Dear Special Needs Moms, Jangan Menyerah

"Kok Mbak Gesi bisa tetep metal dan ketawanya tetep lepas while raising Ubii with her special needs? Kalo aku rasanya ketawa nggak bisa lepas lagi. Dandan aja males. Mau pakai lipstick rasanya berat dan mikir buat apa. Beda sama Mbak Gesi yang masih bisa dandan. Kok bisa sih Mba?" tanya seorang teman baru di pertemuan perdana kami di Jco minggu lalu. (Beneran loh dia pakai diksi 'metal' LOL!) 😂

First of all, mungkin ini hanya bawaan orok aja. I mean, pembawaan saya kan emang cengengesan dan selengekan. Ya wajar kalau sekarang ketawa lepas. But then saya jadi mikir, kenapa ya banyak yang nanya pertanyaan semacam ini ke saya? Kok kesan nya saya strong amat? Padahal tidak.

Kalau boleh, saya kepengin nggak dipandang se-strong itu. Because the truth is I'm not always strong. Bicara konteks membesarkan anak berkebutuhan khusus aja, tentu lah ada momen-momen saya nggak semangat, putus asa, kesel sama Ubii, dan mikir, "Why is she so difficult?" Why.

Baca: Ibu Boleh Mengeluh Kok

Saya yakin teman-teman yang punya anak berkebutuhan khusus pernah ngerasain itu juga.

And that's perfectly fine and acceptable. Nggak jahat. Karena memang memiliki special needs kids itu challenging.

Lanjut, teman baru saya itu nanya, "Tapi Mbak Gesi tuh apa iya selalu bahagia gini? Atau, pernah juga ngerasa susah menerima kenyataan, sedih, atau mungkin kayak menarik diri dari pergaulan?" 

Well ya of course pernah lah!

Buat saya fase denial ini come and go. Ada kalanya datang, lalu oke saya udah move on and things go normally. Tapi beberapa waktu setelahnya datang lagi, denial lagi, dan move on lagi. It's like a circle. It never ends.

Baca: Ikhlas Memiliki Anak Berkebutuhan Khusus

Nah jadi, saya pengin bilang ini:

Dear Special Needs Moms, Jangan Menyerah

💔 Saya tahu bagaimana excited nya kita menjalani kehamilan dengan banyak imajinasi bahagia. Kemudian setelah bayi lahir, satu per satu diagnosa bermunculan. Kalau ada ungkapan "hati pecah berkeping-keping" mungkin itu lah yang bisa menjelaskan perasaan kita. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana frustrasi nya melihat teman-teman kita yang lain dikaruniai anak yang sehat dan lucu sedangkan anak kita terlihat berbeda, entah dari rupanya, gerak-geriknya, atau perkembangannya. Tak tertahankan ada satu pertanyaan yang muncul berulang kali, "Apa dosaku, Gusti? Kenapa aku? Kenapa anakku?" I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana saat kita merasa tidak punya cukup banyak waktu. Kita butuh waktu untuk berdamai dengan diri sendiri dan kenyataan. Kita butuh waktu untuk menangis dan meratap. Namun kita harus segera bergerak. Mencari dokter, terapis, rumah sakit yang tepat. Mengurus BPJS yang kadang kala alurnya bisa sedemikian rumit. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana tricky nya mencari tenaga kesehatan yang dirasa cocok. Kita pasti ingin dokter terbaik dan terhandal, tapi kok antrenya lama sekali. Bikin appointment kok juga baru bisa ketemu dokter nya bulan depan padahal segera butuh konsultasi. Akhirnya cari dokter yang lebih friendly dan senggang jadwal praktiknya, tapi kok kurang mantap karena kita inginnya dokter A/B/C yang katanya terbaik untuk menangani anak-anak spesial seperti anak kita. I've been there.

Baca: Tips Memilih Dokter Anak

💔 Saya tahu bagaimana sulitnya berusaha mencerna penjelasan dokter dengan banyak istilah medis yang kita tidak pernah dengar sebelumnya. Betapa membingungkan, apalagi jika kita sama sekali nggak punya background kesehatan. Mau nggak mau, kita diharuskan untuk mencari tahu dan belajar. Googling artikel dan pengalaman orangtua lain. Tanya sana-sini. Kadang itu terasa overwhelming. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana tidak tega nya saat pertama kali 'menyerahkan' anak kita pada fisioterapis. Latihan atau massage ini itu yang membuat anak kita nggak nyaman sehingga mereka menangis kencang sampai wajahnya merah. "Kok kayak kasar sih terapisnya? Kok anakku nangisnya sampai segitu?" Tapi di sisi lain kita tahu bahwa anak-anak kita butuh terapi. But still, nggak tega lihat mereka menangis. Seperti perang batin ya rasanya. I've been there.

