Diari Rubella #4: Diagnosa

Halo, gengs. Akhirnya saya ngelanjutin Diari Rubella lagi nih. Part 3: Kecurigaan udah publish sejak Maret dan baru sempet lanjutin Agustus wagelaseh, soalnya nyeritain flashback kaya gini tuh cukup draining sebenernya.

Seperti yang sebelumnya, kalau misal kalian baru pertama baca series Diari Rubella ini, saya saranin untuk baca dulu parts sebelumnya ya. Biar urut dan nyambung. Silakeun baca Diari Rubella #1: Kehamilan ― Diari Rubella #2: Persalinan ― Diari Rubella #3: Kecurigaan.

Part 4: Diagnosa

Rekap sekilas cerita part sebelumnya ya. Ubii akhirnya ketahuan:

💔 profound hearing loss (gangguan pendengaran sangat berat) melalui tes BERA

💔 beberapa penyimpangan tumbuh kembang melalui tes sederhana dengan KPSP

💔 bercak-bercak putih di otak melalui USG kepala sama dokter syaraf

Saat itu usianya 5 bulan 18 hari. Dan di situ lah pertama kalinya dalam hidup, saya denger istilah rubella karena dokter syarafnya nanya,

"Dulu Ibu waktu hamil kena Rubella, ya? Dulu pernah tes TORCH tidak?"

Malamnya, setelah Ubii udah tidur, saya langsung buru-buru googling tentang Rubella. Dari hasil googling, saya nemuin kaya gini,

Infeksi rubella ditandai dengan demam akut, ruam di kulit, dan pembesaran kelenjar getah bening.

Saat itu saya langsung flashback ke pengalaman sakit saat masih di Sangatta. Cocok banget sama-sama ada demam dan ruam di kulit.

Lanjut baca-baca..

Rubella yang dialami pada trimester pertama kehamilan, 90% menyebabkan kebutaan, tuli, kelainan jantung, keterbelakangan mental, keterlambatan tumbuh kembang, bahkan keguguran.

Sampai di situ doang, saya berhenti. Udah nggak minat lagi nerusin karena dalam hati udah yakin bahwa apa yang dialami Ubii ini adalah akibat saya kena Rubella saat hamil. Main-main cocoklogi sendiri. Tulinya, cocok. Kelainan jantung, cocok. Keterlambatan tumbuh kembang, cocok juga. Jadi 90% yakin Ubii ini pasti karena Rubella.

Saya baca juga deng bahwa Rubella atau nggak ini bisa dipastikan dengan tes darah yaitu IgG dan IgM Rubella. Jadi, langsung keeseokan harinya, saya bawa Ubii ke rumah sakit untuk cek, biar pasti sekalian. Nggak cuman cek Rubella doang, tapi juga Toksoplasma, CMV, dan HSV. Pertama kali lihat Ubii harus diambil darahnya itu ga tega banget nget nget. Rasanya pengin keluar ruangan aja, tapi gabisa karena harus ikut memegangi Ubii. 

Dulu Ubii kalo disuntik selalu nangis begini 👆👆👆

Sekarang anaknya udah stay cool tiap disuntik imunisasi. Bukan foto perdana Ubii kenalan sama jarum sih, gambaran doang ajah.

Hasilnya nggak bisa langsung keluar. Harus tunggu sekitar 3 harian. Saat Ubii berumur 5 bulan 22 hari, akhirnya kami dapet hasilnya.

FIX RUBELLA

Ingin kuberkata kasar

KASAR!

Saat itu, saya justru sudah nggak langsung nangis mimbik-mimbik lagi karena udah antisipatif. Udah nebak banget Ubii memang Rubella. Udah nggak terkejudh lagi. Jadi saat itu perasaan saya adalah KECEWA dan GUILTY. Saya menganggap Ubii begini adalah kesalahan saya.

Kalau nggak salah inget yah, fase down banget justru nggak begitu saya rasakan setelah tahu Ubii fix Rubella. Kayaknya saat itu ngerasa nggak sempet mau berduka lama-lama karena harus lekas gerak cari dokter yang emang bisa nanganin Ubii. Cari info sana-sini, akhirnya saya tahu bahwa dengan kondisi Ubii yang spesial ini, saya nggak bisa 'hanya' ke dokter spesialis anak. Butuh yang lebih dari itu, yaitu dokter spesialis anak subspesialis syaraf.

