The Hardest Phase About Having Ubii So Far

Every day is a challenge when you've got a special need kid. Saya tahu itu. Tapi tidak pernah saya kira sebelumnya bahwa masa-masa sekarang adalah tantangan yang paling menguras. Saya kira capek menemani Ubii terapi, antre ke dokter, operasi, and such akan jadi yang terlelah. Turned out I was wrong.

Berbulan-bulan lamanya saya menahan perasaan ini. Saya terlalu bingung harus mulai dari mana. Terlalu sedih hanya dengan mengingat. Terlalu putus asa, untuk saat ini. Dan entah sampai kapan. 

Saya tidak tahu harus ke mana, nggak tahu harus curhat sama siapa supaya lega. Adit tentu mendengarkan saya. Keluarga dan teman-teman saya juga. Tapi saya nggak pernah dapat apa-apa selain wejangan untuk sabar. I don't blame them, really. Lagipula, memang mau bilang apa lagi, ya kan?

Sudah agak lama saya mulai kepayahan mengurus Ubii lantaran badannya makin berat. That's just an old story. 

Kemudian Ubii mulai ada di fase tertarik dengan banyak hal, yaitu benda-benda di sekitarnya. Benda-benda, bukan mainan. Sebut saja dispenser, kulkas, TV, kabel, wajan, mesin cuci, kompor, keset, lantai kamar mandi, dan lain-lain. Bisa bayangin, kan? Intinya benda kayak gitu, bukan mainan. Ini sampai harus saya tekankan lagi poinnya.

Saya tahu, harusnya saya bersyukur karena akhirnya Ubii mulai punya ketertarikan terhadap sekitar. Tidak pasif seperti benda mati. Dan ya, awalnya saya sangat bersyukur, sungguh. Tapi lama-lama, ternyata mensyukuri keadaan ini menjadi semakin sulit.

Susah sekali untuk bersyukur ketika kalian harus berkali-kali memindahkan Ubii karena apa yang dia lakukan itu bahaya atau simply bukan seharusnya dimainkan. Ngacak-acak berbagai benda, mukul-mukul TV, terus merangkak ke luar rumah dan makanin tanah, menarik-narik kabel, menyobek banyak sekali buku saya atau buku Aiden.

"Dispensernya disembunyiin aja"
"Barang-barangnya ditaroh di tempat yang nggak bisa dijangkau Ubii aja"
"Beli rak yang tinggi aja"
"Rumahnya ditata biar Ubii nggak gampang nemuin barang yang bukan mainan aja"
... etc ...

Talk is cheap indeed ya. Tapi praktiknya kan nggak segampang itu. Rumah saya kecil mau ditata gimana juga barang-barang akan tetap ada di tempat yang bisa dilihat Ubii. Ah gila ngomong doang suruh ini itu mah emang gampang ya, Buk.

Dulu sensory play sangat mengasyikkan. Sensory play bisa jadi sarana bermain sambil belajar untuk Ubii. Sekarang sudah nggak bisa lagi. Sebut saja dough, slime, play sand, dan semacamnya, semuanya diarahkan Ubii masuk ke mulutnya.

Baca: Sensory Play With Gelli Baff

Dulu dia main dibenyek-benyek aja untuk stimulasi sensori halus. Sekarang ditelan. Mana mungkin saya biarkan.

Keinginan Ubii sekarang hampir semuanya berbau memberantaki. Dia ingin buka lemari baju lalu ngacak-acak baju kami. Menjatuhkan semua buku dari rak. Memanjat rak untuk dijatuhkan barangnya. Kalau nggak dibolehin, dia akan kesal. Dengan reaksi dan level kekesalan yang macam-macam. 

Kalau Ubii sedang bersahabat, dia hanya akan rewel sebentar lalu ketawa lagi. But most of the time, dia akan marah-marah. Nangis nggak tahu kapan selesainya lalu jedug-jedugin kepala sebagai ungkapan rasa frustrasinya. 

