Diari Rubella #3: Kecurigaan

Hai hai! Akhirnya bisa update Diari Rubella untuk ngelanjutin yang kemarin. Kali ini di part 3, saya mau cerita tentang kecurigaan-kecurigaan saya ke Ubii dan proses penegakkan diagnosa Congenital Rubella Syndrome yang ternyata draining banget, physically and mentally.

Biar nyambung dan urut, saya saranin kalian baca Part 1: Kehamilan dan Part 2: Persalinan dulu yaa kalau belum baca.

Part 3: Kecurigaan

Saya belum pulih benar pasca operasi jahit ulang karena jahitan SC saya kebuka nganga. Tapi, kayaknya emang saya nggak bisa leyeh-leyeh untuk penyembuhan dengan tenang. Hari makin hari, saya makin curiga ada yang aneh sama Ubii. Tapi sebelum cari tahu, saya kerjain dulu PR pertama dari dsa, yaitu USG jantung Ubii. Kami bawa Ubii untuk USG jantung saat Ubii berumur 2 bulanan. Dan ternyata confirmed ada kebocoran jantung tipe PDA dan ASD.

Nangis apa nggak ya nggak perlu dipertanyakan, udah pasti lah ya wkwkwk. Tetep nangis kejer walaupun sebenernya dokter bilang kebocoran jantung Ubii ini bukan tipe/grade yang berat. Tapi saat itu saya masih awam sekali. Jadi denger kata 'jantung bocor' saya langsung ngebayangin yang serem-serem. Syukurlah, ternyata as time goes by, emang nggak ada yang perlu terlalu dikhawatirkan regarding to kebocoran jantung.

Tentang kerewelan-kerewelan Ubii itu, sebenernya udah saya tanyakan ke beberapa dsa. Saya gonta-ganti dsa karena nggak kunjung dapet jawaban yang memuaskan. Beberapa dsa yang saya datangi itu malah terkesan nggak mendengarkan cerita saya. Mereka malah rada judgmental dan kasih komen-komen macam:

👊 Anaknya gapapa kok. Ibu aja kali yang terlalu parno.
👊 Wah ini ibunya yang demanding, kepengin anaknya cepet bisa ngapa-ngapain ya.
👊 Ibunya masih muda banget, punya bayi itu emang begini, Bu.

Baca: Tips Memilih Dokter Anak

Proses cari jawaban itu sungguh sangat melelahkan. Saya capek disepelein sama dokter karena rupa dan pembawaan saya yang masih keliatan kayak anak kecil yang punya anak. Wajah saya juga bukan tampang-tampang yang ada wibawanya. Ya itu bener sih, saya emang belum siap punya Ubii. Tapi bukan berarti mereka bebas judge kaya gitu lah. Saya sebagai pasien kan berharapnya didengar dan dikasih solusi (atau at least dikasih pandangan deh) bukannya dilepeh.

Intinya, beberapa kali ganti dsa, mereka semua bilang Ubii itu normal, sehat, dan baik-baik aja. Wtf. Perasaan saya saat itu bisa diibaratin kayak orang cari alamat yang kesasar. Feeling saya kayaknya nyasar nih. Tapi saya nggak paham liat map, waze, dan semacamnya. Nanya ke warga sekitar dibilang nggak nyasar, tapi kok tetep muter-muter nggak sampai-sampai ke alamat yang saya cari. Gitu kali ya.

Perasaan yang paling utama saat itu: bingung. Sebenernya saya juga udah coba curhat/sharing/nanya-nanya ke temen-temen saya yang udah punya anak. Tapi mostly juga bilang sabar aja namanya bayi pasti rewel dan tunggu aja nanti juga Ubii pasti bisa sendiri.

Segimana pun nggak siap nya saya jadi ibu, saya tetep percaya sih sama intuisi apalagi kalo udah berkali-kali. Dan insting saya bilang ada yang nggak beres sama Ubii. Tapi saya cuman belum tahu itu apa, nggak bisa nebak arahnya ke mana, mau googling juga bingung keyword nya apa. Yakin ada yang aneh tapi bingung sendiri.