Puji syukur nemu di Jogja yang bahkan hitungannya udah senior, Prof. dr. Sunartini Hapsara, Sp.A(K) atau yang akrab dipanggil 'Prof Nartini'

Ketemu beliau sambil bawa semua hasil-hasil cek kesehatannya Ubii lengkap. Prof juga ngecek-ngecek Ubii dulu. Ubii dibolak-balik, dari posisi tengkurap ke telentang, telentang ke tengkurap lagi. Di posisi telentang, Prof narik tangan Ubii perlahan-lahan untuk liat apa kepala Ubii udah cukup kuat untuk mengikuti. Ternyata sama sekali nggak bisa. Kepala Ubii cuman terkulai kayak boneka. 

Awalnya sempet ngeri liat Ubii digituin. Tapi di sisi lain, saya lega. AKHIRNYA YA AKHIRNYA Ubii bener-bener diperiksa beneran. Nggak cuman diliat sekilas lalu saya yang dikatain parno doang. Astaga masih sakit hati ternyata. Even detik ini nulis ini aja masih emosi wtf abaikan.

Setelah ngecek-ngecek Ubii kayak gitu, plus liat semua hasil cek kesehatan Ubii, akhirnya Prof ngasih judul untuk kondisi Ubii. Namanya Congenital Rubella Syndrome. Ternyata ada namanya, gengs. Kirain namanya bakalan Rubella thok til gitu kan. Wkwkwkw. 

Congenital Rubella Syndrome atau Sindroma Rubella Kongenital adalah sekumpulan kelainan/gangguan kesehatan bawaan lahir akibat virus Rubella yang ditularkan ke janin dari sang ibu saat hamil. Congenital itu artinya bawaan lahir, gengs. Begitchu yha.

Oleh Prof Nartini, Ubii diresepin obat macem-macem. Ada 4 jenis yang harus rutin diminum sebanyak tiga kali sehari. Ubii juga diberi surat rujukan untuk mengikuti fisioterapi biar kemampuan motorik kasar dan tumbuh kembangnya membaik. Satu lagi, Ubii juga dikasih surat rujukan ke dokter spesialis mata karena Prof Nartini khawatir Ubii mengalami katarak mengingat anak-anak yang Congenital Rubella Syndrome itu juga banyak yang matanya katarak/ada gangguan.

―

Drama minum obat

Besokannya, drama baru dimulai. Saya kebingungan gimana harus minumin obat ke Ubii. FYI, obatnya itu tiga puyer dan satu sirup. Ada satu puyer yang astaga pahitnya kayak nenggak pil pahit kehidupan ini, bener-bener pahit luar biasa sumpah. Udah diminumin teh aja, di lidah masih kerasa pahitnya. Saya ngerti karena saya coba jilatin dulu semua obat Ubii.

Minumin obat ke anak bayi yang obatnya bersifat urgent dan harus ketelen itu bener-bener bikin frustrasi! Coba pakai sendok obat, gagal, Ubii nggak mau nelan. Coba pakai pipet dikit-dikit, gagal juga. Manalah mudah ditelan dengan sukarela wong pahitnya aja kayak gitu. Saya mau marah-marah bentak atau ngancem Ubii biar dia mau nelan juga percuma, anaknya belum ngerti. Udah coba dilarut madu, sirup, dan teh, nothing worked. Mau gila rasanya.

Akhirnya, nemu satu cara dan cara ini masih saya lakukan sampai hari ini. Yaitu, pakai cup feeder. Ubii digendong ala bayi, obat dituang ke mulutnya, lalu hidung Ubii dipencet jadi dia dipaksa dan terpaksa menelan. IYA, SAYA EMANG MAKSA. Gausah diceramahin macem-macem ya. Kalian nggak ada di posisi saya. Dan sampai hari ini toh cara itu berhasil-berhasil aja, nggak bikin Ubii jadi tersedak yang sampai berbahaya whatsoever. 

Awal-awal pakai cara itu rasanya yaa gatega banget. Saya ngerasa seperti menyakiti Ubii. Tapi saya nggak punya pilihan lain yang lebih jitu. Kalau nggak diminumin, malah saya ngerasa akan lebih jahat karena nanti Ubii kapan bisa membaiknya kalau nggak minum obat. Sekarang sih udah biasa banget tiap minum obat. Udah nggak mellow sama sekali karena ya, udah 5 tahun lebih kan.

―

Drama fisioterapi

Nggak tega saat awal-awal minumin obat itu masih nggak ada apa-apanya sama nggak tega liat Ubii fisioterapi perdana. Bukan terlihat seperti fisioterapi yang bertujuan demi kebaikan, melaikan keliatan kayak penyiksaan.

