Pesan Dari Ibu Yang Kena Rubella Saat Hamil

19 Mei 2012 adalah hari yang sangat mengubah hidup saya. Hari itu saya resmi jadi seorang ibu dari anak perempuan bernama Aubrey Naiym Kayacinta, yang saya panggil dengan nama mesra Ubii. Saya kira semuanya akan baik-baik saja dan menyenangkan. Ternyata nggak! 

Di usia Ubii yang mendekati 6 bulan, baru saya tahu bahwa Ubii terdiagnosa dengan Congenital Rubella Syndrome karena saya kena Rubella saat hamil. Itu membuat Ubii terlahir tuli, punya kebocoran jantung, pengapuran otak, retardasi psikomotorik / cerebral palsy. Pikiran yang pertama muncul adalah, "Anak ku cacat dan Tuhan jahat."

Baca: Tentang Anakku, Ubii

Coba, gimana mungkin saya nggak mengutuki nasib. Saya habis-habisan banget demi memperjuangkan Ubii. Dari segi apa pun. Apa pun! Pun pun pun (ada gema nya ceritanya).

Capek mondar-mandir ke rumah sakit. Berat lihat Ubii menangis saat dibius, disuntik, dan menjalani terapi. Bosan harus mengulang rutinitas terapi yang melelahkan. Mahal pula biaya yang harus saya keluarkan demi tahu apa yang terjadi dengan Ubii dan menerapi nya agar bisa berprogress.

Hitungan kasar nya seperti ini. Saya jembreng untuk kasih gambaran riil nya.

Ini untuk biaya tes-tes kesehatan. Tujuan nya macam-macam. Untuk memastikan apa yang terjadi pada Ubii, menegakkan diagnosa, dan acuan bagi dokter untuk menentukan treatment yang tepat bagi Ubii.

Treatment bisa berupa alat bantu atau alat penunjang yang kira-kira seperti ini, yang memang kami pernah beneran beli untuk Ubii. Untuk alat bantu ini pembelian nya nggak rutin. 'Hanya' perlu beli baru kalau misal yang sebelumnya sudah kekecilan atau rusak.

Biaya yang rutin dikeluarkan setiap bulan adalah untuk neurolog anak, obat-obatan, FT (fisioterapi), dan taping.

Kalau semua itu ditotal, sudah bisa dapat motor matic berapa biji, ya? Hehehe.

Lumayan menguras karena saat itu kan belum ada BPJS, ingat Ubii lahir tahun 2012. Puji syukur, alhamdulillah, keluarga besar kami nggak menutup mata sama sekali. Mereka banyak membantu meringankan beban biaya ini. Saya nggak bisa bayangin kalau nggak punya keluarga yang mau dan mampu bantuin, akan gimana nasib nya Ubii.

Kabar baik untuk saya dan para orangtua dengan anak seperti Ubii, tahun 2014 sudah mulai ada BPJS yang lumayan bisa meringankan.

Saya bilang lumayan, karena memang BPJS tidak bisa 100% menanggung. Sorry for being honest here.

BPJS 'hanya' bisa cover biaya dokter, obat, dan terapi. Terapi pun ada batasan misal seminggu maksimal hanya boleh berapa kali, padahal bisa saja anak-anak ini butuh terapi dengan frekuensi lebih sering. Untuk alat penunjang, nggak semua bisa dibantu sama BPJS.

Dulu, saya kira saya sendirian. Semua teman-teman dari circle sekolah dan kuliah, plus circle ibu-ibu ASI yang sudah punya anak pada punya bayi yang sehat-sehat. Saya harus curhat sama siapa? Saya mau nanya-nanya ke mana?

Iya, bisa ngobrol sama dokter. Tapi kadang kita juga butuh obrolan bernada sharing pengalaman, bukan? Ngobrol sama dokter nggak bisa memuaskan kebutuhan yang satu itu. Kadang kita butuh curhat santai, saling sharing tips-tips biar kuat dan legowo dari sudut pandang yang sama-sama orangtua dengan anak lahir cacat karena Rubella. Itu nggak bisa didapat dari dokter.

