya, Ubii"
"Mami nya juga semangat terus ya"
dan lain-lain,

... saya mengimani bahwa itu menjadi doa dan pelancar ikhtiar kami untuk Ubii. Membaca semua harapan dan support itu bener-bener jadi booster semangat untuk saya dan Adit. Ada kalanya kami capek dan bosan bawa Ubii terapi. Tapi kalau inget-inget lagi bahwa banyak yang nyemangatin dan menantikan Ubii bisa jalan seperti anak-anak lain, akhirnya saya jadi energized lagi.

Jadi, terima kasih banyak banyak banyak banget ya untuk perhatian dan kasihnya buat Ubii lewat ucapan doa dan semangatnya.

I really really appreciate it!

Masih mengupayakan Ubii bisa berjalan (karena menurut dokter dan terapis, yang perlu dikejar paling utama adalah motorik kasar dulu), doakan Ubii yaaaa.

Love,