Saya ulang-ulang terus bilang bingung ya, karena emang perasaan utama saat itu ya bingung yang banget-banget.

Yang bikin saya ngerasa aneh:

💔 Ubii masih aja sering banget rewel, walaupun udah menyusu, disendawakan, diganti popok, dibecandain, dll.

💔 Ubii nggak terlihat aktif. Dia cuman tidur-tiduran dengan posisi telentang. Ya tahu, bayi juga nggak mungkin koprol apa dangdutan, tapi at least harusnya ada lah gerakan mencoba miring, gerak-gerakin tangan dan kaki secara aktif, ngerespons suara, etc. Setelah ngerasain punya Aiden yang sehat pada umumnya, saya makin ngeh kalau bayi Ubii dulu bedaaaaa banget sama Aiden dari segi keaktifan.

Baca: Ketika Anak Difabel Memiliki Adik

💔 Ibaratnya, pas Ubii bayi tuh kerjaannya cuman nangis dan bobo. Nggak yang bisa kasih a little bit response saat dibercandain. Pasif lah pokoknya.

💔 Ubii terlihat beda sama sepupunya. Jadi, 2 bulan setelah Ubii lahir, kakak ipar saya melahirkan juga. Otomatis, saya bisa ngeliat sepupunya Ubii sebagai 'pembanding' kan. Keliatan bedanya dari segi keaktifan dan ekspresi wajah. Kalo Ubii tuh kayak lempeng-lempeng terus aja.

💔 Postur/posisi Ubii sering banget mendongak. Sebenernya, dulu saya nggak tahu kalau ini sign yang off banget. Tapi saya ngerasa aneh aja soalnya bayi-bayi lain yang saya liat fotonya kok bobonya nggak ada yang kayak bayi Ubii.

💔 Yang paling bikin curiga, Ubii kayak nggak peduli sama suara. Dia nggak pernah kaget karena ada suara keras. Akhirnya saya sengaja letusin balon di dekat Ubii dan dia TIDAK bereaksi. Ini sih gong nya.

Poin terakhir di mana Ubii nggak bereaksi sama suara ini bener-bener nggak bisa saya anggap "Ah sabar, mungkin emang belum waktunya, nanti juga bisa" lagi. Saya langsung bawa Ubii ke dokter. Lagi-lagi, dokter seperti menganggap saya yang terlalu parno. Anjir kzl banget loh saya saat itu sumpah.

Saya udah nggak bisa woles dibilang terlalu parno. Jadi saya setengah memaksa dokter untuk melakukan tes, apa pun itu, untuk cari tahu pendengaran Ubii. Awalnya dokter sempet menolak dengan alasan badan Ubii masih terlalu kecil pun ada bocor jantung, takut kenapa-kenapa kalau dikasih sedatif. Tapi saya tetep begging biar bisa tes.

Akhirnya diiyakan sama dokter tapi nggak pakai sedatif, melainkan Ubii dibikin tidur aja. Jadi saya dan Adit keluar ruangan dulu buat nidurin Ubii, muter-muter jalan di rumah sakit sambil gendong Ubii supaya dia bobo. Finally tidur, lalu tes namanya tes BERA.

BERA (Brain Evoked Response Audiometry) adalah tes untuk menentukan prediksi ambang pendengaran dan menentukan jenis gangguan pendengaran di otak atau jalur otak. Dilakukan dengan menyisipkan elektroda di kepala dan merekam aktivitas gelombang otak dalam merespons suara.

Waktu itu, saya baru kali pertama liat kepala Ubii dipasangin aneka kabel warna-warni. Jadi, rasanya nggak tega banget. Padahal sebenernya nggak sakit sama sekali. Auk, parno aja saat itu. Udah gitu, saat tes belum kelar, eh Ubii malah kebangun. Jadi berhenti dulu sebentar, saya pukpuk Ubii biar tidur lagi. Syukurlah bisa kelar di hari itu.