Baca: Dear Special Needs Moms, Jangan Menyerah

Saya pernah ada di posisi kebingungan dan merasa sendirian. Saya pernah merasa sedemikian kecut karena satu hal bernama Rubella ini. Jadi ketika saya sudah bisa bangkit dari menyalahkan Tuhan, saya janji sama diri saya sendiri bahwa kondisi saya dan Ubii harus bisa jadi pelajaran buat orang lain. Saya mau membagikan apa yang terjadi sama Ubii supaya orang kenal sama Rubella.

Maka tidak ada ragu sedikit pun buat saya untuk upload foto dan video Ubii. Bukan karena ingin minta dikasihani, namun untuk menunjukkan dampak nyata dari Rubella congenital. Karena saya tahu, masyarakat tidak akan tergerak jika hanya disodori teori dan angka. They have to see something real.

Baca: Shoot Iklan Layanan Masyarakat Imunisasi Measles Rubella

Perjuangan Ubii berprogress di tengah disabilitas nya, saya abadikan dalam video ini.

Tahun 2013 saya bikin supporting group bernama Rumah Ramah Rubella. Berbagi tentang Ubii dan Rubella nya nggak hanya di situ, tapi juga di media sosial saya. Facebook, Instagram, dan blog yang sekarang sedang kalian baca ini.

Saya harap kalian masih betah baca karena saya mau cerita sesuatu yang penting.

Saya punya teman di Rumah Ramah Rubella bernama Mbak Dani. Beliau ini dulu bekerja sebagai guru PAUD. Seperti yang kita tahu, anak usia PAUD itu masih banyak dibantu oleh guru nya. Dibantu makan, menyeka ingus, membersihkan kotoran, dan lain sebagainya.

Dulu Mbak Dani pernah punya murid yang sedang kena Rubella namun tetap masuk sekolah. Memang itu mungkin-mungkin saja karena Rubella 'hanya' bikin anak seperti masuk angin saja lalu bisa beraktivitas kembali seperti biasa dengan menyisakan bintik-bintik merah (kalau sampai muncul bintik-bintik nya).

Sayangnya, saat itu Mbak Dani sedang hamil sehingga beliau jadi ikut tertular Rubella. Sayangnya, Mbak Dani seperti saya, yang tidak tahu sama sekali bahwa SANGAT BAHAYA jika ibu hamil terkena Rubella karena bisa melahirkan bayi yang cacat. Sayangnya, beliau belum punya kekebalan terhadap Rubella (belum pernah terinfeksi sebelumnya dan belum pernah vaksin) sehingga akhirnya janin nya betulan tertular dan terlahir dengan Congenital Rubella Syndrome yang membawa dampak ketulian.

Congenital Rubella Syndrome (CRS)

Kondisi kecacatan atau gangguan kesehatan bawaan/sejak lahir yang disebabkan oleh si ibu terinfeksi Rubella saat hamil. Dampak nya macam-macam: tuli, katarak, jantung bocor, kerusakan jaringan otak, dan keterlambatan tumbuh kembang (bisa berupa cerebral palsy dan/atau global developmental delay). Dampak ini tergantung pada minggu kehamilan ke berapa / pada saat pembentukan organ janin yang mana si ibu terinfeksi.

Jadi, apakah kalian sudah menangkap korelasi nya antara anak perlu dapat vaksin Rubella untuk mencegah Congenital Rubella Syndrome?

Saya harap sudah. Tapi supaya lebih jelas, saya akan garisbawahi lagi.

Dengan anak kita diimunisasi Rubella, mereka (anak-anak kita ini) akan turut melindungi kesehatan ibu hamil di sekitar mereka agar si ibu hamil tidak ikut tertular dan lantas melahirkan bayi dengan Congenital Rubella Syndrome! Ibu hamil di sekitar anak ya bisa siapa saja. Bisa ibu nya sendiri, tante nya, guru sekolah nya, tetangga nya, dan lain-lain.