Melihat hal seperti itu setiap hari sangat melelahkan.

Ketika saya bilang setiap hari, itu bukan karena saya berlebihan. But because it's what it is. Pagi, siang, sore, malam, hampir selalu dia seperti itu. Rasanya nggak pernah benar-benar ada waktu istirahat yang proper untuk kami semua (termasuk Mba Nur) di rumah, karena Ubii susah sekali tidur siang.

Baca: Tentang Mbaknya Anak-Anak

Teorinya, dan mungkin yang ada di kepala kalian adalah, "Sabar-sabarin aja. Begitu Ubii tidur siang, kan bisa ikut tidur." No, it doesn't work that way karena Ubii susah sekali tidur siang. Seringnya adalah dia lantas jadi marah karena dikeloni, lalu minta keluar kamar. Berantakin lagi semua barang. On repeat.

Then the night will come. It's also another nightmare. Ubii selalu tidur dengan jam yang super berantakan. Kadang jam 10 malam sudah bobo, tapi nanti jam 3an pagi dia akan bangun. Minta keluar kamar, yang nggak mungkin dong saya iyain karena itu masih jam tidur orang-orang dan saya juga masih ngantuk. Lalu dia akan marah-marah, kesel karena nggak boleh keluar kamar. Marah-marah jedug-jedugin kepala lagi ke pintu. Nangis-nangis. Kadang sampai ketiduran sendiri lagi. Kadang sampai pagi dia nggak akan tidur lagi. Makanya mikir banget mau ngajak Ubii liburan ke mana-mana.

Baca: Liburan Tanpa Ubii

Atau dia akan ke kasur atas. Jambakin saya, nggruwek-nggruwek badan saya, atau simply niban saya. Jangan kira nggak sakit. Walau kayaknya cuman anak kecil yang begitu, percayalah sakit. Jambakan dan gruwekan Ubii itu sakit.

Hampir tiap hari seperti itu. Jadi hampir tiap hari pula tidur saya nggak bisa nyenyak. Constantly kebangun terus. Disetelin YouTube di hape nggak mempan, dikasih mainan nggak mau. Nggak tahu maunya apa. Tangisan Ubii tiap dini hari udah kayak sesuatu yang lumrah. 

Kalau ada malam-malam di mana dia nggak terbangun dan tidurnya nyenyak sampai pagi, rasanya surga banget buat saya. 

Another challenging part is siang-siang. Alih-alih berantakin rumah nggak jelas dan nggak terarah, mendingan saya latih dia berdiri atau jongkok berdiri atau apapun yang merupakan materi terapinya. Tapi belakangan ini dia ogah-ogahan. Lebih semangat dan lebih tertarik explore rumah dan banting-banting barang. Jadi kalau saya latih, dia sengaja melemaskan atau mengkakukan badannya, yang akhirnya juga jadi nggak bisa latihan dong.

Atau mau, tapi sambil marah-marah. On repeat.

Yang membuat saya dan Adit sedih adalah, karena kami nggak tahu harus gimana. Kalau kalian dengan mudahnya nyeletuk, "Ya diajarin dong pelan-pelan", maka kalian sok tahu banget karena tentu kami sudah terus-menerus coba ngajarin. Kami sudah bingung gimana harus ngajarin dia karena dia belum paham.

Behavior Ubii belakangan ini sangat destruktif. Entah ke barang, entah ke dirinya sendiri. Kalau nggak suka sama sesuatu langsung marah-marah. Kadang dia ketawa sendiri yang kami nggak tahu apa yang lucu.

We just feel so ... distant.

We never really know what's on her head. 

Kadang kami berandai-andai, nggak papa Ubii kayak gini, semuanya terlambat asalkan dia mengerti. Asal dia ngerti diajak omong, diajak komunikasi, and such. But she doesn't. So really we're just confused as fuck.

Saya bosan disuruh sabar dan ditunjukkan artikel-artikel keberhasilan anak berkebutuhan khusus. Because deep down inside, I know that it most likely won't happen to her. 

