Kecurigaan Autisme Pada Ubii

Setelah beberapa lama mengenal kondisi Ubii (and I think I've understood pretty well), saya mengira bahwa diagnosa-diagnosa yang disandang Ubii sudah sampai situ saja. Main diagnose: Congenital Rubella Syndrome. Dampaknya: mikrosefali, cerebral palsy, global developmental delay, dan profound hearing loss (gangguan pendengaran sangat berat). Kondisi otak: ada kalsifikasi (pengapuran) di area otak yang mengatur fungsi kognisi (pemahaman) dan motorik.

I thought that would be it. Baru-baru ini, saya dihempaskan oleh celetukan terapis, "Bu, seperti nya Ubii ada autisme nya. Apakah sudah dicek?" Damn. Saya kira masa pemberitahuan Ubii kenapa-kenapa sudah selesai and there would not be anything new. Saya kaget.

Celetukan terapis Ubii nggak persis begitu, tentu saja. Sebelum akhirnya berani nembak pakai kata autisme, beliau mengawali dengan minta maaf dan menguatkan hati saya dulu biar saya siap. Masa-masa seperti ini, saya sudah berkali-kali melewati. Tenaga kesehatan ngomong dengan hati-hati dan say sorry dulu supaya saya nggak tersinggung (karena memang ada kok tipe orangtua yang denial dan bisa jadi tersinggung saat diberitahu).

Baca: Jangan Ucapkan Ini Pada Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus

Beneran loh, saya kira saya sudah selesai di fase kayak gitu. Hahaha. Ini takabur apa gimana yah saya. Rasanya kayak nostalgia, kembali ke masa-masa yang dulu saat masih berusaha menemukan Ubii tuh ngalamin gangguan apa aja.

Baca: Tentang Anakku, Aubrey

Sebenarnya, autisme bukan hal baru buat saya. Dulu, tahun 2015, Ubii sudah pernah diduga memiliki autisme. Dugaan itu diperkuat dengan hasil tes yang bernama CARS-2 (Childhood Autism Rating Scale). Skor Ubii dari tes CARS-2 adalah autisme dengan level sedang.

Dokter yang saat itu mendampingi kami menjalani tes bukan dokter yang biasa menangani Ubii. Waktu CARS-2 ini, yang mendampingi adalah dokter anak subspesialis tumbuh kembang dan psikolog. Sementara Ubii biasanya konsulnya ke dokter anak subspesialis syaraf.

Saat saya bawa hasil CARS-2 ini ke dokter langganan yang sudah pegang Ubii sejak Ubii umur 6 bulan, beliau bilang kurang lebih:

Kalau menurut saya, terlalu cepat jika saat ini berkata Ubii mengalami autisme karena Ubii ada tuna rungu juga. Anak yang autistic biasanya acuh tak acuh saat dipanggil. Ubii tidak merespons saat dipanggil, ya jelas, wong tuna rungu. Selain itu, jangan lupa, Bu, Ubii ada pengapuran di area otak yang mengatur kognisi dan motorik. Itu menghambat kemampuannya dalam memahami. Jadi, saya bilang masih terlalu dini jika menyebut Ubii mengalami autisme karena kondisinya kompleks. Tapi mungkin nanti perlu dicek lagi.

Karena beliau bilang begitu, saya jadi nggak terlalu memikirkan tentang hasil tes CARS-2 Ubii. I think she's made her points. Dan buat saya, penjelasan beliau terdengar sangat masuk akal. 

Ini bukan tentang denial, karena memang poin-poin dalam tes CARS-2 itu rancu (untuk kasus Ubii). Ubii nggak bisa karena memang autisme atau karena kondisi/gangguan kesehatan nya yang dia alami?