Baca: Tips Mendorong Anak Menikmati Fisioterapi

💔 Saya tahu bagaimana melelahkannya rutinitas mengantar dan menemani anak untuk terapi. Belum lagi kalau jarak rumah dan rumah sakit/klinik jauh, belum lagi kalau dapat jadwalnya malam-malam. Dengan 'perjuangan' menuju tempat terapi yang seperti itu, di sana seperti 'hanya' untuk menyaksikan mereka menangis meraung-raung. Lelah karena mengantar anak untuk terapi tentu rasanya berbeda dengan mengantar anak main di playground atau kolam bola. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana kemalasan kadang bisa muncul. "Ah malas ah antar terapi. Hari ini kok badanku pegel-pegel. Bolos 1x nggak papa kali ya ..." pikir kita. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana kemudian rasa bersalah akan datang. "Ya ampun, aku kok malah malas bawa anakku terapi ya. Padahal kan kata dokter harus rajin. Padahal kan anakku butuh terapi rutin. Padahal dapat jadwal aja susah, eh sekarang malah bolos." Lalu kita akan tawar-menawar dengan hati untuk menenangkan diri sendiri, "Ah nggak papa deng. Kan bolosnya cuma 1x aja. Aku juga kan butuh istirahat sejenak. Bukan berarti aku nggak sayang anakku kan..." I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana tidak terima nya kita saat ada anak lain yang sudah lebih cepat berprogress padahal frekuensi terapinya jauh lebih jarang daripada anak kita. Anak kita yang, katakanlah, 3x seminggu terapi kok nggak ada progress apa-apa. Lhah anak itu 'hanya' terapi 1x seminggu sekarang udah bagus banget progressnya. Kenapa rasanya nggak adil? Lalu kita akan jadi denial dan mempertanyakan kuasa Gusti sekali lagi. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana ingin mengeluhnya kita dalam keseharian kita. Rasa-rasanya ada saja 'bahan' untuk mengeluh. Kok susah banget menelan makanan, padahal memang ada gangguan oral motor. Kok berat banget dan capek harus gendong terus, karena anak sudah bongsor tapi belum bisa berjalan. Kok rewel terus yang nggak tahu sebabnya apa. Silakan lanjutkan list nya. Hehehe. I've been there.

Baca: A Rough Day In Motherhood

💔 Saya tahu bagaimana teriris nya hati ini saat melihat anak-anak lain yang sebaya dengan anak kita sudah pakai seragam sekolah, sudah bisa bernyanyi Bintang Kecil, sudah cerewet tanya ini itu, dan lain-lain. Makin teriris rasanya jika anak sebaya itu adalah keluarga kita sendiri. Memang, keluarga kita baik dan nggak membanding-bandingkan. Namun, tetap nggak tertahankan rasanya untuk membatin, "Anakku kalau sehat mungkin sudah sekolah juga ya" atau "Kapan ya anakku bisa?" Kebetulan Ubii punya sepupu dekat yang usianya sama. Anak dari kakak Adit dan tinggal di Jogja juga. Bahkan lebih muda dari Ubii 2 bulan. Sehat, pintar, aktif. Sudah sekolah di PAUD dan bisa banyak hal. Saya sayang sama sepupu Ubii ini, sungguh! Tapi kadang saya masih bisa kecil hati saat melihatnya karena membayangkan kapan ya Ubii bisa. Terakhir saya merasakan itu adalah saat dia punya sepeda roda 4 pertama nya. Dia bercerita dengan antusias habis dibelikan sepeda lalu pamer kebolehannya menggenjot sepeda di depan saya. Begitu di mobil saya akan pulang ke rumah, tangis saya langsung pecah karena imajinasi Ubii menggenjot sepeda kecil warna pink dengan rumbai-rumbai di stang sepeda terus muncul di benak saya. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana menantangnya berupaya untuk bebesar hati ketika keluarga besar liburan ke kota lain namun keluarga kecil kita nggak diajak. Saya tahu sekali bahwa liburan jalan-jalan full dengan mengajak Ubii akan membuat perjalanan harus beberapa kali terhenti sehingga jadi terasa kurang asyik. Saya tahu betul. Makanya, kalau diajak pun, saya juga kemungkinan besar akan menolak daripada kondisi kami menyendat keasyikan liburan. Saya nggak sakit hati karena nggak ikut. Sungguh! Tapi, tetap saja ada secuil rasa nelangsa sebenarnya. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana dingin nya hubungan suami istri karena masing-masing sudah terlalu letih. Letih bekerja dan mengurus rumah mungkin sudah nggak ada apa-apanya lagi. Namun, memikirkan anak-anak berkebutuhan khusus kita, bagaimana masa depan mereka, apakah kelak mereka akan bisa mandiri, apakah mereka bisa mendapat teman dan lingkungan yang suportif yang nggak bully mereka, itu sangat amat menguras emosi dan pada akhirnya tenaga jadi ikut terkuras. Maka sudah nggak ada lagi tenaga dan keinginan yang tersisa untuk mesra-mesraan dengan pasangan. At my worst, saya bahkan pernah sampai hampir 2 bulan nggak mesra-mesraan sama Adit karena sudah terforsir untuk mengurus Ubii. I've been there.