Ini dulu baju kesayangan saya karena comfy banget, sekarang di mana ya kok nggak ada, OOT, hehe.

Hasilnya: profound hearing loss atau gangguan pendengaran sangat berat. Ubii bisa denger hanya suara yang amat sangat keras seperti suara mesin pesawat. Itu pun di telinga Ubii nggak akan terdengar sekeras seperti kalau kita-kita ini denger.

Reaksi saya dan Adit saat tau hasil tes BERA Ubii:

😥 Langsung bayangin yang serem-serem.

😥 Tangis langsung pecah di depan dokter dan perawat.

😥 Adit cuman diem, mematung, nggak bisa ngomong apa-apa.

Saya dalam hati:

😡 Pengin maki-maki dokter yang sempet bilang Ubii nggak papa dan sempet menolak untuk tes pendengaran.

😡 Mbatin, "TUH KAN UBII KENAPA-KENAPA!"

😡 Campur aduk antara sedih, kecewa, hancur, marah, jengkel, dan lelah selama ini disepelein sama dokter-dokter.

Besok-besoknya di rumah, saya jadi super duper pendiam. Kalian yang sering liat Instastory saya yang gampang ngakak somplak, bisa bayangin nggak Gesi yang diem? Hahahaha. Sebelumnya, saya hampir selalu ngurus Ubii sambil bersuara. Becandain Ubii, ngomong dengan baby voice, mendongeng, menyanyikan lagu-lagu untuk Ubii. Abis tau Ubii nggak bisa denger, saya langsung ngerasa itu semua meaningless dan jadi males. Buat apa mendongeng, bernyanyi, blablabla toh Ubii nggak bisa denger itu semua.

Yang sebelumnya jalan mengendap-endap, nutup pintu pelan-pelan, dan ngomong bisik-bisik ketika Ubii tidur juga nggak saya lakukan lagi. Jeglar-jegler pintu aja biar, toh Ubii nggak akan kaget. Brak-bruk juga biar, toh Ubii nggak denger. Saya semarah itu.

Bocor jantung masih bisa saya legowoin, tapi tuli? Duh, berat bos. Saya spontan ngerasa Ubii nggak ada masa depan. Ngerasa Tuhan ini astaga gila apa gimana kok Ubii dikasih kaya ginian. Sumpah ya, saya ngerasa Tuhan ini super kejam. Setelah saya mati-matian pertahanin kehamilan Ubii, di mana nggak pernah terbersit sedikit pun untuk melenyapkan dia saat masih di kandungan, dengan segala kerumitan proses menikah sama Adit karena beda agama, dan proses persalinan yang painful dengan drama jahitan SC nganga, kok tega-teganya gitu loh kasih tuli ke Ubii.

Baca: Pacaran Beda Agama, Lanjut Nggak?

KATANYA TUHAN ITU MAHA BAIQ, MANA BUKTINYA?!

Berbagai pemikiran tentang Tuhan itu jahat, tega, kejam, sadis, pilih kasih, dan lain-lain memenuhi kepala. Saya bener-bener ngerasa Tuhan itu kampret. Kejemnya nggak ketulungan. Kok tega kasih cobaan bertubi-tubi ke saya dari mulai hamil, brojol, sampai sekarang. I lost my faith. Saya jadi mempertanyakan iman, Tuhan, and everything in between.

Setelah tahu Ubii tuli, saya justru nggak pernah berdoa lagi. Bukannya yang jadi doa doa doa biar dikasih kekuatan dan kelancaran atau apapun, saya kayak nggak mau kenal Tuhan lagi. Karena untuk apa? Saya berusaha melakukan hal yang benar pun juga nyatanya nggak dihargai. Gitu pikiran saya saat itu.

(Thank God, sekarang udah nggak ngerasa begitu, tapi ceritanya di part lain aja).

Walau hati saya belum beres dan saya masih ngurusin Ubii dalam diam kayak robot, tapi tetep ada yang masih mengganjal banget, tentang ketidakaktifan Ubii. Saya tuh kayak udah males cari tahu lagi karena males disepelein terus. Tapi ya gimana, nggak mungkin juga saya cuman diam and do nothing.