Dengan anak kita diimunisasi Rubella, maka kita turut menjaga kesehatan orang lain. Kita turut mencegah bayi agar tidak lahir dengan kecacatan bawaan karena Rubella di sekitar kita.

I hope now you see how important imunisasi Measles Rubella is!!!

PLEASE, jangan bilang, "Ah santai aja. Toh aku nggak ada rencana hamil lagi. Toh sakit itu takdir Tuhan."

THAT'S SELFISH!

Iya, benar, efek Rubella pada anak-anak memang ringan karena 'hanya' menimbulkan gejala seperti lemas dan masuk angin lalu keluar bintik merah.

Iya, benar, Rubella adalah self-limiting disease yang bisa sembuh sendiri dan tidak sampai mengganggu tumbuh kembang pada anak.

TAPI, pada ibu hamil? Bahaya banget! Apa kalian tega kalau teman kalian yang sedang hamil tertular Rubella dari anak kalian lalu bayi nya lahir cacat? Apa kalian tega kalau lihat teman kalian habis-habisan dari segi waktu, tenaga, dan biaya untuk mengasuh anak seperti Ubii?

Lihat lagi itu biaya-biaya yang sudah saya jembreng.

Selama ini sebenernya saya nggak mau jembreng-jembreng angka kesehatan Ubii. Karena buat anak, tentu kita tidak main hitung-hitungan. Pun, saya malas kalau dibilang saru dengan nyebut nominal.

Tapi kali ini lain. Kali ini saya kayaknya emang harus jembreng aja biar kalian tahu perjuangan orangtua yang bayinya cacat karena Rubella. Biar kalian mikir-mikir kalau masih enggan ikut imunisasi MR.

Buat saya yang sangat banyak dibantu keluarga besar aja masih berat loh itu. Coba bayangkan keluarga-keluarga yang beneran makan aja susah, kendaraan nggak punya, aset-aset untuk dijual demi pengobatan juga nggak ada, pun nggak punya sanak saudara yang berkecukupan untuk membantu.

Maka dari itu, saya sangat memohon kalian semua yang baca ini untuk nanti ikutan imunisasi Measles Rubella, ya. Demi mengurangi angka bayi-bayi yang lahir seperti Ubii. Tolong jangan egois. Tolong mau repot sedikit untuk cari tahu kapan, di mana, dan bagaimana. Tolong.

Berikut FAQ (Frequently Asked Questions) terkait program imunisasi Measles Rubella.

Saya mohon kalian baca sampai habis supaya tahu.

💬 Vaksin MR itu apa?

💁 Vaksin MR adalah vaksin Measles Rubella untuk memberikan perlindungan terhadap penyakit campak dan rubella (campak Jerman).

💬 Kapan kampanye imunisasi MR akan berjalan?

💁 Akan ada 2 fase. Fase I di pulau Jawa tahun 2017. Fase II di luar pulau Jawa tahun 2018. Masing-masing fase dibagi menjadi 2 tahap. Tahap 1 pada bulan Agustus di sekolah. Tahap 2 pada bulan September di fasilitas kesehatan pemerintah seperti puskesmas, posyandu, dan rumah sakit daerah.

💬 Siapa saja yang perlu dapet vaksin MR?

💁 SEMUA anak laki-laki dan perempuan dengan rentang usia 9 bulan sampai kurang dari 15 tahun selama masa kampanye. Selanjutnya, vaksin MR ini akan menggantikan vaksin campak dengan jadwal pemberian 9 bulan, 18 bulan, dan usia 1 SD/sederajat.

💬 Kalau anak sudah pernah dapat vaksin campak dan/atau MMR, apakah nanti ikut imunisasi MR lagi?