💔 Saya tahu bagaimana extra nya usaha yang harus dilakukan untuk membuat hubungan suami istri membaik dan menghangat kembali. Bicara ingin, sebetulnya ya nggak ingin mesra-mesraan. Udah capek. But on the other hand, kita pasti menyadari bahwa pasutri membutuhkan terkoneksi melalui hubungan suami istri. Awal-awal mencoba untuk hangat lagi, rasanya kikuk dan aneh. It really took huge effort bahkan saya sampai butuh bantuan pihak lain dengan hipnoterapi pasutri. I've been there.

Baca: Our Experience, Hipnoterapi Pasutri

💔 Saya tahu bagaimana eman-eman nya melihat saldo tabungan yang segitu-gitu aja. Bertambah sebentar lalu kembali menyusut dengan cepat karena ada saja yang harus dibeli. Talk about sepatu khusus terapi, alat bantu dengar, printilan hearing aids, standing frame untuk latihan berdiri, sendok khusus, dan lain-lain. I've been there.

What I'm trying to say is...

I'm just like you. Saya pernah ada di posisi-posisi itu. Saya pernah merasakan perasaaan-perasaan negatif itu. Bahkan, beberapa perasaan masih sering terulang sampai saat ini.

Saya bisa berdiri dan tertawa cengengesan mentertawakan lemak perut saya, menyebut diri saya dugong, dan ngepoin IG babang Hamish, bukan karena saya selalu kuat. Namun karena saya merasa saya harus selalu bangkit lagi setelah putus asa dan sedih. 10 kali saya jatuh, makan 10 kali juga saya harus berdiri lagi. 

Baca: Bahagia Bisa Saja Sederhana

And you should too!

Kadang ada momen-momen di mana saya ingin bertukar kehidupan dengan orang lain yang punya anak sehat. Kadang saya masih berharap ini hanya mimpi, lalu saat saya bangun, Ubii sudah menyambut saya sambil berlari kecil dan memanggil saya, "Mami cepet bangun dong." Kadang saya ingin menyerah dan minggat saja. Kabur dari realita bahwa saya harus menemani Ubii terapi, ke dokter, meminumkan obat, melatihnya di rumah, dan lainnya. Kadang saya berandai-andai bisa bertukar peran dengan Adit. Biar saya aja yang tugasnya kerja cari duit dan Adit yang ngurusin Ubii karena saya capek dan jengah. 

Mungkin, ada dari kalian yang pernah merasakan itu juga?

Jika ya, kita tentu sama-sama tahu bahwa kita tidak bisa menyerah begitu saja.

Tidak bisa. Karena deep down inside kita pasti berpikir, "Emang ada yang bisa mengurus Ubii seperti aku?"

Ada banyak waktu di mana saya ingin menangis keras-keras untuk menumpahkan semua perasaan capek saya. Tapi sulit. Akhirnya dada jadi sakit karena menahan emosi yang meluap-luap.

Ada kalanya juga saya bisa menangis sampai meraung-raung sendirian saat Ubii sudah tidur. Nelangsa membayangkan gimana kalau saya udah meninggal duluan sebelum Ubii bisa mandiri.

Baca: If Death Do Us Apart

Siapa yang akan antar dia terapi dan lain sebagainya. Lalu mata jadi bengkak dan jelek banget nget nget. Kalau perhatikan foto saya, kantong mata saya udah makin kentara. Mungkin karena saya masih malas pakai skin care?

Tolong endorse saya dengan SK-II. 

Saya nggak selalu kuat.

Sering kali saya membuat alasan untuk nggak hadir ke undangan pesta ulang tahu anak teman-teman saya, terutama di saat hari-hari belakangan sedang berat-beratnya. Thank you so much sudah mengundang, but I'm sorry I can't always come.

Pernah saya datang ke pesta ulang tahun anak teman. Ada MC dan ada games. Hampir semua balita ikut terlibat dalam games. Jawab tebak lagu, menyanyi lagu anak-anak, dan lain-lain. Saat itu, hanya Ubii yang special needs di sana. Jadi hanya Ubii yang duduk diam, nggak mengerti, nggak bisa ikut, nggak paham. Di mobil perjalanan pulang, saya nangis. I can't really describe the feeling, but one thing for sure. It really made me wanna cry.

I'm not always strong. And I'm sure you can't always be strong as well.

Because we're human being.

Because raising special needs kids is one hell of a challenge.


But, remember this:

Nggak ada terapi, pengobatan, dan doa yang sia-sia. Mungkin bukan hari ini, besok, bulan depan, atau tahun depan Ubii atau anak-anak kalian bisa berjalan dan bicara. No one knows kapan mereka bisa. Tapi saya yakin seyakin-yakinnya, rencana Gusti pasti maksudnya baik buat kita semua. Kadang susah juga mengimani itu. So when you're tired and starting to asking questions to God, take time to relax.

Never forget how to make yourself happy.

Saya tahu pedihnya putus asa ngerawat Ubii. But thank God, saya selalu bisa bahagia lagi. Jadi saya ngomong sepanjang-lebar ini bukan pepesan kosong doang.

You're not alone!

Jadi, please, jangan menyerah.

Not today.

Not ever.

Love,