Di timeline ini, Ubii usianya hampir 5 bulan. Masih tetep sering rewel dan sering banget minta digendong. Belum pernah miring-miring, apalagi tengkurap. Karena udah males ke dokter, saya coba cari info dari temen, tetangga, dokter via Twitter, etc. Tapi tetep aja disuruh untuk sabar, sabar, dan sabar, mungkin emang belum waktunya. That crap again and again.

Suatu hari, saya dapet info tentang seminar parenting tumbuh kembang anak yang diadain sama brand sufor. Saya mikir, mungkin saya bisa cari jawaban dan info di situ, jadi saya daftar sama Adit juga. The good thing dari event parenting yang diadain sama brand sufor adalah goodiebag nya mantap jiwa. Nggak sekedar modul materi tapi banyak printilan lain yang biasanya menarik dan juga bermanfaat. Di goodiebag saat itu ada boneka bola bergemerincing, puzzle sederhana, booklet panduan stimulasi bayi dan balita, and this ... booklet KPSP (Kuesioner Pra Skrining Perkembangan).

Baca: Checklist Perkembangan Bayi 0-3 Bulan

KPSP (Kuesioner Pra Skrining Perkembangan adalah alat/instrumen untuk mengetahui perkembangan anak normal/sesuai milestone atau ada penyimpangan/keterlambatan. Berisi seri pertanyaan yang dikelompokkan menurut rentang usia anak yang dijawab dengan YA atau TIDAK / yes no questions. Pertanyaannya ada 10. Kalau jawaban YA ada 9-10, maka perkembangan anak sesuai (S). Kalau jawaban YA ada 7-8, artinya perkembangan meragukan (M) dan butuh distimulasi. Kalau jawaban YA hanya 6 atau kurang dari 6, maka kemungkinan besar ada penyimpangan/keterlambatan tumbuh kembang (P) dan butuh konsultasi ke dokter.

Sampai di rumah, langsung saya isi tuh KPSP yang sesuai usia Ubii. Hasilnya, Ubii cuman punya 6 YA.

I was like, "SEE ADA PENYIMPANGAN BENER KAN WTF!!! Bener kan kecurigaanku tentang Ubii yang nggak aktif, suka rewel, dan badannya keliatan kaku. Bukan cuman parno geje doang! Makan tuh parno!"

Rasanya pengin marah. Ya sih, emang masih cuman dari KPSP aja. Tapi intinya Ubii ini ada kenapa-kenapa lah pasti. Setelah itu, saya bawa Ubii ke dokter  lagi. Kali ini, saya lebih didengarkan (AKHIRNYA YAAAAAAA!!!) karena saya bawa bekal hasil KPSP. Jadi dokter nggak nyepelein doang lagi. Dokter anak yang ini kasih surat rujukan untuk USG kepala ke dokter syaraf.

Di dokter syaraf, saya sudah nggak setegang dan se-blank sebelumnya (sombong wkwk) karena udah pernah bawa Ubii USG jantung dan tes pendengaran BERA kan. Prosesnya juga nggak lama karena kebetulan Ubii juga anteng nggak banyak gerak saat dilakukan USG kepala itu. Hasilnya keluar nggak lama kemudian.

JRENG JRENG JRENG TRAKDUNGCESSS.

Hasilnya jelek.

Dari USG kepala, ditemukan ada bercak-bercak putih di otak Ubii. Harusnya/normalnya, nggak ada bercak putih dan bakal keliatan bening bersih gitu. Walaupun saya udah menebak Ubii ini ada masalah dan menyiapkan hati untuk segala kemungkinan, tetep aja saya sedih banget saat tahu hasil USG kepala Ubii. Sedih yang langsung aja otomatis nangis berurai air mata saat itu juga bener-bener gabisa ditahan.

And that was when I heard the important keyword for the very first time.