Artikel-artikel yang kalian suka tunjukkin ke saya itu anak-anaknya 'hanya' punya disabilitas di bagian motorik, bagian fisik, bagian penglihatan, atau pendengaran, namun otaknya normal. Beda dengan Ubii. Semuanya terlambat semua-mua-mua-mua-mua-mua. 

She can't even use her hands properly yet.

Anak berkebutuhan khusus itu macem-macem banget. Ada anak cerebral palsy yang bisa berbahasa asing atau menghapalkan kitab suci. Dia cuma duduk di kursi roda nggak bisa jalan. It's possible, karena yang memiliki gangguan hanya motoriknya. Otaknya baik-baik aja. Dia tetap bisa memahami hal-hal di sekitarnya.

Susah sekali menjelaskan kondisi Ubii. She's not as bright as you think and as I expected.

Yang lebih menyakitkan hati adalah kenyataan Ubii sekarang nggak pernah mau pakai alat dengarnya. Capek dan bingung sekali saya menjelaskan ini pada orang-orang. Jangan kira saya nggak sedih. Jangan sok tahu mengira saya kurang berusaha. Jangan pernah merasa lebih tahu tentang Ubii hanya karena lihat fotonya. 

Tentang Ubii nggak pernah lagi mau pakai alat dengar itu bikin saya drained di level entah ke berapa. Masangnya habis-habisan. Hasilnya kayak gini. Sedih dan kecewa nya banget banget, I couldn't even describe my feelings.

Kalau ada yang merasa saya tidak punya mimpi, entahlah. Yang jelas saat ini saya memang sedang ada di titik terendah pengharapan saya terhadap Ubii. Semua ibu pasti punya harapan terindah untuk buah hatinya, pasti. I did too. But as the time goes by, saya makin tersadar dengan realita bahwa apa yang dialami Ubii sangat kompleks. 

Mungkin Ubii seperti ini hanya fase dia curious. Mungkin. Tapi yang jelas fase ini sangat melelahkan. Kelelahan saya biasanya terobati dengan tingkah polah atau kemampuan baru Aiden. Ini nggak.

Baca: Things I Wanna Do With Ubii

It's just pure exhaustion. Endless exhaustion yang sudah lama banget saya tahan-tahan.

Dan untuk teman-teman yang sama-sama dikaruniai anak berkebutuhan khusus lalu berkata, "Jangan gitu, nyatanya anakku bisa kok" sungguh kalian bikin saya capek doang. Karena sekali lagi ya, kalau otak yang mengatur fungsi pemahaman itu tidak apa-apa ya jelas BEDA sama Ubii. So stop saying bullshit ok.

Just stop.

Ketika saya sedang capek-capeknya dan ngerasa nggak kuat lagi, sering banget saya pengin mati aja. Bukan bunuh diri, tapi ambil ajalah nyawa ini. Kayaknya saya nggak sanggup lagi. Fase denial and anger itu datang lagi muter-muter. Why me, why us, why my daughter. Kenapa ada fase semelelahkan ini.

Only God knows how I can manage every single day masih bisa ketawa gebleg. Dan sekarang ketawa lepas kayaknya jadi mahal. 

Kemarin kapan sempat ada ibu-ibu nyeletuk ke saya gini, "Ya ampun. Anakku tuh kemarin tahu nggak sih. Aku pulang kerja capek. Eh dia baru mau bobok jam setengah 11 malem bayangin. Udah gitu, kalo aku ketiduran, dia akan bangunin aku nepuk-nepuk pipiku minta ditemenin. Bayangin capeknya kayak apa" dengan wajah yang kecapekan dan kesel.

I was like ....

Wow. Gitu doang ya. Gitu doang kamu secapek itu. Tiap hari aku kaya gitu kurang tidur. Hampir tiap hari Ubii kebangun dini hari terus marah-marah di kamar minta keluar sambil jedugin kepalanya ke pintu dan aku berusaha tidur di tengah kemarahannya. 