Ini 15 poin yang ada dalam CARS-2:

💬 Pergaulan dengan orang

💬 Peniruan

💬 Tanggapan emosi

💬 Koordinasi dan keselarasan tubuh

💬 Perhatian dan penggunaan benda

💬 Penyesuaian diri pada perubahan

💬 Tanggapan penglihatan

💬 Tanggapan pendengaran

💬 Tanggapan dan penggunaan rasa, cium, dan raba

💬 Takut atau cemas

💬 Komunikasi verbal

💬 Komunikasi non verbal

💬 Derajat aktivitas

💬 Derajat dan stabilitas fungsi intelektual

💬 Kesan umum

Kenapa saya bilang rancu untuk kondisi Ubii?

Poin nomor 8 dan 11, misalnya, tanggapan pendengaran dan komunikasi verbal. Score Ubii rendah. Ya iya, wong dia tuna rungu, kan.

Baca: Telinga Bionik untuk Ubii

Lalu, poin 4, koordinasi dan keselarasan tubuh. Score Ubii juga rendah. Ya jelas, wong dia cerebral palsy spastik, kan.

Baca: First Time Bawa Ubii Ke Mall dengan Kursi Roda

Next, poin 2 dan 14, peniruan dan derajat serta stabilitas fungsi intelektual. Nilai Ubii juga rendah di situ. Kalsifikasi di area otak yang mengatur pemahaman apa kabar?

So that's why saya bingung. Oh ya, mengapa terapis Ubii mencurigai kemungkinan autisme pada Ubii? Karena menurut beliau, Ubii belum ada sense untuk mempertahankan posisi. Sekarang nih Ubii sedang belajar kneeling dan berdiri dengan lutut mengunci. Sebenernya Ubii sudah kuat, tapi dia masih mletat-mletot ke kiri ke kanan. Nah, menurut terapis, itu karena Ubii belum juga memahami bahwa dia perlu mempertahankan posisinya.

Ugh. It's really difficult to describe.

Alasan lain karena Ubii masih minim kemauan untuk menjalin kontak mata. Kalau ini saya pernah baca sekilas sih. Katanya anak yang memiliki diagnosa autisme memang terbatas kontak mata nya. Idk. I have to read more deh.

Sekarang kalau ditanya gimana perasaan saya, sedih nggak? Idk as well. Hahaha. Lebih ke bingung karena masih meraba-raba. Bingung karena saya belum pernah menemukan anak yang mengalami kombinasi cerebral palsy, global developmental delay, dan gangguan pendengaran. Jadi saya nggak punya pembanding atau contoh, atau apa lah itu istilahnya. I hope you understand what I mean karena ini saya beneran blank sambil nulis ini.

Anak-anak berkebutuhan khusus yang selama ini saya kenal belum pernah ada yang mirip kasusnya dengan Ubii. Yang cerebral palsy banyak, tapi tanpa tuna rungu. Yang tuna rungu dan pakai alat bantu dengar banyak, tapi tanpa cerebral palsy dan global developmental delay.

Sudah sempet curhat di WhatsApp group yang berisi parents with special needs kids, mereka suggest untuk mencari psikolog anak yang lebih senior (karena psikolog yang mendampingi kemarin memang ndilalah masih muda banget dan juga belum pernah nemu pasien yang kasus klinis nya seperti Ubii). Mereka juga sudah ngasih beberapa rekomendasi nama dan sekolah autisme yang mungkin perlu saya datangi satu-satu.

To make sure, to find out, to ease my curiosity.

Belum bisa cerita banyak lagi, wong belum mulai mendatangi psikolog dan sekolah autisme nya. Baca-baca googling-googling juga belum. Ini curhat semata sih karena kalau bingung nya saya pendem sendiri takut jadi kutil atau kentut.

Nanti saya update lagi ceritanya di blog kalau sudah dapat pencerahan yah!

Minta doanya yang terbaik aja untuk Ubii, anak saya.

Tetap semangat untuk kita semua. Untuk teman-teman yang juga mengupayakan ikhtiar kesehatan bagi ananda nya yang berkebutuhan khusus, ganbatte yah! God bless us all!



Love,