Setelah membacakan hasil USG kepala Ubii dan menunggu tangisan saya agak reda, dokter syaraf nanya gini ke saya, more or less, "Dulu Ibu waktu hamil kena Rubella, ya? Dulu pernah tes TORCH, tidak?"

NAH ITU, ITU DIA.

Itulah momen perdana seumur hidup saya mendengar istilah RUBELLA. Saat Ubii berusia 5 bulan 18 hari, kalo nggak salah. Hari nya lupa, tapi yang jelas Ubii 5 bulanan.

―

Udah 2000 kata lebih, gengs. Jadi, mari kita sudahi bagian ini ya. Saya udah capek banget. So far, ini part Diari Rubella yang paling bikin saya capek nulisnya. Buat saya, ini bagian yang emosional banget sejauh ini karena masa dilepeh-lepeh dsa itu masih terasa ngeselin even sampai sekarang.

Prinsip gangguan kesehatan, apapun itu, adalah early detection, early intervention. Artinya, semakin cepat diketahui apa gangguan kesehatannya, akan semakin baik, karena rehabilitasi atau pengobatan bisa segera dilakukan. Itu yang jadi bibit kecewaan saya, karena saya ngerasa buang-buang waktu 3-4 bulan hanya untuk cari dsa yang mau take me seriously.

Maaf beribu maaf kalau ada tenaga kesehatan yang membaca ini dan ngerasa saya nyalahin nakes. Saya ingin kasih sedikit masukan ya, semoga berkenan.

💉 Catatan untuk tenaga kesehatan 💉

👌 Ketika ada pasien datang dengan membawa keluhan dan kebingungan, tolong banget didengerin. Plis, pretty please, dengarkan sampai usai mereka cerita. Jangan dicut-cut walaupun mungkin kalian ngerasa udah bisa nebak-nebak.

👌 Please banget juga, dengarkan pasien, siapa pun itu. Tanpa peduli gimana penampilan pasien. Mau pasien keliatan kayak anak kecil kek, alay kek, gasiap jadi ibu kek, etc. Tolong lah dengerin dan jangan judgmental. Karena sesungguhnya, pasien memiliki hak untuk memperoleh pelayanan yang manusiawi, adil, jujur, dan tanpa diskriminasi (Undang-Undang No. 44 Tahun 2009 tentang Rumah Sakit). Tolong penuhi hak kami tersebut.

👌 Ketika kalian memang tidak tahu apa yang terjadi, sepertinya akan jauh lebih baik kalau kalian jujur atau paling nggak bilang, "Ibu, saya rujuk ke sini aja ya, beliau lebih paham" atau semacamnya. Jadi kami bisa terus cari second opinion ke dokter subspesialis.


📃 Note 📃

Kalau ada yang nanya siapa sih dsa-dsa yang sempet saya temui dan ngelepeh saya zaman dulu itu, monmaap nggak saya jawab ya. So, don't bother yourself.


👪 Catatan untuk orangtua 👪

Sering saya dapet DM yang berisi curhat kegalauan karena ngerasa tumbuh kembang bayi/anaknya terlambat tapi belum sempet/belum ada budget/terkendala untuk konsultasi ke dokter. Untuk deteksi dini, bisa pakai KPSP yang saya ceritain di atas ya.

KPSP itu membantu banget loh. At least, untuk bahan checklist udah sesuai belum, mana yang belum sesuai, mana yang butuh stimulasi, etc. Googling ya. Gampang banget terpampang nyata di mesin pencarian Google kok. I promise you!

Baca: Stimulasi Bayi 0-6 Bulan

―

Cerita tentang perjalanan Rubella Ubii belum selesai. Di part #4, saya bakal cerita tentang penegakan diagnosa Congenital Rubella Syndrome Ubii, serta apa kata dokter spesialis anak subspesialis syaraf tentang kondisi dan kebutuhan Ubii.

Penutup, foto kenang-kenangan saat Ubii aqiqah. Rambut saya pendek terpendek karena gerah keringetan terus (info ga penting)

See you on next episode!

Bersambung...





Love,