💁 YA. Dalam kampanye imunisasi MR ini semua anak dengan rentang usia sasaran dianjurkan untuk ikut tanpa memedulikan status imunisasi sebelumnya karena ini kampanye.

💬 Apakah vaksin MR ini aman?

💁 Ya, karena sudah dapat rekomendasi dari WHO dan izin edar dari BPOM. Vaksin ini 95% efektif untuk mencegah campak dan rubella. Plus, sudah dipakai di lebih dari 141 negara di dunia.

💬 Apakah ada efek samping nya?

💁 Efek samping nya 'hanya' hal-hal yang memang umum muncul setelah imunisasi seperti demam, nyeri / bengkak / ruam di area suntikan.

💬 Apa beda nya dengan vaksin MMR?

💁 MMR: mumps, measles, rubella (gondongan, campak, campak jerman). Sedangkan MR: measles, rubella.

💬 Kenapa mumps ditiadakan?

💁 Agenda apa pun yang menjadi program pemerintah pasti telah melewati cost and effectiveness study. Apa pun. Untuk mumps, material vaksin mumps ternyata adalah yang paling mahal dibanding measles dan rubella. Dana pemerintah tentu ada limit nya, karena harus dialokasikan untuk banyak program kesehatan, bukan? Alasan kedua adalah karena berdasarkan research, penyakit/gangguan kesehatan yang disebabkan oleh mumps tidak sebahaya yang disebabkan oleh measles dan rubella. Alasan ketiga, kejadian penyakit mumps relatif lebih rendah dari kejadian penyakit campak dan rubella. Maka, dinilai measles dan rubella lebih urgent untuk didahulukan saat ini.

💬 Katanya bisa menyebabkan autisme?

💁 Tidak benar. Sampai saat ini belum ada satu pun bukti yang mendukung bahwa imunisasi jenis apa pun dapat menyebabkan autisme.

💬 Apakah diperbolehkan menurut agama?

💁 Fatwa MUI No. 4 Tahun 2016 mengatakan bahwa imunisasi dibolehkan (mubah) sebagai bentuk ikhtiar untuk mewujudkan kekebalan tubuh dan mencegah suatu penyakit tertentu. Dalam hal jika seseorang yang tidak diimunisasi akan menyebabkan kematian, penyakit berat, atau kecacatan permanen yang mengancam jiwa, berdasarkan pertimbangan ahli yang kompeten dan dipercaya, maka imunisasi hukumnya wajib.

Baca: Kenapa Vaksin? Lhah Kenapa Nggak, Hayo?

***

Dear kalian, para orangtua yang membaca surat ini,

Saya ajak kalian turut berpartisipasi dalam imunisasi MR ya.

Tolong, jangan biarkan saya dan kawan-kawan yang senasib dengan saya berjuang sendirian.

Tolong, bantu perjuangan kami dengan mengikuti program kampanye imunisasi MR dan ajak teman, saudara, keluarga kalian untuk ikut juga.

Tolong, bantu sebarkan pesan ini supaya semakin banyak yang ngeh dengan ada nya agenda ini karena pemerintah saja tidak akan bisa menjangkau seluruh lapisan masyarakat.

Kali ini saya benar-benar memohon pada kalian untuk menemani saya berjuang.

Bukan hanya demi saya dan Ubii, namun demi anak-anak dan ibu-ibu hamil di Indonesia yang lebih sehat.

Terima kasih dari saya dan Ubii untuk kalian yang tergerak untuk ikut menyebarkan pesan ini, mewakili semua teman-teman saya di Rumah Ramah Rubella.

Doakan perjuangan kami ya, teman-teman.

Frequently Asked Questions yang saya jembreng di atas bersumber dari leaflet yang diedarkan oleh Kemenkes. Untuk leaflet selengkapnya bisa dicek di Page Facebook Rumah Ramah Rubella.

Terima kasih yang sudah meluangkan baca pesan ini, ya.




Love,