Dan sampai Adit bilang gini pernah, "Mi, I could see the possibility of us getting another mental breakdown dengan Ubii yang kayak gini terus. She sees us as mere object. Seeing her like that every single day is just plain sad."

I don't know.

I hope this phase go away as soon as possible.

I really can't stand it no more.

Kalau ada fase kehidupan manusia di mana kita merasa mentok, inilah momen saya. Semoga segera minggat jauh-jauh fase ini. Saya kangen Gesi yang semangatnya menjalani hidup meletup-letup. I wanna have that Gesi back. For me.

***

UPDATE:

Tulisan ini teronggok hanya menjadi draft cukup lama. Saya mau publish maju mundur banget karena malas dijudge sebagai ibu yang kejam, nggak bersyukur, nggak tulus, atau apapun. Dan memang saat itu saya cuma butuh menuliskan unek-unek ini biar lega doang.

2 mingguan ini saya sakit dan masih pemulihan, otomatis banyak istirahat di rumah. Lebih jarang buka media sosial, nggak nyentuh kerjaan sama sekali, dan berusaha keras untuk nggak mikirin hal-hal yang biasanya bikin saya capek.

Selama recovery ini, saya berangkat tidur lebih awal. Bangun juga lebih pagi. Yang biasanya mandi siang-siang, kemarin ini disiplin mandinya pagi terus (prestasi loh haha). Selama nggak ngapa-ngapain, saya jadi punya waktu untuk diri saya sendiri.

Waktu untuk apa yah ...

Mungkin untuk kembali berpijak pada kenyataan dan berusaha membangun keikhlasan dari awal lagi. Mungkin. Jadi lebih sering ngobrol sama Adit juga, dan jadi lebih sering chat Adit duluan. Padahal biasanya mah selalu Adit dulu yang chat. Intinya saya jadi tersadar lagi bahwa saya punya Adit yang begitu suportif itu sudah alhamdulillah.

Ya, saya dikasih ujian ngerawat anak berkebutuhan khusus dan itu nggak mudah. Itu ujian saya. Tapi tiap orang kan emang punya ujian masing-masing, ya. Di luar sana tentu ada juga keluarga-keluarga yang anaknya sehat dan normal, tapi diberi ujian hubungan dengan pasangan kurang harmonis, dan lain-lain.

Baca: Everyone Has Their Own Battle

Jadi saya harus fokus di hal-hal yang bikin saya merasa cukup aja. Detik akhirnya saya menyadari itu (lagi), kemarin saya jadi nangis di kamar. Terus langsung chat Adit bilang kangen. Hahaha apeu.

Tentang Ubii...

Saat ini fase marah-marah Ubii masih terus berlangsung. Saya masih capek. Bullshit banget kalau saya bilang capek saya udah 100% hilang mah dusta besar. Tapi saya rasa sekarang saya sudah siap menghadapinya dengan lebih waras.

Tulisan ini pada akhirnya tetap saya publish untuk reminder bahwa saya pernah ada di titik menyerah tapi toh nyatanya saya bisa move on lagi. Jadi next kalau overwhelmed lagi, ya harus bangkit lagi seperti kemarin-kemarin. Oke oce mantap jiwa!

And because I wanna keep this journey real.

When you've got a special needs kid, capek dan menyerah itu pasti ada. Manusia nggak mungkin bisa selalu positif all the time. That's what makes us real.

Perjalanan ini masih panjang. Harus semangat, harus cari-cari hal yang bisa buat bahan bersyukur, demi kewarasan diri saya sendiri.

Dan Adit, thank you so so so much for being always here when I need you the most. Aku tanpamu bagaikan nasi kucing nggak dikaretin:

AMBYAR!

I love you so much my dear life-partner. Gila aku menye-menyein kamu terus, Yang, belakangan ini. Mau dong dijalan-jalanin ke Paris liat menara Eiffel.





Ready to face new days ahead!