Ubii perdana fisioterapi saat umurnya 6 bulan 2 hari. Bener-bener gerak cepat after dapet diagnosa terus langsung daftar terapi sekalian. Sebelum bener-bener mulai fisioterapi, Mbak Nia (fisioterapis) memeriksa badan Ubii yang meliputi otot, kekuatan Ubii, kekakuan Ubii, etc. 

Kata Mbak Nia, level kekakuan badan Ubii itu di level 3. Paling tinggi/parah itu level 5. Kalau kita yang sehat pada umumnya ini level nya 0. Jadi bisa dibilang Ubii kakunya serius tapi belum separah itu. Lanjut, Mbak Nia nebak kalau Ubii selama ini nggak pernah nyenyak bobonya dan suka rewel. ITU SANGAT BENAR. 

Dan itu menjawab ya mengapa selama ini Ubii suka rewel seperti ada yang salah. TERNYATA KARENA GAENAK SAMA KAKU NYA. Bukan karena ASI saya kurang, seperti yang sebelumnya pernah jadi tebakan. TETOT.

Baca: When Mertua Said, "Kok ASImu Dikit?"

Kegiatan fisioterapi Ubii bersama Mbak Nia itu ada dua sesi. Satu, sesi latihan. Dua, sesi massage. Harap dicatat bahwa massage nya BUKAN massage enak. Jangan dibayangin kayak massage-massage ala Nakamura, Djemari, dan rumah-rumah pijet lainnya yang bisa bikin kita terkantuk-kantung lalu bobo angler. Nggak kaya gitu sama sekali.

Massage nya ini khusus, yang ngelakuin fisioterapis. Tujuannya menurunkan kekakuan badan Ubii. Tidak bisa sekali dua kali massage langsung enteng. Harus proses banget. Dan sampai hari ini pun, kalau Ubii kelamaan libur fisioterapi atau terlalu capek, badannya pasti kaku banget lagi.

Saya kan pernah tuh ngalamin leher kesleo karena salah nge-gym terus difisioterapi juga. Akhirnya jadi bener-bener ngerasain seperti apa sih yang dirasakan Ubii. SAKIT BANGET JIR. Sakit bukan main sampai saya jerit-jerit dan lemes. Sampai Mbak Nia bilang, "Ya gini Bu yang dirasain Ubii. Sakit kan? Jangan jerit-jerit dong Bu, malu sama Ubii, hehehe" padahal sakit banget huhuhu. Dan Ubii harus ngerasain kesakitan kayak gitu 5 tahun lebih ini dan entah sampai kapan, seminggu tiga kali. Baru setelah kesleo leher dan ngerasain segimana sakitnya massage fisioterapi, saya baru bener-bener bisa berempati sama Ubii.

Kalau sesi latihannya, karena waktu itu perdana, jadi nggak diforsir dulu. Lebih ngutamain mengurangi level kekakuan aja. Setelah itu bertahap latihan-latihannya mulai dari latihan miring, tengkurap, dan seterusnya.

Entah butuh berapa lama saya bisa legowo menyaksikan Ubii yang selalu menangis kesakitan saat massage. Saya nggak pernah hitung. Yang saya ingat, selama 2 tahun fisioterapi, Ubii SELALU menangis. Baru setelah itu dia bisa keliatan menikmati. Atau mungkin lebih tepatnya, pasrah karena sudah jadi habit.

Baca: Mendorong Anak Menikmati Fisioterapi

Ubii perdana fisioterapi rutin di umur 6 bulan. Progress nya sungguh amat sangat lambat. Dia baru bisa tengkurap itu di usia 13 bulan. Setelah bisa tengkurap, menuju ke progress selanjutnya yaitu duduk sendiri juga sangat lambat.

Tapi cukuplah blogpost kali ini sebagai gambaran tentang diagnosa dan masa awal rehabilitasi ya. Saya sudahi dulu karena saya nggak mau begadang hehehe.

Baca: Pesan Dari Ibu Yang Kena Rubella Saat Hamil

―

Di part selanjutnya, which is Part #5, saya akan ceritain tantangan-tantangan yang kami sekeluarga alami, gimana bisa nerima keadaan Ubii, gimana bisa berdamai, tantangan finansial, tantangan rumah tangga, tantangan kepercayaan diri, dan masalah-masalah kesehatan yang dialami Ubii sekilas. 

Mohon ditagih agar tidak kelamaan lagi kependingnya BAHAHAHA.

Selamat hari Senin, semuanya!

Bersambung ...

Love,